Zeldzame ziekte met korte levensduur

PAH is een relatief zeldzame ziekte en zorgt er voor dat, met name kinderen, een korte levensverwachting hebben. Overheveling van de kosten zorgt ervoor dat de levensverwachting nog verder omlaag gaat.

Werkgroep PAH

Dr. Repke Snijder is secretaris van de nationale werkgroep PAH, waarin de specialisten zitten uit de centra die patiënten met pulmonale hypertensie behandelen. “De werkgroep is multidisciplinair: longartsen, cardiologen, kinderartsen en vasculair geneeskundigen zijn lid van deze groep. De groep is erkend door de wetenschappelijke verenigingen.

College van Zorgverzekeraars

“Bij vragen en problemen rondom pulmonale hypertensie treden wij in overleg met bijvoorbeeld het CvZ (College van Zorgverzekeraars, red.).” In het geval van het opstellen van beleid met betrekking tot de vergoeding van medicatie werd de werkgroep zelf geconsulteerd door het CvZ. “Want wij hebben geen enkel farmaceutisch belang. Ons belang is uitsluitend goede behandeling voor onze patiënten met de mogelijkheden die er zijn.”

PAH is zeldzaam

Prof. dr. Rolf Berger van het UMCG te Groningen houdt zich met name bezig met PAH bij kinderen en benadrukt het belang van de goede georganiseerde zorg in Nederland. “PAH is relatief zeldzaam. Bij volwassenen is het een ernstige progressieve ziekte, maar voor kinderen is de prognose nog vele malen slechter. Onbehandeld heeft een kind een prognose van ongeveer een jaar, met behandeling ligt de vijfjaars overleving tegen de 70%.”

Gevolgen overheveling voor kinderen met PAH

“Door de zeldzaamheid hebben we voor kinderen met PAH in Nederland één expertisecentrum in Groningen.” De kinderen krijgen in het expertisecentrum vaak geïndividualiseerde medicatieprogramma’s.

Toekomst kinderen met PAH

Prof. Berger vindt het belangrijk dat kinderen geïndividualiseerde medicatieprogramma’s krijgen, maar twijfelt of dat na een eventuele overheveling ook kan. “Ik weet niet wat een overheveling zou betekenen voor de keuzevrijheid van medicatie; het zou de geïndividualiseerde behandelplannen in gevaar kunnen brengen.”

PAH bij kinderen behandelen

“Alle kinderen worden volgens een landelijke standaard behandeld en gevolgd, wat belangrijk is voor evaluatie van de therapie. Daar moet je niet aan rommelen, sterker nog, ik denk dat we er trots op moeten zijn dat we het op deze manier georganiseerd hebben in Nederland. Op dit gebied zijn we één van de leidende landen in wereld”, zegt prof. Berger.