Pulmonale arteriële hypertensie (PAH)

Leven met Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH)

In augustus 2015 kreeg Daphne de Launay (38) de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). PAH betekent een verhoging van de bloeddruk in de longvaten, wat leidt tot fataal hartfalen. Dankzij een relatief snelle diagnose en agressieve behandeling is de ernstige en zeldzame ziekte nu redelijk onder controle. Welke klachten traden op? Het begon met flauwvallen, soms meerdere keren per week. Daphne de Launay had zes jaar eerder borstkanker doorgemaakt en

Sclerodermie en PAH: dodelijke combinatie

De kans dat u nooit van sclerodermie of pulmonale arteriële hypertensie, kortweg PAH, heeft gehoord, is groot: het zijn zeer zeldzame en bovendien ongeneeslijke aandoeningen. Sclerodermie betekent letterlijk ‘harde huid’ en het strak en hard worden van de huid is een belangrijk symptoom van de ziekte. Deze littekenvorming begint aan de handen en kan zich uitbreiden over het hele lichaam. Littekenvorming kan ook ontstaan in organen, zoals hart, longen en

Het gezicht dat bijna versteend was

Martin Brouwer is 59, getrouwd en woont in Arnhem. Hij is zelfstandige: hij heeft een glasbedrijf en vanuit een groot pand op het industrieterrein in Arnhem-Zuid verkoopt hij daarnaast vuurwerk en carnavals- en feestartikelen. Zijn zoon van 30 werkt bij hem in de zaak. Zes jaar geleden kreeg hij te horen dat hij systemische sclerose en pulmonale arteriële hypertensie heeft. Systemische sclerose, ook wel: sclerodermie, en pulmonale arteriële hypertensie (PAH)

Patiëntenverhaal Pulmonale Arteriële Hypertensie

Marco van Sluijs werd geboren met een aangeboren hartafwijking. Toen hij in zijn tienerjaren last kreeg van bloedhoesten werd ook een verhoogde bloeddruk in de longen vastgesteld. Hoewel de klachten steeds ernstiger werden, duurde het tot zijn 35ste voor de aandoening Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) werd gediagnosticeerd. Zijn gezondheidstoestand verslechterde zodanig dat hij in 2004 op de wachtlijst kwam voor een hart-longtransplantatie. Door medicamenteuze behandeling staat hij niet langer op

Ontwikkelingen binnen de behandeling van PAH (Video)

In dit interview praat cardioloog Vanessa van Empel over de behandeling van Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Video transcriptie Wat is PAH? Mijn naam is Vanessa van Empel. Ik ben cardioloog hier in het Maastrichts Medisch Universitair Centrum en ik heb speciaal aandachtsgebied in hartfalen maar ook patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Pulmonale arteriële hypertensie is een ziekte die progressief verloopt en we hebben daar op het moment ook nog

Zeldzame longziekten nader bekeken

Longziekten, zeldzaam of niet, hebben vaak een grote impact. Iedereen heeft wel eens een infectie aan de luchtwegen. Verkoudheid, kriebel in de keel, of een griep. Herkenbare klachten van tijdelijke aard. Dat wordt anders als er sprake is van een chronische en/of zeldzame longziekte. Longziekten hebben bijna altijd een indringende beperking op de patiënt. Benauwdheid en kortademigheid, al dan niet bij inspanning, zijn symptomen die de kwaliteit van leven voor

PAH en de toekomst

Het onderzoek naar oorzaak en behandeling van PAH in de komende jaren staat bepaald niet stil. Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) zorgt voor verhoging van de bloeddruk in de longvaten, met fataal hartfalen tot uiteindelijk gevolg. De ontwikkeling van behandeling en onderzoek wordt de komende jaren geïntensiveerd. Op welk punt staan we nu in de behandeling van PAH? “Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een relatief jonge ziekte, die we pas de

Kwaliteit van leven altijd voorop

Voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is de kwaliteit van leven een groot goed. Onbehandeld is de prognose voor PAH slechts drie tot vijf jaar. Yvonnes eerste klachten waren a-specifiek: benauwdheid en het gevoel van een slechte conditie. Met haar klachten ging ze naar de huisarts, die een hele hoge bloeddruk constateerde. Verder onderzoek en tests wezen uit dat Yvonne PAH had. In november 2009 werd de diagnose gesteld.

Nieuwe middelen tegen PAH

Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. Het hart krijgt het steeds moeilijker om bloed door de longen te pompen. Ter compensatie gaat de rechterhelft van het hart zich vergroten, wat uiteindelijk tot hartfalen leidt. Onbehandeld sterven de meeste PAH-patiënten binnen een paar jaar Nieuwe middelen Veel middelen waren tot dusver gericht op het verwijden van de longvaten, om zo

Verbetering therapie PAH

Combinatiebehandeling tegen PAH Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. De vertakkingen van de longslagaders zijn vernauwd. Daardoor stijgt de bloeddruk in de kleine bloedsomloop. Het hart krijgt het steeds moeilijker om bloed door de longen te pompen. Ter compensatie gaat de rechterhelft van het hart zich vergroten, wat uiteindelijk tot hartfalen leidt. Onbehandeld sterven de meeste PAH-patiënten binnen een