Nederland behoort wereldwijd tot de top vijf landen met het hoogste aantal gevallen van melanoom; begin 2018 waren het er ongeveer 45.600. In 2017 overleefden bijna 800 Nederlanders deze vorm van huidkanker niet. De kans op overleving wordt beïnvloed door verschillende factoren gedurende het zorgpad, van het moment van diagnose tot doorverwijzingen en behandelkeuzes. Dankzij doorlopende ontwikkelingen breiden de mogelijkheden op dat pad zich steeds verder uit. Een mooie vooruitgang, die de zorg voor melanoompatiënten echter ook steeds complexer maakt.

Melanoom

Melanoom is een type huidkanker dat ontstaat vanuit de pigmentcellen (melanocyten) van de huid. Deze cellen zijn ook in de gezonde huid aanwezig, maar op het moment dat zich bepaalde foutjes voordoen in de cellen in de vorm van mutaties of DNA-schade, kan op termijn een melanoom ontstaan. De onderliggende oorzaak daarvan is grofweg in tweeën te delen, vertelt Mary-Ann el Sharouni, onderzoeker en dermatoloog in opleiding in het UMC Utrecht. Een klein deel van melanomen kent een genetische oorzaak, dat is zo’n 10 procent. Het grootste deel van de rest wordt veroorzaakt door overmatige zonblootstelling in combinatie met risicofactoren zoals een licht huidtype. Tussen die patiënten zitten ook veel mensen die aangeven niet met opzet bijzonder veel te zonnen, zegt El Sharouni. “Denk bijvoorbeeld aan mensen die buiten werken, zoals bouwvakkers. Of mensen die midden in de Nederlandse winter op vakantie gaan naar de zon. Zonder gewenning verbrandt die huid snel.”

Verbranding, met name op kinderleeftijd, is een grote risicofactor voor het vormen van een melanoom. De dermatoloog wil dan ook graag af van de gebruinde huid als schoonheidsideaal. “Als je het over kanker hebt dan is melanoom een van de vormen waar preventie heel belangrijk is.” Zo is het bewustzijn in andere landen waar melanoom veel voorkomt een stuk groter, wat zich bijvoorbeeld uit in overdekte speeltuinen voor kinderen.

Verdachte plek

Of iemand veel of weinig zont, maakt voor de eerste stap van het zorgpad niet uit. Ongeacht het aantal zonuren, bij een verdacht plekje of vlekje is het goed om bij de huisarts langs te gaan. Het kan om een bestaande moedervlek gaan, of een nieuw plekje op het lichaam; bruin van kleur of kleurloos. “Het is een fabeltje dat melanomen altijd veranderende moedervlekken zijn. Een derde van de melanomen ontstaat uit een bestaande moedervlek, maar twee derde is een nieuwe plek”, benadrukt El Sharouni. Mocht de huisarts de plek verdacht vinden voor melanoom, dan volgt een doorverwijzing naar een dermatoloog. De plek wordt dan opnieuw beoordeeld en bij een verdenking op een melanoom wordt de plek in zijn geheel weggesneden en volgt weefselonderzoek.

Alexander van Akkooi, chirurg-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, benadrukt het belang van weefselonderzoek. Hij hoort wel eens in de wandelgangen dat mensen geen weefselonderzoek willen laten doen, omdat ze dit uit hun eigen risico moeten betalen. “Die keuze kan vergaande gevolgen hebben. Zonder weefselonderzoek weet je niet of het plekje een melanoom is.” Hoewel dermatologen een redelijk goede inschatting kunnen maken, kan alleen de patholoog definitief uitsluitsel geven. Indien het een melanoom blijkt te zijn, splitst het zorgpad zich – afhankelijk van de melanoomdikte. Patiënten met een melanoom dunner dan 0.8 millimeter hebben in het algemeen te maken met een stadium I melanoom. Zij worden verwezen naar de chirurg voor een re-excisie waarbij het litteken en een stukje huid eromheen operatief wordt verwijderd, om de kans op terugkeer van de ziekte op diezelfde plek te verkleinen. Daarmee is hun behandeling in principe compleet en volgt monitoring voor de zekerheid.

