Monique's leven met de ziekte van Huntington

Monique (38) bleek net als haar vader gendrager te zijn van de ziekte van Huntington, waar ze nu beiden aan lijden. Hoe gaat ze om met deze chronische ziekte?

Wanneer merkte je dat je de ziekte van Huntington hebt?

“In 2008 heeft mijn vader – nogal onverwachts omdat de ziekte van Huntington helemaal niet bekend was in de familie – de diagnose Huntington gekregen. Vervolgens kreeg ik de vraag vanuit het ziekenhuis of ik mij ook wilde laten testen in verband met de erfelijkheidsfactor. Datzelfde jaar nog ben ik getest en kreeg ik helaas ook een slechte uitslag. Op dat moment was ik nog vrij van symptomen.
De eerste symptomen zijn bij mij in 2011 zichtbaar begonnen. Dit begon met stemmingswisselingen en concentratieproblemen die steeds meer werden, waardoor ik uiteindelijk door de bedrijfsarts en het UVW, mijn werk als secretaresse in de GGZ niet meer mocht doen. Ik mocht überhaupt niet meer werken en ben toen volledig afgekeurd door het UVW vanwege mijn ziekte.”

Wat gebeurde er toen? Heb je professionele hulp gezocht?

“Na de uitslag van mijn gendragerschap ben ik vanuit het ziekenhuis doorverwezen naar een psychologe die gespecialiseerd is in de ziekte van Huntington. Ik was echt ontzettend in de war, verdrietig en bang voor de toekomst, en had deze psychische hulp op dat moment echt nodig. Ik zat toen nog volop in de rouwverwerking van mijn lieve moeder die in 2004 aan kanker was overleden.
Toen ik in 2011 te horen kreeg dat de ziekte van Huntington officieel bij mij begonnen was, kwam dat psychisch keihard aan ondanks dat ik erop voorbereid was. Ik wist immers al lang dat het vroeg of laat zou beginnen. Op dat moment was ik al onder behandeling bij een psychologe die gespecialiseerd was in de ziekte van Huntington. Dit deed ik voor de verwerking van het overlijden van mijn lieve moeder en mijn gendragerschap. Zij heeft mij vervolgens ook hierbij geholpen om het zo goed mogelijk een plaatsje te kunnen geven, totdat zij in 2015 met pensioen is gegaan.
Sinds 2016 ben ik onder behandeling bij een Huntington expertisecentrum. Ik woon gelukkig nog thuis, maar ga daar met de zorgtaxi 1 tot 2 keer per week naar toe voor verschillende behandelingen in verband met mijn ziekte. Deze behandelingen zijn niet genezend, want de ziekte van Huntington is helaas een ongeneeslijke ziekte, maar deze behandelingen zijn wel degelijk van onschatbare waarde voor elke Huntingtonpatiënt.”

Werd de diagnose snel gesteld?

“Ongeveer 6 weken na de betreffende bloedtest kreeg ik de uitslag van mijn gendragerschap. Dit waren de langste 6 weken van mijn leven. En omdat ik op het moment dat de eerste symptomen zich openbaarden, al onder controle was in het ziekenhuis, werd mijn diagnose snel gesteld.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Sinds mijn diagnose van de ziekte van Huntington ben ik onder halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis, waar ik 2 keer per jaar uitgebreid onderzocht wordt. En sinds vorig jaar ben ik onder wekelijkse behandeling In het expertisecentrum.”

Hoe beïnvloedt het je dagelijks leven?

“Het beïnvloedt mijn dagelijks leven op een slechte manier vanwege mijn ziekteproces, dat nu langzaam serieuze vormen begint aan te nemen. En het feit dat mijn vader, inmiddels ernstig ziek door de ziekte van Huntington, in een verzorgingshuis woont.
Maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven ook op een goede manier, hoe bizar dat misschien ook klinkt voor een buitenstaander. Omdat ik sinds mijn gendragerdiagnose veel bewuster leef en veel meer geniet van de kleine dingen die op mijn pad komen. Daarnaast zijn er de laatste jaren een aantal hele bijzondere mensen in mijn leven gekomen die ik zonder de ziekte van Huntington nooit ontmoet zou hebben.”

Wat doe je om zo nu en dan even te ontsnappen aan het dagelijks leven?

“Ik vind het heel leuk om in Second Life te zijn. Second Life is een virtuele wereld op internet. Zolang ik dit nog kan, zal ik dit zeker blijven doen.”

Hoe gaat het nu met je?

“Met veel ups en downs gaat het op het moment best goed. Ik krijg goede zorg op verschillende vlakken van het centrum, waar ik oprecht heel dankbaar voor ben. Ik ben me ervan bewust dat mij, wat mijn ziekte betreft, een niet bepaald fijne toekomst te wachten staat. Maar tot die tijd geniet ik op mijn manier zoveel mogelijk van mijn leven.”

Wat wil je meegeven aan je lotgenoten?

“Geniet zoveel mogelijk van het leven, dus ook van de kleine dingen, want voor je het weet kan het niet meer. Ik sta overigens open voor lotgenotencontact via mijn e-mailadres monique@email.com.”
Voor meer lotgenotencontact, zie www.huntington.nl