Net binnen
  • Geen enkel artikel is gevonden

Stollingsstoornis

Nog veel onwetendheid over hemofilie A

Hemofilie is een relatief onbekende ziekte. Dat is niet zo vreemd want Nederland telt circa 1600 patiënten, wat de ziekte zeldzaam maakt. “Als men al in aanraking komt met de ziekte bestaan er vaak veel misvattingen over wat leven met hemofilie precies inhoudt”, vertelt Guus (57), voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) en ervaringsdeskundige. Bij hem werd de ziekte pas op 10-jarige leeftijd ontdekt. Guus vertelt dat het

Behandeling hemofilie A minder belastend in de toekomst

Hemofilie is een erfelijke ziekte, waarbij het bloedstollingsproces uit balans is. Patiënten missen ofwel stollingsfactor VIII (acht) of IX (negen). Belangrijke eiwitten in het bloed die een rol spelen bij de vorming van stolsels (bloedpropjes) om bloedingen te stelpen. Hemofilie A komt het meest voor. Hierbij is er onvoldoende werkzame stollingsfactor VIII. Medici zijn nog altijd op zoek naar de sleutel om dit ‘foutje’ in het bloedstollingsproces te repareren. Behandeling

Vrouwen met een stollingsstoornis

“Ik kende deze verhalen ook niet”, reageert schrijfster Ingeborg Kuys na twaalf interviews met veertien vrouwen die een stollingsstoornis hebben. De vaak heftige gesprekken maakten diepe indruk op haar. Op 17 april, Wereld Hemofilie Dag, is het boek ‘Bloedmooi’ gepresenteerd, waarin de interviews zijn gebundeld. Shire Netherlands B.V. wil meer awareness voor vrouwen met een stollingsstoornis creëren. Daarom kreeg Kuys in het najaar van 2017 het verzoek om een aantal

De grote impact van een stollingsstoornis

Stollingsstoornissen kunnen een grote impact op het dagelijks leven hebben. Van allerlei fysieke klachten tot meer diepgaande, psychosociale problemen. En dan zijn er nog vraagstukken als schuldgevoel en de kinderwens. Dat vraagt om de nodige professionele begeleiding. Ruud Bos is medisch maatschappelijk werker in een landelijk expertisecentrum voor bloedstollingsstoornissen van het UMC Utrecht. De vrouwen die in de kliniek komen, zijn meestal draagster van hemofilie of hebben een stollingsstoornis als

Aandacht nodig voor stollingsstoornissen bij vrouwen

Stollingsstoornissen bij vrouwen worden lastig herkend en erkend. Marieke Kruip is hematoloog, Greta Mulders verpleegkundig specialist. Beiden zijn verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam. Zij vertellen over de zaken waar deze vrouwen tegen aanlopen. Corinne van de Ven is medisch directeur Benelux van Shire. Shire wil meer awareness voor deze aandoeningen creëren. Als we spreken over stollingsstoornissen bij vrouwen, over welke ziekten hebben we het dan? Kruip: “Hemofilie is

“Geen dag zonder een blauwe plek”

Minette van der Ven (34) heeft de ziekte van Glanzmann, een zeldzame stollingsstoornis. Voor de ziekte bestaat geen therapie en de impact op het leven van Minette is groot. “Ik ben me altijd bewust van stappen die ik wil zetten en de consequenties daarvan.” Wat is de ziekte van Glanzmann? De ziekte van Glanzmann ontstaat door niet goed werkende bloedplaatjes, waardoor er na een trauma, operatie of spontaan bloedingen optreden.

Meer aandacht nodig voor hemofilie en VWD

Hemofilie stond lang bekend als ‘The Royal Disease’, omdat de stoornis van het bloedstollings-mechanisme onder meer voorkwam in de Russische tsarenfamilie en de Spaanse en Engelse koningshuizen. Het Koninklijke is er inmiddels wel vanaf, maar de impact van hemofilie op het dagelijks leven is gebleven. Wat is hemofilie? Hemofilie is een zeldzame en erfelijke stoornis, waarbij de bloedstolling niet goed functioneert. Bloedstolling gaat volgens de stollingscascade, een domino-effect, waarbij reacties