Schildwachtklierprocedure

Mensen met een melanoom dikker dan 0.8 millimeter komen naast de re-excisie in aanmerking voor een aanvullend onderzoek, de schildwachtklierprocedure. Hiermee wordt onderzocht of het melanoom is uitgezaaid naar de lymfeklieren. Is dat het geval, dan bevindt de patiënt zich in stadium III, wat inhoudt dat de prognose keldert ten opzichte van stadium I en II. “In stadium I of II heb je grote kans dat je met simpele chirurgische handelingen genezen bent van je melanoom”, vertelt Van Akkooi. “Bij stadium III is de prognose een stuk slechter.” Tot voor kort was deze procedure optioneel; met de uitslag konden artsen patiënten beter informeren over de prognose, maar het had geen invloed op de behandeling. Dat is sinds vorig jaar anders. Nieuwe ontwikkelingen maken het mogelijk patiënten met stadium III melanoom na de operatie aanvullend (ofwel adjuvant) te behandelen en zo de kans op terugkeer van de ziekte te verkleinen.

Nieuwe mogelijkheden melanoomzorg

Van Akkooi vertelt dat de nieuwe behandelmogelijkheid een ingewikkelde keuze met zich meebrengt voor arts en patiënt. “Als iemand stadium IV heeft, waarbij de ziekte is uitgezaaid naar de organen, is de beslissing om zo snel mogelijk te starten met behandeling vrij makkelijk. Als je niets doet, zal de patiënt overlijden en de meeste mensen willen dat nog niet.” In stadium III ligt het volgens de arts gevoeliger, omdat er geen zekerheid is over het wel of niet terugkeren van de ziekte. Bij ongeveer de helft van patiënten met stadium III is het oorspronkelijke verwijderen van het melanoom gevolgd door de re-excisie voldoende voor genezing. Wetend dat die kans bestaat, kan het moeilijk zijn om toch te kiezen voor een aanvullende medische behandeling inclusief het risico op bijwerkingen. Van Akkooi stelt dat de afweging simpelweg meer tijd kost, omdat mensen willen nadenken over de impact op hun gezinsleven, hun werk en kwaliteit van leven. Wel ziet hij bij zijn eigen patiënten dat de meerderheid er voor open staat om het te proberen, eigenlijk onder het mom van niet geschoten is altijd mis.

Naast het feit dat de uitslag van de schildwachtklierprocedure sinds kort nieuwe behandelmogelijkheden met zich meebrengt, is ook de groep die in aanmerking komt voor deze procedure onlangs gewijzigd. Voorheen werd hij uitgevoerd bij patiënten met een melanoom dikker dan 1 millimeter. Vorig jaar is dat bijgesteld naar 0.8 millimeter. Dat lijkt een klein verschil, maar levert in de praktijk een grote nieuwe groep op die men met deze procedure controleert op uitzaaiingen, vertelt El Sharouni. “Je moet je voorstellen dat de meeste melanomen heel dun zijn; 60 procent zit onder de 1 millimeter. De verschuiving van 1 mm naar 0.8 mm heeft dus grote impact.”

‘Laat je informeren’

Dergelijke ontwikkelingen rondom de zorg en behandeling van melanoom kunnen elkaar snel opvolgen. Dat maakt het voor zowel artsen en patiënten van belang zich goed te blijven informeren. El Sharouni: “Het is ook veel om bij te houden. Maar dit soort wijzigingen zijn belangrijk.” De veertien gespecialiseerde melanoomcentra in Nederland spelen een rol in het verspreiden van nieuwe informatie onder zorgprofessionals en ook patiënten kunnen er terecht met vragen. Daarnaast worden er veel leaflets, websites en filmpjes ontwikkeld door patiëntverenigingen en stichtingen om mensen zo goed mogelijk te informeren. “Er zijn genoeg bronnen”, denkt Van Akkooi. “Soms zitten mensen echter in zo’n achtbaan dat ze niet kunnen overzien wat er allemaal mogelijk is. Dat is heel goed te begrijpen, en aan ons de taak om patiënten toch bewust te maken van het feit dat er dingen te kiezen zijn en ze zich daar goed over moeten laten informeren.