Bloedziekte

“Geen dag zonder een blauwe plek”

Minette van der Ven (34) heeft de ziekte van Glanzmann, een zeldzame stollingsstoornis. Voor de ziekte bestaat geen therapie en de impact op het leven van Minette is groot. “Ik ben me altijd bewust van stappen die ik wil zetten en de consequenties daarvan.” Wat is de ziekte van Glanzmann? De ziekte van Glanzmann ontstaat door niet goed werkende bloedplaatjes, waardoor er na een trauma, operatie of spontaan bloedingen optreden.

Inspelen op veranderingen in de antistollingszorg

De afgelopen jaren heeft de antistollingszorg in Nederland diverse veranderingen ondergaan. Een daarvan is de introductie van nieuwe medicijnen: de NOAC’s (nieuwe orale anticoagulantia), ook wel aangeduid als DOAC’s (directe orale anticoagulantia). Hoe kijken arts en patiënt tegen deze ontwikkeling aan? Tot niet zo lang geleden was er voor thuisbehandeling van patiënten met boezemfi brilleren of trombose aan het been maar één soort middel beschikbaar: de vitamine K-antagonisten. Omdat deze

“Bloedziekte PNH is geen erfelijke ziekte, maar domme pech”

Andrea (53) heeft de zeldzame bloedziekte paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), waarbij haar rode bloedcellen snel worden afgebroken. Het resultaat: bloedarmoede en een verhoogde kans op trombose. Wanneer merkte je op dat er iets niet goed zat? “Op mijn 21e verhuisde ik van Haarlem naar Alkmaar, met die verhuizing kreeg ik ook een nieuwe huisarts. Hij zag dat ik ernstige bloedarmoede had, daardoor werd ik meteen opgenomen in het ziekenhuis. Hij

Wat is de oorzaak van hersenbloedingen bij de Katwijkse ziekte?

Op jonge leeftijd overlijden aan een hersenbloeding. Of meerdere hersenbloedingen krijgen en langzaam dement worden. Dat kan patiënten met de erfelijke aandoening HCHWA-D overkomen, beter bekend als de ‘Katwijkse ziekte’. Maar wat wekt nou zo’n bloeding op? Dat gaat neurologe Marieke Wermer van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoeken. Woensdag 18 januari ontving ze van de Hartstichting een Dekkerbeurs waarmee ze haar onderzoek kan uitvoeren. Wat is de Katwijkse

Alternatieve behandeling bij ijzerstapelingsziekte

Het selectief afnemen van rode bloedcellen voor de behandeling van ijzerstapeling is een effectief en patiëntvriendelijk alternatief voor aderlating. Dat stelt Eva Rombout van het Maastricht UMC+ en Sanquin in haar proefschrift naar de behandeling van de erfelijke aandoening hemochromatose, ofwel ijzerstapeling in het lichaam. De huidige standaardbehandeling is het afnemen van bloed door middel van aderlating. Deze methode kent bijwerkingen en patiënten dienen tijdens de beginfase van de ziekte

Hemofilie de baas met fysiotherapie en psychosociale hulp

Hemofilie is een stoornis van de bloedstolling, hetgeen zich met name uit in bloedingen in gewrichten en spieren. Dit veroorzaakt pijn, maar ook blijvende gewrichtsschade. Naast een goede medische behandeling zijn gespecialiseerde fysiotherapie en een goede psychosociale begeleiding noodzakelijk om de impact van de ziekte de baas te blijven. Piet de Kleijn (fysiotherapeut) en Ruud Bos (medisch maatschappelijk werker) passen hun specialistische kennis op dit gebied toe bij de Van

Bloedverwanten fietsen naar stavanger

Op 7 oktober 2016 fietste Manuel Baarslag na een fietstocht van duizend kilometer samen met zijn team, uitgeput maar voldaan, over de finishlijn bij het Europees congres voor hemofiliepatiënten. Een uitzonderlijke prestatie, zeker voor een groep mensen die een afwijking hebben in het systeem dat bloedstolling aanstuurt. Jaarlijks organiseert het European Haemophilia Consortium (EHC) een congres voor al haar leden. Er worden workshops, lezingen en symposiums georganiseerd over hemofilie, waarbij

Patiëntenverhaal sepsis

Idelette (51) kreeg in 2007 een bloedvergiftiging (sepsis). De oorzaak hiervan was het Hantavirus, wat ze tijdens een eerdere vakantie had opgelopen. Idelette: “Ik dacht dat het ergste was geweest, maar dat moest nog komen. Een paar uur later werd ik duizelig, kreeg een hele snelle pols, ik werd steeds kortademiger en begon schuimend vocht op te hoesten.” Hoe heb jij het Hantavirus opgelopen? “Ik heb het Hantavirus opgelopen in

Overmatige productie van bloedcellen bij MPN

Met zo’n dertig tot veertig nieuwe patiënten per miljoen inwoners per jaar kun je MPN gerust zeldzaam noemen. Dr. Peter te Boekhorst van het Erasmus MC vertelt over de bloedziekten. Wat zijn MPN’s? “MPN staat voor myeloproliferatieve neoplasieën, een zeldzame groep aandoeningen waarbij over het algemeen een overproductie van bloedcellen plaatsvindt. Bij overproductie van bloedplaatjes spreken we van essentiële trombocytose (ET). Overproductie van rode bloedcellen heet het polycythaemie vera (PV).