Longkanker. Het woord verdooft, verstikt, verlamt. Je wilt het niet horen, niet weten, niet door laten dringen. Maar voor 12.758 mensen per jaar is er geen ontkomen aan de diagnose. En vormt het hun nieuwe realiteit. Dan, in die explosie van emoties, komt het neer op proberen te begrijpen wat er gebeurt, gaat gebeuren en, in samenspraak met de arts, besluiten wat je wel en vooral niet wilt. Dat laatste, zo stelt Longkanker Nederland, is van groot belang.

Kwaliteit tot het einde

Viool spelen was haar leven. Dus toen de diagnose uitgezaaide longkanker haar leven ineens merkbaar eindig maakte, wist ze één ding zeker: ik wil blijven spelen tot het eind. Ze vertelde haar behandelaar over deze wens; hoe belangrijk het voor haar was. De ontsnapping die het spelen haar bood, de ontspanning en vertedering, maar vooral de rust die het bracht en in haar hele wezen doorspeelde. “Er is een levensverlengende behandeling,” vertelde de arts haar, “maar daarmee heb je grote kans op neuropathie in de vingers. Dan krijg je gevoelsverlies en zenuwpijn.” Deze dingen dienen besproken te worden om de beste behandeling voor de patiënt te kiezen.

Shared decision making

Shared decision making, gezamenlijk besluiten, is geen nieuw fenomeen in de zorg. Wel wordt het nut ervan steeds breder onderstreept. Het is, eenvoudig gezegd, het tegenovergestelde van ‘de arts beslist’. Behandelaar en patiënt nemen samen, op basis van weloverwogen keuzes, een besluit over de behandeling. Voorwaarde is dat beiden op de hoogte zijn van álle opties bij het ziektebeeld. Dit vraagt van de specialist om een objectieve en volledige uitleg, die gebaseerd is op empirisch bewijs, klinische expertise en de voor de patiënt belangrijke waarden. De patiënt op zijn beurt, moet voldoende proactief zijn om over te kunnen brengen wat belangrijk is en waar iets niet duidelijk is.

Hoe bereid je het gesprek met de arts voor?

“Met een niet al te lange levensverwachting, die helaas in veel gevallen bij de diagnose longkanker hoort, is het belangrijk goed voorbereid te zijn op de bij-effecten van een behandeling,” vertelt Lidia Barberio van Longkanker Nederland. “Alleen jij kunt de keuze maken hoe je de laatste fase wilt invullen. Het gesprek hierover aangaan met je behandelaar is daarom heel belangrijk. En mag dus óók gaan over de optie om niet te behandelen.”

Longkanker Nederland is een patiëntenvereniging, kennisplatform, belangenbehartiger en vooral: steuntje in de rug. In elke fase van de ziekte kan je als patiënt of naaste worden bijgestaan in alles wat er op je afkomt. Barberio: “Best Onco Care is een project dat wij samen met een aantal gespecialiseerde kankercentra hebben geïnitieerd. We onderzoeken hoe zij shared decision making in praktijk brengen. Is bekend waar iemands grens ligt? Is er wezenlijk begrip naar beide kanten toe? Tegelijkertijd zetten we, samen met het Erasmus MC, momenteel een app op met informatie die kan ondersteunen in het maken van een keuze. Hierin zetten we alle behandelingen op een rij, mét de voor- en de nadelen ervan. Verder staat op onze website veel informatie, zoals een folder met voorbeeldvragen. Zo hopen we iedereen die daaraan behoefte heeft, te helpen om het gezamenlijk beslissen zo goed mogelijk te volbrengen.”

Met longkanker sta je er niet alleen voor. Op longkankernederland.nl vind je de juiste informatie over de varianten van de ziekte, evenals data van bijeenkomsten met lotgenoten. Op zaterdag 2 november organiseert Longkanker Nederland een landelijke dag voor mensen met longkanker en hun naasten.