Leen (63) heeft de invaliderende ziekte van Bechterew, die inmiddels beter bekend is als axiale spondyloartritis (Axiale SpA). Deze reumatische aandoening geeft lichamelijke klachten als stijfheid en pijn in het bekken en de wervelkolom, nek, schouders, knieën en enkels. Ook oog- en peesontstekingen komen vaak voor. Rond zijn 17e jaar deden zich bij hem de eerste symptomen voor. Met het beoefenen van sportieve hobby’s, waaronder wielrennen, paardrijden en tennissen, gooide de ziekte behoorlijk roet in het eten.

Stijfheid en pijn in de heupgewrichten

“De eerste klachten ontstonden in mijn heupgewrichten met een uitstralende pijn naar mijn bovenbenen, vooral ‘s nachts en bij het wakker worden”, vertelt Leen. In de ochtend had hij door de stijfheid veel moeite om uit bed te komen. Om de spieren toch enigszins soepel te maken en de pijn te verminderen gebruikte hij de warmte van een infrarode lamp. “Hierdoor kon ik toch makkelijker uit bed komen en naar mijn werk gaan”, legt hij uit. Op een gegeven moment kreeg hij ook last van zijn nek en knieën.

Bevestiging diagnose ziekte van Bechterew

Vanaf het moment dat de eerste klachten begonnen, bezocht hij in een periode van circa 4 jaar vaak zijn huisarts, vertelt Leen. “Deze dacht aan ischias (zenuwpijn) en stuurde mij naar de fysiotherapeut. Dit leverde echter geen verbetering op, waarna ik werd doorverwezen naar een manueel orthopeed.”
Na een bloedonderzoek constateerde de orthopeed dat Leens bloedbezinking van 80 veel te hoog was en kreeg hij ontstekingsremmers voorgeschreven. “Omdat ik ook vaak ontstoken knieën had, werd hier vaak vocht uitgehaald en kreeg ik injecties met ontstekingsremmers. Kort daarna werd een been voor 6 weken in het gips gezet voor volledige rust. Helaas bleef een resultaat wederom uit.”

“Een lichtpuntje kwam er na een arthroscopie (kijkoperatie) aan de knie en door het schoonmaken van de kniegewrichten”, vervolgt Leen zijn verhaal. “Na het laten maken van röntgenfoto’s constateerde de orthopeed afwijkingen tussen het heiligbeen, het bekken en de ruggengraat, en hiermee kwam de bevestiging dat ik de ziekte van Bechterew had. Ik ben ruim 10 jaar aan het tobben geweest, voordat deze diagnose gesteld werd.”

Medicatie en overige behandelingen

Leen: “Mijn orthopeed verwees mij, na deze diagnose, door naar een reumatoloog. Deze zou mij beter kunnen helpen bij het instellen van de juiste medicatie. De eerste medicijnen hadden niet het gewenste resultaat, waaronder een verlaging van de bloedbezinking. Maar met nieuwe behandelmethoden leverde dat uiteindelijk wel de gewenste resultaten op. Hoewel deze medicijnen goed aansloegen, kreeg ik na een tijd veel maag- en darmklachten. Het was een wonder dat ik het zo lang met die medicijnen volgehouden heb.”

Een andere nieuwe en terugkomende klacht waarmee hij te kampen kreeg, was een oogontsteking rond de iris. Bij veel Bechterew-patiënten is dit een veelvoorkomende klacht, die echter goed te behandelen is door een oogarts. Leen vertelt nu behoorlijk stabiel te zijn. “Elke 6 maanden moet ik voor controle naar de reumatoloog en daarnaast krijg ik maandelijks thuis een infuus met medicatie om het immuunsysteem te versterken.”

Wat voor impact heeft de ziekte van Bechterew?

“Het geeft een behoorlijke impact op mijn leven. Als ik er nu op terugkijk ben ik al vanaf mijn jeugd aan het tobben met mijn gezondheid. Dit heeft invloed gehad op mijn schooltijd, wat tegelijkertijd ten nadele is gekomen van mijn werkzame leven. Hoewel het in mijn beleving misschien is meegevallen, heb ik mijn leven anders moeten indelen, tegen beter weten in. Mijn situatie is zo geworden dat ik huisman ben en mijn vrouw fulltime werkt. Maar daar tegenover staat, dat ik mijn vrijwilligerswerk een vaste plaatst heb gegeven als invulling van ‘werk’ Helaas kan ik mijn geliefde sporten wielrennen en voetbal niet meer beoefenen, maar desondanks doe ik nog veel aan lichaamsbeweging. Ik ga elke week volleyballen en zwemmen bij de speciale Bechterew-oefengroepen. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om bij de ziekte van Bechterew toch te blijven BEWEGEN.”

Goede balans in mijn leven

Na een aantal moeilijke periodes heeft Leen de boel nu goed op orde. “Ik heb mijn draai gevonden in het leven en een goede balans gevonden in het bepalen van mijn grenzen. Het vrijwilligerswerk dat ik doe is ‘mijn kindje’, ‘de Stichting Bechterew in Beweging’, dat ik in 2004 mede heb opgericht.”

Tot besluit geeft hij het volgende dringende advies mee: “Vroeg onderkennen van de aandoening is van GROOT belang. Daarom is een snelle doorverwijzing naar de reumatoloog voor DE juiste behandeling absoluut noodzakelijk. Dit geldt zeer zeker voor jongeren bij wie langdurige klachten van lage rugpijn wel eens op de ziekte van Bechterew (Axiale SpA) kunnen duiden.