Henk Van daele is ex-borstkankerpatiënt. Hij heeft nogal wat door moeten maken, vooral omdat er weinig informatie beschikbaar was. Bovendien ontmoette hij nogal wat onbegrip als mannelijke borstkankerpatiënt, want borstkanker komt toch alleen bij vrouwen voor? Nee dus! Het zijn er misschien niet veel, maar er zijn wel degelijk mannen met borstkanker.

De ingrijpende diagnose en behandeling

Eigenlijk was het zijn vrouw die het ontdekte eind 1999. Een harde knobbel van ongeveer een centimeter groot, vlak naast zijn linkertepel onder de huid. “Je kon er zelfs in knijpen, zonder dat het pijn deed.” Via de huisarts werd Van daele verwezen naar een borstspecialist voor een diagnostische mammografie en echografie. Na de diagnose van het mammacarcinoom ging hij eigenlijk meteen de behandeling in. “Als man heb je minder keuze als borstkankerpatiënt.” Via een operatie is de knobbel verwijderd en daarna kreeg hij bestraling. Die 25 bestralingssessies vond hij erg ingrijpend.

Schaamte over de borstkanker

Ook heeft hij jarenlang hormoontherapie gehad, hoewel deze niet op mannen was getest. “Ik kreeg de therapie destijds ook niet vergoed en voelde me net als een onverzekerde vluchteling, dat is toch bizar?” Vrienden lachten soms om zijn ziekte. Of ontkenden dat borstkanker bij mannen voorkomt en opperden dat het wel longkanker zou zijn. “Je schaamt je echt als patiënt en gaat twijfelen aan je man zijn.” Gelukkig is hij er open over.

Het boek ‘Borstkanker met puntjes’

Van daele heeft het boek ‘Borstkanker met puntjes’ geschreven. In het boek kunnen lotgenoten veel informatie vinden over borstkanker bij mannen. De puntjes in de titel verwijzen naar kritiekpunten op de zorg en naar de acht puntjes die op zijn borst zijn getatoeëerd als bestralingsgebied. Achteraf kan hij ook om veel dingen lachen. “Dan zit je bijvoorbeeld in een wachtruimte met alleen maar vrouwen en word je opgeroepen als mevrouw Van daele. Ook was mijn huid verschroeid en daarvoor kreeg ik zalf die vrouwen krijgen voor tepelkloven, maar ik had geen tepel meer! Ik viel van de ene verbazing in de andere.”

Borstkanker is zeldzaam bij mannen

In Nederland wordt per jaar bij 80 tot 100 mannen borstkanker vastgesteld. Borstkankervereniging Nederland (BVN) wil extra aandacht besteden aan mannen met borstkanker. Directeur Lieke Steinmeijer licht toe: “Juist omdat het vrij zeldzaam is, is het belangrijk meer bewustzijn te creëren. Er moeten meer gegevens bekend worden en meer onderzoeken naar gedaan worden.”

Net als bij vrouwen kan borstkanker bij mannen op alle leeftijden voorkomen. Het grootste aantal komt tussen de 50 en 75 jaar voor. De diagnose wordt vaak laat gesteld, omdat de man niet weet wat het is, te lang wacht en vervolgens moet de huisarts het dan nog herkennen.

Informatie van BVN en lotgenotencontact

BVN biedt mannelijke borstkankerpatiënten een helpende hand, onder andere met informatie via de website en lotgenotencontact. “Uitwisseling van ervaring met lotgenoten heeft een positief effect op de verwerking van het ziekteproces.” Als een man de diagnose borstkanker heeft gekregen, kan hij de BVN-checklist gebruiken voor gerichte vragen aan zijn arts over de behandelmogelijkheden, complicaties en langetermijngevolgen. “In deze tijd van veranderende zorg is het belangrijk dat de patiënt erbij betrokken wordt en onze patiëntenvereniging kan als geen ander het gedachtengoed van de achterban vertolken”, besluit Steinmeijer.