Wie in Nederland te maken heeft met een verstandelijke beperking, als cliënt of als familie van, komt terecht in een wereld vol instanties, regelgeving en professionals. Binnen deze professionalisering en bureaucratisering is het belangrijk om de praktijkkennis en ervaringsdeskundigheid van ouders te betrekken in de manier waarop zorginstanties omgaan met cliënten en
mantelzorgers.

Emancipatie van familie

Dickie van de Kaa, directeur van KansPlus, een belangennetwerk dat zich inzet voor mensen met een verstandelijke beperking en hun familie, ziet de professionalisering van de sector geworteld in een lange traditie. Vanuit de historie was het zo dat je een kind met een verstandelijke beperking naar een instelling bracht en vervolgens bijna het advies kreeg: ‘Kom voorlopig maar niet’. En dat is nog heel lang zo geweest, zegt Van de Kaa. De emancipatie van familie in de zorg is volgens Van de Kaa een langzaam proces. “Zelfs nu is de professional vaak nog de alleswetende. Terwijl wij juist denken dat vaders en moeders en broers en zussen zelf ook heel veel weten, waarvan maar mondjesmaat gebruik wordt gemaakt.” Ook ligt er soms een taboe op het betrekken van familieleden, stelt Van de Kaa, omdat zorgprofessionals ergens vinden dat ze alles moeten weten.

Inspraak

In 2009 is in het besluit AWBZ-zorg de Zorgplanbespreking verplicht gesteld, evenals het betrekken van de cliënten en familie hierbij. Zeer terecht, vindt Van de Kaa. Familie is immers heel belangrijk in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Het betrekken van familieleden bij de zorg zou wat haar betreft een beleidspunt moeten zijn binnen zorginstellingen. Vanuit haar praktijkervaring ziet Van de Kaa dat er veel winst te behalen valt als het gaat over familie en inspraak in ogenschijnlijk kleine alledaagse keuzes.

Bijvoorbeeld als het gaat over vrijetijdsbesteding of hoe iemand zich thuis voelt in de woongroep. Persoonlijke wensen die de kwaliteit van iemands leven verbeteren, maar in alle drukte over het hoofd gezien kunnen worden door een professional. Van de Kaa: “Welzijn hoort wat ons betreft bij zorg, zowel in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning als de Wet Langdurige Zorg.” Te vaak ziet zij echter nog dat familie alleen wordt betrokken om klusjes te doen, als er bezuinigd wordt.

Kwaliteit op de agenda

Toch gebeurt er ook al veel goeds. Een van de grootste zorginstellingen van Nederland heeft inmiddels een werkvorm bedacht – ‘Samen in Regie’ – om de driehoek cliënt, begeleider en familie beter te
laten samenwerken. Aansluitend heeft men daarop (met KansPlus) de werkmethode ‘Bouwstenen voor familiebeleid’ ontwikkeld. Ook andere zorginstellingen zijn met vergelijkbare projecten gestart. Vanaf 1 november gaat het landelijke programma ‘Samen sterk voor kwaliteit: Ik doe mee’ van start. Dit is een gezamenlijke inspanning vanuit het ministerie, brancheorganisaties en cliëntgroepen om de kwaliteit van zorg te verbeteren en meer oog te krijgen voor de rol en positie van cliënten en familie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Van de Kaa: “Het is belangrijk dat ambities en beleidsstukken ook echt geïmplementeerd worden – en dat laatste moet op lokaal niveau gebeuren.”

Een duidelijke, veilige dialoog is belangrijk als men goed wil samenwerken, met professionals, cliënten en betrokken familieleden. Zo haalt Van de Kaa een voorbeeld aan van een recentelijke studiedag over familiebeleid, waar een gesprek werd gevoerd tussen een moeder die zich zorgen maakte over de ‘eigen regie’ van haar zoon, die zichzelf in haar ogen verwaarloosde en over zijn begeleider die daarvoor te weinig empathie kon opbrengen. “De dynamiek werd op een heel heldere manier nagespeeld door een actrice.” Er valt vaak veel te leren, voor professionals, maar ook voor familieleden, stelt Van de Kaa. Bijvoorbeeld in het geval dat een cliënt alleen naar het dorp wil en dit niet als veilig wordt gezien door de familie. “Hoe voer je als professionals hierover dan het gesprek? Het is zaak om dit op een empathische maar duidelijke manier te doen.”

Verschillende levensfases

Johannes Verheijden, beleidscoördinator zorg bij BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke beperking, kijkt ook vanuit een ander perspectief naar de rol van familie. Ouder van een kind met een beperking komen niet alleen met veel verschillende instanties in aanraking – ze komen ook zichzelf tegen, weet Verheijden. Psychosociale zorg, ouderondersteuning en lotgenotencontact zijn dan heel belangrijk, stelt hij. Aandacht voor ouders van kinderen met een beperking is nodig in allerlei verschillende stadia. Het begint vaak al voordat de baby is geboren: mensen moeten een droom loslaten waarmee iedereen een kind krijgt. Samen fietsen, leren lopen, de eerste woordjes. In sommige gevallen zit dat er niet in. Hoe daarmee om te gaan, daar kunnen ouders psychosociale
ondersteuning voor vragen.

“Maar er speelt meer. Hoe vertel je het aan je familie? Hoe ga je om met vrienden die niet langskomen op kraambezoek ‘omdat ze het al zo druk hebben’? Met rare opmerkingen bij de slager?” Ouders van een kind met een beperking hebben in iedere nieuwe levensfase een ander rouwen verwerkingsproces: verliefd worden, naar school gaan, het gaat allemaal anders. Verheijden: “Tijdens de opvoeding komt er een moment dat je kind gedrag gaat vertonen waarvan het de vraag is of het te maken heeft met de aandoening, of gewoon met gedrag en karakter.”

Lotgenotencontact

familiebeleid-figuur

Gelukkig zijn er veel organisaties, stichtingen, projecten en initiatieven waar ouders terecht kunnen. Organisaties die ouders met elkaar verbindt of projecten die ouders van verschillende landelijke belangenverenigingen verbindt. Verheijden: “Het is fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen, als je merkt dat je relatie in ruw vaarwater komt door het verdriet om de beperking van het kind, of omdat de ene ouder de diagnose anders verwerkt dan de partner.” Maar ook voor meer praktische zaken kunnen ouders terecht bij een keur aan organisaties en initiatieven. Per saldo is de belangenvereniging voor iedereen met een PGB.

De WWW Wijzer helpt ouders van kinderen met een lichamelijke beperking zoeken naar informatie en het formuleren van hun hulpvraag, zodat zij met behulp van de wijzer beter de regie kunnen nemen over het zorgproces in de kinderrevalidatie. MEE geeft ondersteuning in trajectverwijzingen naar lokale instanties. En dat is nodig. Ouders van een kind met cerebrale parese hebben bijvoorbeeld gemiddeld veertig professionals om zich heen. Zij zijn dan eigenlijk de zorgcoördinator van een zorgteam. Het is van belang om de communicatie van al die professionals te stroomlijnen en de ervaring en hulp van andere ouders kan hier van grote betekenis zijn. “Je hoort te vaak dat ouders achteraf zeggen ‘Had ik maar…’ Dat wil je voorkomen”, besluit Verheijden.