De Bijniervereniging NVACP bestaat al 30 jaar. In die tijd is er in de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie veel veranderd.

Bas van den Berg (56, voorzitter van de NVACP): “Verbeteringen in de zorg komen voor een groot deel door Stichting Bijniernet, waarmee we nauw samenwerken voor behandelprotocollen en richtlijnen. Ziekenhuizen weten nu welke medicatie in welke milligrammen en op welke momenten ze moeten uitschrijven.”

Medicatie bij bijnierschorsinsufficiëntie

Nanouk (21, Ziekte van Addison): “Het instellen op medicatie heeft bij mij jaren geduurd. Soms moet je extra medicatie nemen als je je niet lekker voelt, ook is het zoeken naar wanneer je de medicatie neemt. Ik gebruik nu drie keer per dag hydrocortison. Je hebt het nodig om te leven. Ook krijg ik zouthormoon. Daarnaast slik ik vitamine B12 en vitamine D, omdat ik daar ook een tekort in heb.”

Energieboost

Je kunt als patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie alleen functioneren wanneer je hydrocortison slikt, om te vervangen wat je mist in je lichaam. Nanouk: Ik neem de grootste hoeveelheid medicatie in de ochtend. Ik gebruik het vooral om op te kunnen staan. Als ik het niet neem, blijf ik vermoeid. Het geneesmiddel geeft een energieboost, waardoor je de dag kunt opstarten. Na 6-8 uur is de medicatie uitgewerkt en neem ik weer nieuwe.”

Therapietrouw

Het is volgens Bas en Nanouk niet moeilijk om therapietrouw te zijn, want je moet de medicatie nemen om te overleven. Nanouk: “Ik ken wel een meisje dat niet wilde geloven dat ze de ziekte had. Maar toen ze stopte met haar pilletjes werd ze behoorlijk ziek en moest ze snel weer aan de behandeling.”

Injectie

Nanouk: “Ik heb pillen en bij een crisis (te lage waarde hormonen waarop een coma kan ontstaan) krijg je een injectie, je kunt dan de pillen namelijk niet meer slikken. Je hebt een tasje met pillen en een injectie. Voor kleine kinderen is er ook een drankje met het geneesmiddel.” Bas tot slot: “Als je bij bijnierschorsinsufficiëntie het medicijn niet slikt, ga je dood. Het is een levensbedreigende ziekte. Maar wanneer je je medicatie goed neemt, kun je gewoon 100 worden.”

NVACP

Mensen met de diagnose kunnen zich melden bij de NVACP. Dat geldt voor mensen in Nederland en in België. In Europa hebben we de ENDO-ERN, dat is een netwerk van endocrinologen, die hebben overleg op Europees niveau. Zo kunnen we de ziekte goed managen.  Voor meer informatie zie onderstaande links.

Links:
https://bijniervereniging-nvacp.nl/

https://www.bijniernet.nl/

https://www.hypofyse.nl/

*NVACP: (Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten) 

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

C-APROM/NL//1066