IPF

Het belang van multidisciplinair overleg bij longfibrose

Zuurstof is een belangrijke bron voor een goede werking van organen. De longen zorgen voor zuurstofopname. Bij longfibrosepatiënten is het longweefsel dusdanig beschadigd dat deze longfunctie versneld achteruitgaat. Aangezien er nog geen zicht is op genezing, zijn twee zaken essentieel voor een optimale kwaliteit van leven: vroegdiagnostiek en een geïndividualiseerd behandelplan samengesteld door een multidisciplinair team, een doorverwijzer en de patiënt. Marjolein Drent, longarts in het ILD Expertisecentrum van het

Leven met longfibrose

Zullen mijn kinderen opgroeien met een moeder? Weten ze me nog te herinneren mocht het noodlot toeslaan?” Dat waren de eerste vragen die bij Ans (56) opkwamen nadat ze de diagnose longfibrose kreeg. Deze zeldzame en ongeneeslijke ziekte komt haast nooit voor op jonge leeftijd. “Ik was net 36 geworden toen er spontaan spierklachten optraden en ik bij de meest eenvoudige activiteiten naar lucht snakte.” Dit waren voor Ans signalen

“Uiteindelijk beslist de patiënt”

Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een dodelijke, progressieve ziekte, waarbij er toenemende verlittekening optreedt van de longen. Als gevolg hiervan krijgen mensen het steeds benauwder, treden er hoestklachten op en kunnen ze minder ondernemen. Een genezende behandeling voor deze ziekte is er vooralsnog niet. Daarom is het goed als een zorgverlener met patiënten en naasten bespreekt wat hun behandeldoel is, wat zij belangrijk vinden en wat de mogelijkheden zijn om

IPF: onbekend maakt onbemind

Hans Hofstee (63) werd acht jaar geleden geconfronteerd met de diagnose IPF: idiopathische pulmonale fibrose. Longfibrose leidt tot verlittekening van het longweefsel, waardoor de elasticiteit van de longen verdwijnt en ze minder zuurstof op kunnen nemen. Idiopathisch wil zeggen dat de oorzaak onbekend is. Na een aanvankelijk redelijk stabiel verloop in de eerste vijf jaar, is de situatie van Hans nu iets verslechterd en gebruikt hij een ontstekingsremmer. Diagnose en

Juiste informatie essentieel voor behandeling IPF

Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een ernstige longziekte met een slechte prognose. Helaas is deze ziekte nog erg onbekend, ook bij huisartsen die de patiënten door moeten verwijzen bij de diagnose van IPF. “Het stellen van de diagnose blijkt vaak lastig te zijn, waardoor mensen soms te laat doorverwezen worden”, stelt Maarten van Nierop, longarts bij Rijnstate. Om artsen te ondersteunen met de juiste informatie, is een handboek over IPF

Goede voorlichting over IPF van belang voor patiënt

Longfibrose is een zeldzame, chronische ziekte van de longen, waarbij verlittekening van het longweefsel optreedt. Hierdoor kunnen de longen niet goed functioneren. Het longvolume neemt af en het lukt het lichaam niet om voldoende zuurstof op te nemen. Als gevolg hiervan ervaart de patiënt kortademigheid, benauwdheid en vermoeidheid. Een andere veelgehoorde klacht is hoesten. In Nederland wordt zo’n 1000 keer per jaar de diagnose longfibrose gesteld. Daarom is het een

Patiëntenverhaal fibrose

Op zijn 65e verjaardag gaat Jan Houtepen tegen de vlakte. Op de spoedeisende hulp constateren de artsen dat hij al drie weken Q-koorts heeft. Het duurt drie maanden voor de infectie zijn lichaam heeft verlaten. Omdat hij klachten houdt, doet de longarts aanvullend onderzoek. De arts stelt vast dat Jan lijdt aan idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Sterke daling van longvolume en zuurstofdoorlating Op dat moment is zijn longvolume gedaald tot

Patiëntenverhaal IPF

Leven met Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is niet gemakkelijk. Maar meneer Schuchmann probeert er het beste van te maken. Met medicatie die verder achteruitgaan vertragen en door gewoon de dingen te blijven doen waarvan hij en zijn vrouw genieten. Diagnose van IPF 72 was meneer Schuchmann toen hij ontdekte dat hij deze zeldzame vorm van longfibrose had. Op vakantie in het Sauerland, nu 5 jaar geleden, bleek het vakantiehuisje bovenop

Diagnose en kenmerken van IPF

Nieuwe behandeling van IPF is noodzakelijk Mensen met de zeldzame longziekte idiopathische pulmonale fibrose of IPF overleven gemiddeld twee tot vijf jaar na de diagnose. Een longtransplantatie is de enige manier om de ziekte voorgoed te bestrijden, maar uiteraard kleven daar ook de nodige risico’s aan  en hooguit 5% van de IPF patiënten komt daarvoor in aanmerking. Een nieuwe behandeling is daarom een noodzaak. Sinds 1 april vergoeden nu ook