Net binnen
  • Geen enkel artikel is gevonden

Branded content

Hoe wordt bij volwassenen de diagnose XLH gesteld?

Krijg je als volwassene de diagnose X-gebonden hypofosfatemie (XLH), dan heb je meestal een onzekere tijd achter de rug waarin je veel specialisten hebt gezien. Moeheid, pijn, last met lopen, tandproblemen… Je bent ervoor bij een orthopeed, reumatoloog of tandarts geweest, maar ieder behandelde maar naar een deel van de klachten. Zo kan het een enorme zoektocht zijn om (eindelijk) uit te komen bij de internist-endocrinoloog of internist-nefroloog die de

Dr. Arend Bökenkamp behandelt kinderen met XLH

“Het komt maar heel weinig voor,” aldus dr. Arend Bökenkamp, kinder-nefroloog in het Amsterdam UMC, over de erfelijke variant van de ziekte hypofosfatemische rachitis (XLH). “Misschien maar eens in de vijf jaar zie ik een nieuw patiëntje.” Wat kunnen de ouders in dat geval van hem verwachten? Jong of oud: hypofosfatemische rachitis is een vervelende ziekte. Maar voordat we ingaan op de verschillen tussen kinderen en volwassenen, eerst nog even

Welke klachten horen bij X-gebonden hypofosfatemie?

Een tekort aan fosfaat door een teveel van het hormoon FGF23; dat is kort gezegd de reden waarom je met XLH pijn, vermoeidheid of rugklachten kunt ervaren. Prof. dr. Carola Zillikens, internist-endocrinoloog verbonden aan het Erasmus MC, licht toe welke klachten je kunt ervaren als je de diagnose X-gebonden hypofosfatemie (XLH) hebt gekregen. “Als endocrinoloog ben ik gespecialiseerd in zeldzame botaandoeningen. X-gebonden hypofosfatemie, ook wel XLH genoemd, is daar een

Hypofosfatemische rachitis bij volwassenen; dr. Vervloet legt uit

Als internist-nefroloog, een arts gespecialiseerd in aandoeningen aan de nieren, is dr. Vervloet degene die in het Amsterdam UMC mensen met hypofosfatemische rachitis behandelt. Omdat de ziekte nauwelijks voorkomt, is het voor patiënten soms best ingewikkeld om aan anderen uit te leggen wat ze nou eigenlijk precies mankeren. Met onderstaande toelichting lukt dat wellicht beter. Dr. Vervloet: “Ik ben internist-nefroloog. Dat betekent dat ik als arts op de afdeling interne

Leven met X-gebonden hypofosfatemie : de impact op ouder en kind

Erfelijke X-gebonden hypofosfatemie (XLH) is een botaandoening die ontstaat door een tekort aan fosfaat en actief vitamine D. Bij XLH is het gehalte fosfaat in het bloed te laag en is de vitamine D-stofwisseling afwijkend. Er is een te lage waarde van fosfaat in het bloed doordat teveel fosfaat wordt uitgeplast. Dit wordt veroorzaakt door een teveel van een bepaald stofje in het bloed (het hormoon “fibroblast growth factor 23”

NEN 7510 regelt informatiebeveiliging in de zorgsector

In weinig sectoren is ‘klantinformatie’ meer vertrouwelijk dan in de zorgsector. Niet vreemd dus dat zorginstellingen steeds meer aandacht willen en móeten besteden aan de manier waarop ze omgaan met patiëntgegevens en andere data. De op de Nederlandse zorgsector toegespitste norm NEN 7510 helpt daarbij, met een raamwerk voor een gestructureerde aanpak van informatiebeveiliging. Ook de gezondheidszorg is grondig veranderd door de komst van het internet en ontwikkelingen op het

Alerter op ondervoeding door vroegdiagnostiek en verwijzing naar diëtist

Kwetsbare ouderen die ondervoed raken, komen al snel terecht in een neerwaartse spiraal van lichamelijk functieverlies, valincidenten en langzamer herstel. Margriet Rutgers, operationeel manager van Zuyderland Thuiszorg, en diëtist Suzanne Blom (Voeding en Dieet Best) vertellen over de rol van samenwerking en educatie bij het terugdringen van ondervoeding in de praktijk. Welke uitdagingen spelen er rondom ondervoeding? Blom: “Onderzoek wijst uit dat 15 tot 30% van de thuiswonende ouderen ondervoed

Dementiezorg: aandacht voor het individu

Met de steun van partners, buren en vrienden is het voor veel mensen met dementie mogelijk om langere tijd prettig thuis te wonen. Soms echter is meer begeleiding van buitenaf of intramurale zorg de juiste keuze. Lies Zuidema, bestuursvoorzitter van Amstelveense thuis- en woonzorgorganisatie Brentano, vertelt hoe individuele aandacht het leven met dementie verzacht. Op welke manier maakt dementie thuis wonen tot een uitdaging? “Vaak raken mensen met dementie de

Het palet van een TOPGGz-instelling

Mondriaan heeft het eerste topklinische centrum met expliciete focus op persoonlijkheidsstoornissen bij ouderen. Psychiatrische zorg voor ouderen is enorm belangrijk, vinden Sylvia Heijnen-Kohl (Zorgdirecteur Ouderen bij Mondriaan en Klinisch psycholoog/psychotherapeut) en prof. dr. Bas van Alphen (bijzonder hoogleraar Klinische ouderpsychologie en manager behandelzaken van het topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen van Mondriaan). Zij lichten hun standpunt toe.       Waarom is aandacht voor persoonlijkheidsstoornissen bij ouderen zo van

Het vervullen van een kinderwens

Voor wie het niet lukt om op natuurlijke wijze zwanger te worden, biedt de medische wetenschap steeds vaker uitkomst. Niet iedereen kan echter overal terecht. “Nederland kent voornamelijk klassieke protocollen en biedt weinig mogelijkheden voor mensen die buiten de ivf-standaardparameters vallen”, stelt Inge Kormelink, CEO van de Spaanse fertiliteitskliniek TAMBRE. Samen met ivf-patiënt Patricia Klaassen licht ze de uitdagingen toe en pleit ze voor eerdere screening, het toepassen van bewezen