Elf jaar geleden werd bij Alye (49) fibromusculaire dysplasie (FMD) ontdekt. Een ziekte die je nauwelijks opmerkt, maar ernstige gevolgen kan hebben. Openhartig doet ze haar verhaal over het verloop van de aandoening.

Wat waren je eerste klachten?

“Het begon allemaal met een hoge bloeddruk. Ik had al langer last van hartkloppingen en hoofdpijn, maar zocht daar eigenlijk niets achter. Op een dag was ik op een evenement waar je gratis je bloeddruk kon laten meten. De mensen daar schrokken zich een hoedje. Mijn bloeddruk was 240 over 120, veel te hoog. Hierna ben ik direct naar de huisarts gegaan.”

Hoe kwam je erachter wat er mis was?

“Eenmaal bij de dokter werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. De internist verwees me aanvankelijk door naar het UMCG, maar hier wilden ze me niet helpen. Erna ging ik terug naar de internist, die me vervolgens naar het ziekenhuis in Nijmegen stuurde. Hier werden scans gemaakt, waarna al snel de diagnose fibromusculaire dysplasie (FMD) werd gesteld. Ik had de ziekte in beide nierslagaders.”

En hoe ging het toen verder?

“Na de diagnose was het een tijd rustig en merkte ik niets van de FMD. Tot 17 februari 2015. Ik kreeg plotseling zes TIA’s en moest hier met spoed voor worden geopereerd. Het gevolg van de ingreep was dat ik moest stoppen met bloedverdunners. Een logisch besluit, maar voor mij had het ernstige gevolgen. In januari 2017 kreeg ik een herseninfarct.

Na deze gebeurtenis was ik weer even klachtenvrij. Tot ik afgelopen januari ineens druk op mijn borst voelde toen ik me van binnen naar buiten ging. Hoewel ik hier eigenlijk niets achter zocht, besloot ik later toch de ambulance te bellen. Het bleek een hartinfarct.”

Slik je nu wel weer medicatie?

“Ja, ik heb allerlei soorten medicijnen. Twee soorten bloedverdunners, bloeddrukverlagers en cholesterolverlagers. Ik heb van alles wat. Ook moet ik ieder halfjaar op controle komen.”

Wat is de impact op het dagelijks leven?

“In het begin was ik wel even verdrietig door de FMD, maar later ben ik de ziekte gaan accepteren. Ik sta positief in het leven en wil me er niet door laten beperken. Mijn motto is ‘pluk de dag’. Momenteel ben ik afgekeurd voor werk en ben bezig om te verhuizen. Wat erna op mijn pad komt, zie ik vanzelf wel.”

Waar heb je steun uit gehaald?

“Naast mijn levensinstelling heb ik veel steun gehaald uit muziek. Ik vind het heerlijk om ernaar te luisteren. Ook ben ik lid van een Facebookgroep met lotgenoten. Het is fijn om overeenkomsten te zien en te weten dat ik niet de enige ben.”

Hoe zie je de toekomst?

“Tijdens mijn laatste controle is een kralensnoer in mijn been ontdekt. Ik merk hier zelf niets van, maar zodra ik pijn begin te krijgen moet ik alarm slaan. Verder houd ik me er niet mee bezig. Ik laat de ziekte mijn leven niet beheersen.

Het enige waar ik wel bang voor ben, is de gezondheid van mijn dochters. De ziekte is erfelijk en mijn moeder heeft het ook gehad. Zij is overleden op haar 58e als gevolg van een hersenbloeding. Maar bij de pakken neerzitten, doe ik niet. We houden het in de gaten en zien wel hoe het loopt. Meer is er niet aan te doen.”