Chronische pijn is meestal onzichtbaar en kan over het algemeen weinig op begrip rekenen. Toch worden er stappen gezet om mensen met chronische pijn beter te behandelen. Een en ander wordt geruggensteund door een recente enquête onder pijnpatiënten.

Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem

Ilona Thomassen is voorzitter van de stuurgroep van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, voorzitter van de patiëntenvereniging Complex Regionaal Pijn Syndroom én ex-patiënte chronische pijn. In het samenwerkingsverband zijn nu maar liefst 18 patiëntorganisaties aangesloten. “Allemaal patiëntenorganisaties waarbij pijn een neveneffect is bij de aandoening, dan wel prominent aanwezig”, legt ze Thomassen uit. Het feit dat zoveel verenigingen willens en wetens met pijn zijn verbonden, geeft al aan dat chronische pijn een probleem met veel impact is.

Het verschil tussen acute pijn en chronische pijn

Ter onderscheid van acute pijn: de meeste bronnen spreken van chronische pijn als het langer dan drie maanden aanhoudt. De gevolgen van chronische pijn zijn enorm. Thomassen: “Het is een grote aanslag op de kwaliteit van leven. Je wordt er doodmoe van, het geeft concentratieproblemen waardoor je dientengevolge je werk niet meer of niet meer goed kan doen. De wereld van deze mensen wordt heel klein, ze gaan de deur niet meer uit en de pijn tast het eigen zelfbeeld aan. Pijn zie je niet en de mate van pijn kan per dag wisselen. Dat maakt het ook heel moeilijk om goed begrip te kweken, mede omdat deze patiënten niet altijd maar over hun klachten willen praten.”

Onzichtbaarheid leidt tot onbegrip

De klachten ontstaan meestal door een onderliggende aandoening, zoals bij het Prikkelbare Darm Syndroom. Bij een kwart van de gevallen is er geen duidelijke aanwijzing voor de pijn. “Voor hen is het heel lastig om geloofd te worden, omdat je niet kunt verwijzen naar een bepaalde aandoening. Ook huisartsen zijn niet altijd goed op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn om patiënten te helpen. Ik geef toe dat het vaak een zoektocht is naar die mogelijkheden en soms gebeurt het dat je moet leren leven met pijn en wel zodanig dat het niet je leven gaat beheersen. Er is meer te halen dan alleen maar leven met pijn.”

Zorgstandaard voor chronische pijn

Om de huisartsen beter te ondersteunen is een eerste aanzet gemaakt. “Er komt een zorgstandaard, waar wij als Samenwerkingsverband vanuit de patiënten goed aan hebben meegewerkt. De zorgstandaard is een ommekeer voor hoe de zorg georganiseerd moet worden”, vertelt Ilona Thomassen. “In de zorg moet de patiënt centraal staan en de verwijzing moet sneller. Daar wordt nu hard aan gewerkt en we hopen dat het meehelpt in de verbetering van de pijnzorg.”

Behandeling van pijn

Behalve in de organisatie van de zorg rondom pijn valt ook in de behandeling nog een slag te maken. Daarbij is zeker een rol voor de patiënten weggelegd. “De patiënt moet met de behandelaar overleggen om te kijken wat de mogelijkheden voor behandeling zijn. Er zijn zeker behandelingen die aanslaan, maar ook genoeg die niet aanslaan of door iedereen goed worden verdragen. Wat nu belangrijk wordt is een multi-disciplinaire aanpak, vanuit de medicatie én een psychologische ondersteuning en interventie.” Daarbij wordt ook gestreefd om de zorg dichtbij huis aan te bieden.

