Patiëntenverhaal CML

Marjolein van Vliet kreeg in 2000 te horen dat ze Chronische Myeloïde Leukemie (CML) had. Destijds had deze vorm van bloedkanker een vijfjaarsoverleving van 60 procent.

Diagnose van de chronische leukemie

Heel erg moe, dat was de voornaamste klacht van Marjolein. Als moeder van twee kleine kinderen is zulke vermoeidheid niet zo vreemd. De klachten hielden echter aan en de huisarts stelde voor om bloed te prikken. “Ik had al van alles bedacht. Ziekte van Pfeiffer bijvoorbeeld.En ik slikte antidepressiva, omdat ik het niet meer aan kon. Mijn gewicht nam toe, dat werkt ook niet mee. Maar toen de dokter ‘s avonds om half zeven op de stoep stond en vertelde dat ik vermoedelijk leukemie had, realiseerde ik me dat niet. Binnen een paar uur was de diagnose definitief. Ik weet nog dat iedereen rondom mijn ziekenhuisbed stond en zich zorgen maakte. Ik wist niet goed wat er aan de hand was. Behalve moe voelde ik me verder wel goed. Dat kwartje viel pas later.”

Behandeling van de CML

Marjolein gaf zich over aan de voorschriften van medicijngebruik. Ze leerde zichzelf injecteren: “Ik was altijd bang voor bloedprikken, maar dit ging ik gewoon doen.” Interferon, het middel dat Marjolein toen gebruikte, hielp niet voldoende. “Toen raakte ik in paniek. Er stond vier tot zes jaar overleving voor CML.” Een beenmergtransplantatie leek het volgende beste middel, maar Marjoleins broer bleek niet geschikt als donor. “Dat zijn heftige momenten. Ik ging me meer zorgen maken over mijn kinderen, had het gevoel dat ik ze in de steek liet. Mijn specialist in Venlo raadde me aan even te wachten, omdat er inmiddels wel werd gewerkt aan nieuwe middelen.” Via via kwam Marjolein in het VUmc terecht en kon ze meedoen in een studie met een nieuw medicijn. “Drie maanden later was de CML niet meer aantoonbaar”, vertelt Marjolein.

Stoppen met de medicatie

Er was nog helemaal niet bekend wat het nieuwe middel deed, dus vooralsnog moest Marjolein uitgaan van vier tot zes jaar. “Maar na zes jaar leefde ik nog steeds. Dan gaat er een knopje om, ik kreeg vertrouwen dat het wel goed zou gaan.” Op een wereldwijd congres voor CML-patiënten kwam Marjolein erachter dat ze onder bepaalde omstandigheden kon stoppen met de medicatie.

Maar toen haar specialist die kans vier jaar later voorstelde, was er eerst sprake van paniek. “Dat middel was mijn redder geweest. Maar ik had een langdurige goede respons op de medicatie, wat een voorwaarde is om te kunnen stoppen. ‘s Avonds belde ik vrienden van de patiëntenvereniging die me aanmoedigden om het te proberen. Ik heb de garantie dat als ik netjes en op tijd blijf prikken ter controle, er geen probleem is. Mocht de CML toch terugkeren, dan kan ik gewoon terugkeren naar het medicijn. Op een gegeven moment had ik geen last van de leukemie, maar wel van de medicijnen. Ik heb me tien jaar lang schuldig gevoeld, omdat ik altijd achter de feiten aanliep. Nu heb ik mijn leven teruggekregen. Ik voel me goed en heb veel energie. De steun vanuit de patiëntenvereniging en vanuit het ziekenhuis waren voor mij daarnaast van groot belang.”

Wat is jouw ervaring met CML?