Op 7 oktober 2016 fietste Manuel Baarslag na een fietstocht van duizend kilometer samen met zijn team, uitgeput maar voldaan, over de finishlijn bij het Europees congres voor hemofiliepatiënten. Een uitzonderlijke prestatie, zeker voor een groep mensen die een afwijking hebben in het systeem dat bloedstolling aanstuurt.

Jaarlijks organiseert het European Haemophilia Consortium (EHC) een congres voor al haar leden. Er worden workshops, lezingen en symposiums georganiseerd over hemofilie, waarbij diverse onderwerpen aan bod komen. Daarnaast komen vertegenwoordigers van diverse landen samen om te brainstormen over mogelijkheden om aandacht te vragen voor het belang van een goede behandeling en beweging bij een stollingsziekte als hemofilie. De vertegenwoordiger voor Nederland is Ad Schouten, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten. “In Nederland is de zorg goed geregeld als je het vergelijkt met een land als Roemenië, waar drie jaar geleden het congres plaatsvond. Middels een ludieke actie wilden we daarom aandacht vragen en geld inzamelen om de behandeling in dergelijke landen te verbeteren.”
Zo ontstond het idee voor ‘Bloedverwanten – fietsen naar Stravanger’: een fietstocht van Utrecht naar het hemofiliecongres dat dit jaar in Noorwegen plaatsvond. Een tocht van 1400 kilometer, waarvan 1000 op de fiets. Een win-winsituatie, want naast de aandacht voor de ziekte, stond ook het belang van bewegen voor hemofiliepatiënten op deze manier centraal.

Professionele begeleiding

Baarslag is aangesloten bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten, omdat hij zelf hemofilie-B-patiënt is. Via die weg werd hij benaderd om samen met zeven andere lotgenoten mee te doen aan de fietstocht. Tot ieders verbazing stemde hij gelijk in. “Ik was altijd a-sportief, maar dit leek me een mooie gelegenheid om daar verandering in te brengen en tegelijk aandacht te vragen voor dit doel. Zoiets als de Ice Bucket Challenge, maar dan voor patiënten met een stollingsziekte.” Naast de nodige apparatuur, werden de deelnemers voorzien van professionele begeleiding vanuit het hemofiliecentrum in Utrecht. De mate van inspanning en de voeding werden goed in de gaten gehouden. Eens per maand kwam het team samen om te trainen, en in de tussentijd trainde iedereen afzonderlijk.

De risico’s

Het grootste risico gedurende een fietstocht voor iemand met een stollingsziekte is bijvoorbeeld een val op het hoofd. De bloeding is namelijk moeilijk te stoppen en daardoor levensbedreigend. Gelukkig bleef dit, ook tijdens de voorbereidingen, de deelnemers bespaard. Na een periode van intensief trainen ging het fietsersteam van start. Twee mensen zijn in de voorbereiding gevallen, waarvan één gehecht moest worden, maar gelukkig waren ze op tijd hersteld. Ook kreeg een deel last van blauwe plekken van op het zadel zitten. Schouten: “Voor de deelnemers met hemofilie is dat nog goed te behandelen, maar voor deelnemers met een zeldzamere bloedziekte zijn er vaak geen medicijnen. Zij moesten er dus mee zien te dealen.” Gelukkig haalde iedereen wel gezamenlijk de finish.

Volgend jaar

De bedoeling is om komend jaar weer aandacht aan het belang van bewegen bij bloedziekten te geven, en dan door middel van een evenement waar iedereen aan kan deelnemen. Maar mocht er ooit een soortgelijke fietstocht worden georganiseerd dan doet Baarslag graag weer mee. “Los van het feit dat ik hemofilie heb, heeft het me bewustgemaakt van mijn gezondheid. Ik vind het nu heerlijk om te sporten, ben kilo’s lichter en heb er hechte vriendschappen aan overgehouden.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.