Posts van Remco Roffel

‘Mirthe heeft echt vreugde in haar leven’

Hoe ziet je leven eruit als je kind ernstig meervoudig gehandicapt is, en men niet weet hoe dat kan? Sarah Groen (30) vertelt over de zeldzame ziekte van haar dochter Mirthe (6)”: de zoektocht naar een diagnose, de pogingen om met haar dochter te communiceren, en haar hoop voor de toekomst. Mirthe is vrijwel doof en praktisch blind. Verschil in licht neemt ze wel waar. Cognitief zit ze op het

Etalagebenen: ernstig vernauwde vaten door aderverkalking

De term etalagebenen doet niet vermoeden hoeveel leed de patiënten ervaren. Het is niet alleen de pijn, maar ook de angst voor erger. Een verandering van levensstijl is noodzakelijk, maar dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Patiënte Astrid (69) vertelt over haar leven met de ziekte. De pijn wordt intenser naarmate ze verder loopt. Ze voelt het al opkomen voor ze de hoek van de straat bereikt. Vijfhonderd meter, meer

De spanning beslechten met het Nierteam

De noodzakelijke niertransplantatie voor Urwin Potmis bracht veel spanning in zijn doorgaans hechte familie. Zijn appèl op zijn broer en zussen stuitte op principiële bezwaren en onbegrip. Het Nierteam kon wellicht een oplossing bieden: “Als Nierteam willen we de spanning beslechten.” Wanneer Urwin (41) zijn broer vertelt over zijn nierziekte en de noodzaak van niertransplantatie om zijn leven te redden, eindigt het in ruzie. “Hij zei: ‘Nee broer, we proberen

Vloeiende spraak via hersenimplantaten komt eraan

Het is inmiddels geen science fiction meer: via geïmplanteerde elektrodes in het brein zijn enkele volledig verlamde patiënten inmiddels in staat te communiceren. En de techniek gaat verder: “We staan aan de vooravond van veel grotere ontwikkelingen.” Het is voor mensen met degeneratieve zenuwziektes veelal de grootste nachtmerrie: de controle over alle spieren verliezen, maar nog wél volledig bij bewustzijn zijn. Patiënten met dit locked-in syndroom zijn in hun eigen

Een betere aanpak van zeldzame kankers: deel 1

De term ‘zeldzame kanker’ is een paradox: zeldzame kankers komen relatief vaak voor. Het zijn alleen erg veel verschillende types, en per type zijn er niet meer dan zes nieuwe patiënten per jaar per honderdduizend inwoners. Maar liefst één op de vijf patiënten met kanker lijdt aan een zeldzame vorm, vertelt hoogleraar Zeldzame Kankers Carla van Herpen (Radboudumc). “Er komen ieder jaar zo’n honderdduizend nieuwe kankergevallen bij, en zo’n tweeëntwintig-

Zelf de regie over gezondheidsdata

De komst van Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) moet de burger meer zelfregie over zijn of haar medische data geven. Bovendien maken deze PGO’s het gemakkelijk om informatie via verschillende systemen uit te wisselen. Wat zijn de voordelen, en welke mogelijke valkuilen zijn er? Minister Bruno Bruins (VWS) stipte in een interview met de Volkskrant van 19 maart een onderwerp aan dat al lange tijd gevoelig ligt. Patiënten hebben te weinig inzicht

Zelfacceptatie dankzij een ‘RoboCop-hand’

Arie Rommers (55) gebruikt sinds een paar jaar een bionische robothand als prothese. Dat hij al zijn vingers weer kan bewegen, geeft hem meer vrijheid dan hij eerder had. Maar de bionische hand lost niet alleen een lichamelijk probleem op, ook mentaal betekent de robotische prothese veel voor hem. Arie Rommers geeft zijn bezoek een zeer stevige handdruk. Zoemend omsluiten zijn glimmende, zwarte vingers de handen van zijn gasten. “Ik

Redder en geredde bij elkaar

Zodra Coen (51) een hartinfarct krijgt, begint de klok te tikken: binnen zes minuten moet hij geholpen worden, anders kan hij hersenschade oplopen. Zijn achterbuurvrouw en buurthulpverlener Marjan past binnen twee minuten hartmassage toe. Samen vertellen ze over de gebeurtenis, redder en geredde bij elkaar. Het drukkende gevoel op de borst baarde Coen eerder weinig zorgen. Eventjes liggen, even rustig aan doen, en het nare gevoel zakte altijd wel weer

Hulp in de wijk voor de kwetsbare burger

Er verandert veel in de zorg: de gemeente regelt steeds meer, en dit brengt de nodige uitdagingen met zich mee. Een belangrijk aandachtspunt is de omgang met de kwetsbare burger: wat zijn de behoeften, en hoe kan de gemeente hier het beste mee omgaan? De oplossing lijkt vooral in de directe omgeving van de burger te liggen. Zorg speelt zich steeds vaker in de wijk af. Mensen blijven langer thuis

“Reken jezelf niet rijk met CancerSeek”

Een bloedtest die maar liefst acht verschillende kankersoorten in een vroeg stadium kan aantonen: het eerste onderzoek naar de zogeheten CancerSeek is veelbelovend. Het zou de mogelijkheid bieden om in de toekomst preventief op kanker te screenen. Patholoog Gerrit Meijer (AVL) en het KWF noemen het onderzoek veelbelovend, maar willen nog niet van een doorbraak spreken. Met veel hoop en opwinding werd gereageerd op een onderzoek naar preventieve kankerscreening via