‘CI heeft mij weer midden in het leven geplaatst’

Bij Frank van der Bijl werd in de jaren zestig otosclerose gediagnostiseerd. Dit is een progressieve ziekte die iemand langzaam slechthorend maakt doordat de middenoorbeentjes verkalkt raken, zodat het geluid niet meer naar de gehoorzenuwen geleid wordt. Inmiddels draagt hij een cochleair implantaat en is hij vrijwilliger Voorlichting en lotgenotencontact bij het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI). “Ik blijf doof, maar een cochleair implantaat is een geweldig hulpmiddel.”

Hoe heeft uw slechthorendheid zich ontwikkeld?

“Bij mij werd otosclerose vastgesteld. Vaak kan dat door een operatieve ingreep verholpen worden, ‘stapedectomie’ genoemd. Die ingreep is dikwijls succesvol voor het gehoor. Ik heb deze operatie destijds ondergaan, maar door complicaties is het alleen bij mijn rechteroor geslaagd. Mijn linkeroor is toen doof geworden. Daarna heb ik verschillende hoortoestellen gedragen; van analoog tot digitaal en op het laatst super power-toestellen, omdat het otoscleroseproces vorderde. Uiteindelijk ging ik steeds slechter horen, tot ik in 2012 bijna plotsdoof ben geworden. De verkalking begon ook mijn slakkenhuis aan te tasten.”

Wat voor gevolgen heeft het op uw werkende en sociale leven gehad?

“De slechthorendheid heeft grote invloed gehad. Toen mijn gehoor steeds slechter werd, had ik de allerkrachtigste apparaten nodig. Die piepten en floten, waarover collega’s nogal eens vervelende opmerkingen maakten. Hierdoor begon ik mij af te zonderen of zette tijdens de lunch het toestel uit. Helemaal niet slim natuurlijk. Ik heb me in mijn werkende leven staande weten te houden, maar het was niet altijd makkelijk. Je raakt je zelfvertrouwen kwijt, wordt achterdochtig omdat je niet verstaat wat er gezegd wordt en bent niet meer onafhankelijk bij belangrijke gesprekken of telefoneren. Ik wist niet dat je gebruik kunt maken van een schrijftolk voor privédoeleinden en werksituaties. Het is belangrijk dat mensen hierop gewezen worden. Dit soort informatie krijgt meer bekendheid, maar nog lang niet voldoende.”

Hoe ben je uiteindelijk bij een CI terechtgekomen?

“Ik ging iedere vijf jaar naar de KNO-arts voor vervanging van het hoortoestel. De ontwikkelingen en mogelijkheden in het digitale tijdperk zijn erg snel gegaan, maar daaraan wennen was niet makkelijk. Ik heb terugverlangd naar het analoge geluid, dat veel duidelijker en harder leek. Het kostte mij veel doorzettingsvermogen om aan de digitale apparaten te wennen. Toen voor mij een hoortoestel niet meer haalbaar bleek, stuurde de KNO-arts mij naar het Volwassen Audiologisch Centrum van het Radboud UMC. Zo kwam ik daar bij het cochleaire implantatie-team terecht, dat mij uiteindelijk in 2013 heeft geïmplanteerd.”

Hoe heeft het cochleair implantaat uw leven veranderd?

“De grootste meerwaarde is voor mij het terugwinnen van mijn zelfvertrouwen, zelfstandigheid en sociale leven geweest. Inmiddels ben ik gepensioneerd en heb ik hobby’s die ik kan uitvoeren zonder gehoorproblemen. Er is een zware last van de schouders van mijn partner gevallen, die altijd voor mij klaarstond en nu weer meer tijd voor zichzelf heeft. Het implantaat is onmisbaar geworden en hoort nu echt bij mij. Het hele traject was een heftige maar ook erg interessante ervaring dat het helemaal waard is geweest. Het heeft mij weer midden in het leven geplaatst. Omdat ervaringsverhalen van lotgenoten mij veel geholpen hebben, had ik mij tot doel gesteld iets terug te doen voor alle toekomstige CI-gebruikers. Het implantaat heeft mij zoveel gegeven; ik hoop dat ik nu door het delen van mijn ervaringen, anderen op weg kan helpen.”