Hemofilie is een stollingsstoornis: de ziekte kenmerkt zich door een verminderde stolling van het bloed. Hemofilie uit zich vooral bij mannen, vrouwen kunnen wel drager zijn van deze ziekte. Bloedingen in gewrichten vormen de meerderheid van alle bloedingen die voorkomen bij hemofilie. Een goede behandeling is essentieel. Piet de Kleijn is fysiotherapeut en verbonden aan de Van Creveldkliniek van het UMC te Utrecht. Hij legt uit hoe de behandeling eruit ziet.

Het vervelende aan een bloeding in een gewricht is dat de bloeding kan leiden tot direct bloedgerelateerde schade aan het kraakbeen en daarnaast een synovitis kan uitlokken. Dit is een ontstekingsreactie, gericht op het opruimen van de bloedresten, maar deze synovitis kan ook een chronische vorm aannemen. Stollingsfactoren kunnen gelukkig preventief worden gegeven en zo komen bloedingen minder vaak voor, maar jongeren met hemofilie krijgen er tijdens sport of bewegen toch regelmatig mee te maken.

“In acute situaties is het zaak om als eerste de bloeding te stoppen, dus door het toedienen van stollingsfactoren. De hoeveelheid bloed in het gewricht is mede bepalend voor de schade, dus snel stollen is belangrijk”, vertelt De Kleijn. Na het stoppen van de bloeding is een optimaal functioneel herstel het streven. Als het gewricht langere tijd warm en dik blijft, is het verstandig om met de fysiotherapeut te overleggen. Wel is de voorwaarde dat de eigen fysiotherapeut contact opneemt met een fysiotherapeut van een Hemofilie Behandel Centrum (HBC) voor de optimale behandeling. Goede contacten tussen HBC, eerste lijn, patiënt en familie zijn essentieel in de preventie en behandeling van bloedingen.

Chronisch

Zoals gezegd kan de optredende synovitis ook chronisch worden, al komt dit relatief weinig voor. Het gewricht blijft dan warm en dik; het gewricht wordt instabiel en er treedt spieratrofie (verslapping van de omliggende spieren) op. Een dagelijkse behandeling met stollingsfactoren en rust zijn belangrijk, naast het herwinnen van optimale spierfunctie en stabiliteit. Het spreekt voor zich dat contact tussen de eerstelijns fysiotherapeut en fysiotherapeut van een HBC ook in dit geval essentieel is. “Als het gewricht eenmaal is aangetast, kan hemofilie artropathie ontstaan, een van de vele vormen van een secundaire artrose. Dit geeft pijn, bewegingsbeperking en spieratrofie, en maakt dat activiteiten minder goed gaan. Het ontstaan van hemofilie artropathie is helaas onomkeerbaar en het is dus zaak om dit zoveel mogelijk te voorkomen”, aldus De Kleijn.

Ouderen

Niet alleen jongeren met hemofilie hebben met bloedingen in gewrichten te maken, dat geldt ook voor ouderen met hemofilie. “Bij ouderen lijkt het vaak alsof er geen winst valt te behalen, zoals een toename van beweging. Bij de behandeling richten we ons het meest frequent op het verminderen van de pijn, maar medicatie voorgeschreven door de hemofiliebehandelaar is meestal de eerste stap, en onontbeerlijk. Belangrijk is verder een goede balans tussen de belasting en belastbaarheid van het gewricht. Dit ondersteunen we met speciale behandelingen door de fysiotherapeut en/of medicatie om het niveau van de activiteiten zo optimaal mogelijk te houden.”

Ook ouderen met hemofilie kunnen sporten. De Kleijn noemt onder meer fietsen of tafeltennis. “Je houdt sport het langste vol als je het leuk vindt, dus dat is een belangrijke motivatie. Voorheen werd gezegd: ga maar fietsen of zwemmen. Tegenwoordig is meer mogelijk en als fysiotherapeut kun je een rol spelen in het begeleiden van het proces van langzame fysieke aanpassingen. Bijvoorbeeld door een regelmatige fysieke controle. Participeren in sport en beweging is belangrijk voor jongeren, maar zeker ook voor ouderen.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.