Onderzoek naar de ervaringen van pijnpatiënten

Prof. dr. Frank Huygen is verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam. Hij bekleedt daar de leerstoel anesthesiologie en in het bijzonder pijngeneeskunde. Daarnaast is hij voorzitter van de Werkgroep Chronische Pijn, dat valt onder het Kwaliteitsinstituut. Op uitnodiging van het Kwaliteitsinstituut heeft Huygen samen met zijn team een rapport gemaakt, dat is aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor gezondheidszorg. Dat rapport was weer aanleiding voor nieuwe initiatieven en werkgroepen, wat op zijn beurt weer leidt tot een ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard.

Eén van de vragen van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem was het in kaart brengen van de tevredenheid van Nederlandse patiënten ten aanzien van de geleverde zorg. Het onderzoek daarna werd uitgevoerd door Huygen en zijn medewerkers. “Dat ging in nauwe samenspraak. Uiteindelijk hebben 741 patiënten deelgenomen aan het onderzoek. De uitslagen geven een trend aan; als je echt definitieve uitspraken wil doen zou je aanvullend onderzoek moeten doen”, legt hij de gang van zaken uit. Toch geven de trends een richting aan.

“De Nederlandse pijnpatiënt is momenteel matig tevreden over de adviezen die hij krijgt, de behandeling en het resultaat van de behandeling”, stipt hij aan. Ook uit het onderzoek blijkt dus dat verbetering mogelijk is.

Resultaten van het onderzoek

In het kader van shared decision making is communicatie tussen behandelend arts en de patiënt uiteraard essentieel. Toch is die communicatie niet optimaal, ook niet tussen artsen onderling. “Chronische pijnpatiënten komen bij veel verschillende artsen, dus die onderlinge communicatie is wel belangrijk. Uit het onderzoek blijkt verder dat er behoefte is aan case management: één iemand zou de regie moeten nemen.”

Pijnvermindering is niet altijd mogelijk, omdat de oorzaak niet goed aangepakt kan worden of omdat medicijnen of andere interventies onvoldoende werken. “Wat patiënten met name belangrijk vinden is de kwaliteit van leven. Ze kunnen in zekere mate accepteren dat ze pijn hebben, maar die kwaliteit van leven is mede bepalend voor de mate van tevredenheid.” Uit het onderzoek bleek ten slotte dat patiënten meer aandacht vragen voor psychologische aspecten, zoals angst en depressie.

Weinig therapietrouw

Uit de enquête bleek dat 68 procent van de patiënten niet trouw is aan de therapie. Vergeten, ontevreden over de werking en bijwerkingen worden als belangrijkste redenen genoemd. Prof. Huygen: “Enerzijds lopen we aan tegen het feit dat er te weinig educatie over pijngeneeskunde is. Patiënten komen terecht bij artsen die weinig begrijpen van de specifieke diagnostiek en behandeling. In de opleiding tot arts zit pijn onvoldoende in het pakket. Dat leidt er uiteindelijk toe dat je artsen aflevert die onvoldoende van pijn weten. Dat is een internationaal probleem.” Een tweede punt, dat eveneens uit het onderzoek naar voren kwam, is dat niet alle pijn goed wordt begrepen. Als niet goed duidelijk is wat het achterliggende probleem is, kan de behandeling behoorlijk tegenvallen.

Behandeling van pijn anno 2015

“Het is een illusie om te denken dat we alle pijn anno 2015 kunnen behandelen, simpel omdat meer onderzoek nodig is om zo een goede mogelijkheid tot behandeling te geven.” Daar komt nog bij dat de directe relatie tussen behandeling en het effect daarvan niet altijd duidelijk is. En ook hier speelt communicatie een rol: een goede voorlichting en uitleg door de arts zal de mate van therapietrouw verhogen.

Huygen houdt een pleidooi voor meer onderzoek. De laatste subsidie voor een pijnprogramma dateert uit 2006-2007. Daarna is eigenlijk niet meer geïnvesteerd in nieuw onderzoek. “Er ligt een groot gezondheidsprobleem dat direct en indirect tot enorme kosten leidt. Maar als niet wordt geïnvesteerd, zal er geen vooruitgang zijn.”