Blijf op de hoogte

Organen

Podcast Secundaire Bijnierschorsinsufficiëntie

In deze podcast praat Maarten Le Fevre van Deci Medical Partners over de zeldzame ziekte bijnierschorsinsufficiëntie met Johan de Graaf, voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting, en patiënte Lieke Opdam…

De verpleegkundig specialist en bijnierschorsinsufficiëntie

In de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie speelt de verpleegkundig specialist een belangrijke rol. Kirsten Davidse is verpleegkundig specialist in het Erasmus MC te Rotterdam. Zij vertelt over haar betekenis voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.

De endocrinoloog en bijnierschorsinsufficiëntie

Bijnierschorsinsufficiëntie wordt behandeld door een endocrinoloog. Endocriene klieren zijn organen die hormonen in de bloedbaan afscheiden, zoals de schildklier, hypofyse, alvleesklier, bijnier en de geslachtsklieren. Wat kan een endocrinoloog voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie betekenen en hoe ziet de zorg eruit? We spraken hierover met dr. Richard Feelders van het Erasmus MC te Rotterdam.

Hydrocortison: individuele behandeling nodig voor bijnierschorsinsufficiëntie-patiënten

Dr. André van Beek is endocrinoloog en werkt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).  Uit onderzoek dat hij leidde naar de optimale dosering van hydrocortison voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie…

Bijnierschorsinsufficiëntie en het belang van een expertisecentrum

In de behandeling van en het onderzoek naar bijnierschorsinsufficiëntie speelt een expertcentrum een essentiële rol. Prof. Dr. Henri Timmers is endocrinoloog en als voorzitter verbonden aan het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten…

XLH – Grote impact op kleine kinderen

X-gebonden hypofosfatemie (XLH) is een zeldzame botaandoening die al op jonge leeftijd klachten kan geven. De meest kenmerkende symptomen zijn een groeiachterstand, kromme benen, vermoeidheid en een waggelend looppatroon. Niet…

Welke klachten ervaart een patiënt met X-gebonden hypofosfatemie?

Maja Licher kampt al haar hele leven met de zeldzame botziekte X-gebonden hypofosfatemie (XLH). Een botaandoening waarbij er door een fosfaattekort kromme botten (O-benen / X-benen) kunnen ontstaan, waardoor Maja…

X-gebonden hypofosfatemie (XLH): Een afwijking in het X-chromosoom die leidt tot een fosfaattekort

XLH (X-gebonden hypofosfatemie) is een zeldzame botaandoening waarbij iemand vanwege een genetische afwijking in het X-chromosoom o-benen (of x-benen) kan krijgen. Een fosfaattekort veroorzaakt de symptomen van XLH. Prof. dr.…

Erkend expertisecentrum voor behandeling zeldzame botaandoeningen zoals X-gebonden hypofosfatemie (XLH)

XLH is een genetische aandoening waarbij een fosfaattekort (hypofosfatemie) onder andere kan leiden tot verkromming van de benen en pijnklachten. Mensen met deze ziekte kunnen terecht bij het Erkend expertisecentrum…

Blijf op de hoogte