Bas van den Berg (56) is sinds 2018 voorzitter van Bijniervereniging NVACP. Hij heeft samen met zijn vrouw een dochter van 21 en een zoon van 15, beiden met een zeldzame aandoening genaamd bijnierschorsinsufficiëntie.

Bij mensen met een bijnierschorsinsufficiëntie werken de bijnieren niet naar behoren, waardoor ze bepaalde belangrijke hormonen niet kunnen aanmaken. In Nederland gaat het om circa 50 tot 70 nieuwe patiënten per jaar. Het ontbreken van hormonen zoals ‘cortisol’ kan klachten geven zoals moeheid, zwakte, gewichtsverlies, misselijkheid, somberheid, een verlaagde bloeddruk en pijn in spieren en gewrichten. Zonder medicatie kan bijnierschorsinsufficiëntie dodelijk zijn.

NVACP

Bijniervereniging NVACP is zo’n dertig jaar geleden opgericht en door vrijwilligers aangestuurd om patiënten te informeren en lotgenotencontactdagen te organiseren. De vereniging telt nu zo’n 1.540 leden. Bas: “Ik heb een dochter (21) en een zoon (15) met deze zeldzame ziekte. Nadat mijn dochter Nanouk de diagnose kreeg, vond mijn vrouw de NVACP via Google en nam mij mee naar een meeting. Ik was meteen enthousiast en raakte vrij snel actief betrokken bij de vereniging. In 2017 ben ik binnen het bestuur aangetreden en sinds 2018 ben ik formeel voorzitter.”

Vragen over bijnierschorsinsufficiëntie

Het stellen van de diagnose bij bijnierschorsinsufficiëntie duurt soms enige tijd. Bas: “Dit komt vooral doordat bijnierziekten zeldzaam zijn. Na de diagnose moeten de patiënten uitzoeken hoe ze ermee om moeten gaan. Ze komen dan bij de NVACP met vragen zoals, wat kan ik verwachten, hoe zit het met school/werk, hoeveel mensen hebben het, en waar vind ik ervaringsdeskundigen? Het zijn vaak praktische en logische vragen die binnenkomen bij de NVACP.”

Advies

“Wij geven als vereniging zelf geen medisch advies, maar wij hebben daarvoor medische adviseurs die op de achtergrond meekijken. Wij proberen met de specialisten (bijvoorbeeld endocrinologen) regelmatig samen te komen met onze leden. Als patiëntenorganisatie werken wij bovendien samen met Stichting BijnierNET, die nauwe contacten onderhoud met de verschillende academische centra. Ook hebben wij een belangrijk lijntje naar de Nederlandse Hypofyse Stichting, omdat veel ziektebeelden dicht bij die van de bijnierpatiënt komen.”

Omgeving

“De omgeving van de patiënt moet weten dat een patiënt afhankelijk is van medicatie en kunnen handelen in noodsituaties zoals een ‘Addisoncrisis’, waarbij een patiënt in coma kan raken. Die injectie met hydrocortison zit vaak in een noodtasje, die je bij de Bijniervereniging kan kopen. Veel patiënten hebben een armbandje en/of kettinkje. Het ambulanceprotocol voorziet in de richtlijn, die men ook steeds vaker binnen Europa gaat hanteren om te controleren of de patiënt in het bezit is van een Emercency Card, die in verschillende talen beschikbaar is, zodat de ambulancebroeder weet hoe hij moet handelen.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.
C-APROM/NL//1066