15-jarige Bjorn over de verouderingsziekte progeria

Bjorn Nabuurs is de enige in Nederland met progeria. Progeria is een ziekte waarbij de veroudering sneller verloopt. Per kalenderjaar worden kinderen met progeria zo’n tien jaar ouder. In heel Europa zijn er 33 kinderen met progeria, waarvan Bjorn de enige in Nederland.

Diagnose en onderwijs

“Ik ben met progeria geboren. Op het eerste gezicht leek er bij mijn geboorte niets aan de hand te zijn. Later bleek dat ik lichter bleef dan leeftijdsgenoten en ik had weinig haar. Uiteindelijk is de diagnose na wat onderzoeken gesteld.

Ik voel me niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik kan niet alles doen natuurlijk, ik kan bijvoorbeeld niet met mijn klasgenoten gymmen. Maar waar ik aan mee kan doen, daar doe ik ook aan mee. En ik probeer er gewoon het beste van te maken. De rest merkt er ook heel weinig van. Ik zit niet op het speciaal onderwijs, maar op een normale school. Het enige wat mijn school voor me heeft aangepast, is het meubilair. Ik zit ook verder met leeftijdsgenoten in de klas en dat gaat allemaal goed.”
 
 

Behandelingen voor progeria

“Er zijn geen behandelingen voor progeria, maar ik moet soms wel naar het ziekenhuis. Meestal moet ik langs voor controles, omdat de artsen de verouderingsziekte goed in de gaten willen houden. Ieder half jaar krijg ik een cardiologisch onderzoek. Ik moet ook langs de fysiotherapeut en ergotherapeut.”

Wensen

“Ik wil mensen meer vertellen over mij, omdat ik de enige in Nederland ben met deze aandoening. Dus heb ik een boek geschreven, waarin mensen mij kunnen leren kennen. Dat boek is ook mooi samengevallen met mijn wens om andere progeriapatiënten naar Nederland te halen. Dat is gelukt! In 2015 zijn 21 gezinnen uit heel Europa hierheen gekomen. We hebben de hele week allerlei activiteiten gedaan.

Het was ontzettend fijn om alle andere kinderen met progeria hier te zien. Je hebt namelijk allemaal hetzelfde verhaal en omdat je allemaal gelijk bent, kun je met iedereen hetzelfde doen en samen plezier maken.”

Levensmotto en blik op de toekomst

“In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te gamen. Ik heb geen favoriet spel, ik heb allemaal verschillende spellen die ik op het moment speel. Vroeger speelde ik mondharmonica, maar dat kan nu niet meer. Er zijn nu geen dingen meer die ik graag wil doen, al mijn wensen zijn nu wel een beetje op. Ik wilde heel graag naar de wedstrijd van Ajax tegen Manchester, ik ben trouwens Ajax-fan. Maar dat ging helaas niet lukken, want het was te duur.

Voetbal vind ik wel de leukste sport. Ik kan zelf ook voetballen, maar wel met een plastic bal omdat mijn voeten dat anders niet aankunnen. Ik bekijk de toekomst per dag. Mijn motto is ook: You Only Live Once, oftewel: Gewoon YOLO. Ik weet niet hoe ik eraan ben gekomen. Ik vond het wel toepasselijk bij de situatie.”