Pulmonale Hypertensie (PH) is een zeer ernstige, zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de kleine bloedsomloop is verhoogd. De ziekte kent een slechte prognose. Voor het overgrote deel van de PH-patiënten is een longtransplantatie de enige oplossing. Tu Anh Guldemont, sinds 15 jaar patiënte, organiseerde samen met een groep vrijwilligers in juni 2015 een groot evenement, waarbij ze 45.000 euro ophaalde voor onderzoek naar PH.

Landelijke bekendheid voor PH

Tu Anh Guldemont overhandigde 45.000 euro aan Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc te Amsterdam. Het enorme bedrag werd bijeengebracht voor en tijdens (en deels na) het evenement ‘Heb Hart Voor Longen Zaandam’, dat op 6 en 7 juni van dit jaar werd gehouden. De bedoeling: “Ik wil graag landelijke bekendheid genereren voor PH, want PH is zelfs in de medische wereld zo onbekend. Zeer weinig huisartsen en zelfs weinig longartsen kennen deze vreselijke ziekte. We wilden met dit evenement geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar PH”, vertelt Tu Anh.

Wat was Heb hart voor longen Zaandam?

Heb hart voor longen Zaandam bestond uit een 24 uur sportevenement met een 24-uurs wandelestafette, voetbaltoernooi, trimloop (7km) en 24 uurs entertainment. Daarnaast kwamen Zaanse (sport)verenigingen workshops en clinics geven en werd er door de teams inzamelacties gehouden. Vele bands en andere artiesten vermaakten het publiek. Dankzij de enorme inzet van bedrijfsleven en particulieren, die zich als sponsor of vrijwilliger aan het evenement verbonden, werd Heb Hart Voor Longen Zaandam een enorm succes.

Chip voor het hart en bloedonderzoek

Het geld gaat gebruikt worden voor verder onderzoek naar PH. Zo wordt er een chip gefabriceerd die in de rechter harthelft geplaatst wordt om daar het hart te ondersteunen in de pompfunctie. Door versterking van deze harthelft, kan het bloed makkelijker in de kleine bloedsomloop rondgepompt worden met verlichting van de klachten tot gevolg. Tu Anh: “Deze chip bestaat al voor toepassing in de linker harthelft en de ervaringen zijn tot dusver goed. Een ander deel van het geld gaat gebruikt worden naar de mogelijkheid om bloedonderzoek te doen om te zien of PH daarmee eerder ontdekt kan worden. Het is prachtig dat we een steentje hebben kunnen bijdragen aan deze onderzoeken.”

Hart voor longen

Behalve een prachtige financiële opbrengst, heeft het evenement Tu Anh nog meer gebracht. “Het inzicht dat ondanks alle lelijke dingen in de wereld er ook heel veel goede mensen zijn. Dat maakt me heel blij. We hebben zoveel steun gehad van vele mensen en bedrijven die zich voor het evenement hebben ingezet. Ook in natura, waardoor we de onkosten zo laag mogelijk konden houden zodat de opbrengst weer groter was. Dat was niet altijd gemakkelijk. En ik denk dat we door alle publiciteit in de media hebben bereikt dat PH ietsje bekender is geworden. Iedereen die geholpen heeft, heeft met recht hart voor longen.”

Wachten op een longtransplantatie

Tu Anh is zelf ernstig ziek en zit 24 uur per dag aan een infuuspomp om medicijnen toegediend te krijgen. Sinds anderhalf jaar staat ze op een wachtlijst voor een longtransplantatie. “Ik hoop dat ik snel word geholpen. Ik kijk er naar uit om mijn leven weer op te pakken zoals het was voordat ik ziek werd. Ik red me nu zo goed en zo kwaad als het gaat. Het is belangrijk dat je mentaal sterk en positief blijft. Het evenement heeft me veel energie gekost, maar heeft me ook veel energie gegeven. Een volgende keer? Volgend jaar in ieder geval niet: het vraagt veel tijd om zoiets te organiseren en heeft veel impact op alle mensen die er bij betrokken zijn. Ik durf dat niet goed nogmaals te vragen. Het zou prachtig zijn als iemand het stokje over kan nemen.”