IPF

IPF: onbekend maakt onbemind

Hans Hofstee (63) werd acht jaar geleden geconfronteerd met de diagnose IPF: idiopathische pulmonale fibrose. Longfibrose leidt tot verlittekening van het longweefsel, waardoor de elasticiteit van de longen verdwijnt en ze minder zuurstof op kunnen nemen. Idiopathisch wil zeggen dat de oorzaak onbekend is. Na een aanvankelijk redelijk stabiel verloop in de eerste vijf jaar, is de situatie van Hans nu iets verslechterd en gebruikt hij een ontstekingsremmer. Diagnose en

Juiste informatie essentieel voor behandeling IPF

Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een ernstige longziekte met een slechte prognose. Helaas is deze ziekte nog erg onbekend, ook bij huisartsen die de patiënten door moeten verwijzen bij de diagnose van IPF. “Het stellen van de diagnose blijkt vaak lastig te zijn, waardoor mensen soms te laat doorverwezen worden”, stelt Maarten van Nierop, longarts bij Rijnstate. Om artsen te ondersteunen met de juiste informatie, is een handboek over IPF

Goede voorlichting over IPF van belang voor patiënt

Longfibrose is een zeldzame, chronische ziekte van de longen, waarbij verlittekening van het longweefsel optreedt. Hierdoor kunnen de longen niet goed functioneren. Het longvolume neemt af en het lukt het lichaam niet om voldoende zuurstof op te nemen. Als gevolg hiervan ervaart de patiënt kortademigheid, benauwdheid en vermoeidheid. Een andere veelgehoorde klacht is hoesten. In Nederland wordt zo’n 1000 keer per jaar de diagnose longfibrose gesteld. Daarom is het een

Patiëntenverhaal fibrose

Op zijn 65e verjaardag gaat Jan Houtepen tegen de vlakte. Op de spoedeisende hulp constateren de artsen dat hij al drie weken Q-koorts heeft. Het duurt drie maanden voor de infectie zijn lichaam heeft verlaten. Omdat hij klachten houdt, doet de longarts aanvullend onderzoek. De arts stelt vast dat Jan lijdt aan idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Sterke daling van longvolume en zuurstofdoorlating Op dat moment is zijn longvolume gedaald tot

Patiëntenverhaal IPF

Leven met Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is niet gemakkelijk. Maar meneer Schuchmann probeert er het beste van te maken. Met medicatie die verder achteruitgaan vertragen en door gewoon de dingen te blijven doen waarvan hij en zijn vrouw genieten. Diagnose van IPF 72 was meneer Schuchmann toen hij ontdekte dat hij deze zeldzame vorm van longfibrose had. Op vakantie in het Sauerland, nu 5 jaar geleden, bleek het vakantiehuisje bovenop

Diagnose en kenmerken van IPF

Nieuwe behandeling van IPF is noodzakelijk Mensen met de zeldzame longziekte idiopathische pulmonale fibrose of IPF overleven gemiddeld twee tot vijf jaar na de diagnose. Een longtransplantatie is de enige manier om de ziekte voorgoed te bestrijden, maar uiteraard kleven daar ook de nodige risico’s aan  en hooguit 5% van de IPF patiënten komt daarvoor in aanmerking. Een nieuwe behandeling is daarom een noodzaak. Sinds 1 april vergoeden nu ook

Longtransplantatie enige middel tegen IPF

Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een progressieve ziekte waarbij het longweefsel verlittekent. De longen functioneren daardoor steeds slechter met uiteindelijk de dood als gevolg. Een longtransplantatie biedt als enige middel genezing. De huidige prognose voor IPF is zonder meer slecht: na drie jaar is de helft van de patiënten als gevolg van de ziekte overleden. Longtransplantatie enige genezing De enige curatieve behandeling is een longtransplantatie. Maar niet iedereen komt er

IPF-patiënte wacht op longtransplantatie

Diagnose van IPF Een aanhoudende hoest. Voor toenmalig verpleegkundige Ria de Keijzer (nu 58) geen reden om direct naar de huisarts te stappen. Toen de hoest erg lang aanhield, ging ze toch. De voorgeschreven codeïnetabletten hielpen even, maar de hoest keerde weer terug. Uiteindelijk kwam Ria bij een longarts terecht. Die was gelukkig bekend met het ziektebeeld en stuurde haar direct door voor onderzoek. Na drie weken kwam Ria terug

Leven met IPF

Verschillende vormen longfibrose Ruim vijf jaar geleden werd bij de 69-jarige Herman van Poppel IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) vastgesteld. “Ik had aanhoudende hoest en voelde me niet helemaal lekker. Omdat ik diabetes heb, kom ik eens in de drie maanden sowieso bij de huisarts. Hij beluisterde mijn longen en verwees me direct door naar de longarts.” Via longfunctieonderzoeken en een CT-scan werd een vorm van longfibrose vastgesteld. Op internet ging

IPF: oorzaak onbekend

Verschil longfibrose en IPF Longfibrose is een verzamelnaam voor een groep zeldzame longziekten die gemeen hebben dat ze voor verlittekening van het normale longweefsel zorgen. Doordat de longen zo hun elasticiteit verliezen, functioneren ze minder en neemt de patiënt minder zuurstof op. Binnen de longfibrose zijn verschillende groepen te onderscheiden, bijvoorbeeld ingedeeld naar oorzaak. Soms is de oorzaak blootstelling aan bepaalde stoffen. Longfibrose kan ook ontstaan in het kader van