Een kind met een ernstig meervoudige beperking heeft een grote invloed op de rest van het gezin. Doordat er bijvoorbeeld aanpassingen aan het huis, de carrière, vakanties en dagelijkse routine moeten worden gemaakt, is de impact van een beperkt gezinslid merkbaar op praktisch, financieel en emotioneel niveau. Ook wanneer een kind niet langer thuis woont is dit het geval. Ouders van een kind met een ernstig meervoudige beperking zijn namelijk altijd bezig met hun kind en met hoe deze de beste kwaliteit van bestaan kan krijgen.

Dit beaamt Suzanne van Delft, alleenstaande moeder van vier jongens. Haar tweede zoon Carlito (24 jaar) heeft een verstandelijke beperking, een visuele beperking, een hechtingsstoornis, PTSS (posttraumatischestressstoornis), klassiek autisme en het downsyndroom. Daarnaast heeft hij een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer 14 maanden.

Diagnose syndroom van Down

Suzanne vertelt dat Carlito op een septemberavond in 1994 geboren is. “Op dat moment heb ik niet gezien dat er iets mis met hem was. Toen de verloskundige de dag erna kwam, zag zij direct dat hij het syndroom van Down had, en stuurde ze ons naar het ziekenhuis.” Daar volgde de diagnose. Achteraf ziet ze op de foto’s wel dat er iets niet klopte, maar aangezien zijzelf schuine ogen heeft en Carlito’s vader een bol gezicht heeft, zag ze het niet direct. Op de vraag of er vermoedens waren dat er mogelijk iets mis was met Carlito, vertelt ze dat toentertijd vrouwen pas vanaf 36 jaar op afwijkingen werden getest, en dat zij ten tijde van haar zwangerschap van Carlito 24 jaar was. Wel voelde de zwangerschap niet helemaal goed aan en heeft ze meerdere keren nagevraagd of alles wel goed ging. Ze geeft aan dat ze zich tijdens deze zwangerschap veel zorgen heeft gemaakt. De dag dat ze met Carlito naar het ziekenhuis ging, voelde ze zich koud. “Ik wilde niets voelen. Ik wilde hem niet, of beter gezegd, ik wilde zijn handicaps niet. Ik wilde het gedoe eromheen niet.” Toen de vader van Carlito haar een dag na het ziekenhuis verliet voor een andere vrouw, stond ze er helemaal alleen voor.

Een tropenleven

Jorien Luijkx, universitair docent orthopedagogiek aan de RUG en onderzoeker naar ouders van een kind met een ernstig meervoudige beperking, legt uit dat het ouderschap van deze kinderen compleet anders is dan het ouderschap van een kind zonder een beperking. De beperkingen zijn veelal zo ernstig dat deze kinderen 24 uur per dag zeven dagen per week afhankelijk zijn van anderen. Thuis zijn dit de ouders. Zij hebben de taken van een zorgverlener, maar de zorgen van ouders. “Waar ouders met kinderen zonder beperking te maken krijgen met tropenjaren – de periode dat hun kinderen compleet afhankelijk zijn van hun zorg, hebben ouders met een kind met een ernstig meervoudige beperking te maken met een tropenleven.”

Dit heeft op meerdere manieren uitwerking op de ouders, legt Luijkx uit. Zo zullen kinderen met een ernstig meervoudige beperking niet naar school of een kinderdagverblijf voor kinderen zonder beperking kunnen, moeten ouders zelf hun zorg inkopen of hun dagverblijf of dagbesteding regelen, en hebben deze kinderen vaak vele gezondheidsproblemen. Daarnaast heeft een kind met een ernstig meervoudige beperking impact op de financiën van het gezin omdat het huis veelal aangepast of verbouwd moet worden, kosten die niet altijd vergoed worden, en omdat een van de ouders minder zal gaan werken. Tot slot is het emotioneel gezien zwaar voor de ouders. Luijkx ziet in haar onderzoek veel ouders die zich geïsoleerd voelen. Ondanks dat zij vrij veel professionele begeleiding krijgen, hebben deze ouders minder vrije tijd. Vrije tijd die nodig is om het vol te houden. De ouders moeten continu hun verwachtingen van hoe hun kind zal uitgroeien bijstellen. “Dat is heel verdrietig.”

Veel drukte en stress

Tot zijn tiende heeft Carlito thuis gewoond, samen met Suzanne en haar andere zonen. Wat zij zich van deze periode herinnert, is dat ze altijd thuis bezig was met de kleintjes. De jongste drie zijn geboren in tweeëneenhalf jaar tijd. Dit zorgde voor veel drukte en heel veel stress. Maar ze herinnert zich ook een gezin dat het redde; ze gingen op vakantie en de kinderen zaten bij verschillende clubjes. “Ik heb ook echt wel zitten huilen, hoor. Carlito is een gevaar voor zichzelf en wilde altijd weglopen. Ook maakte hij veel kapot, sloeg ramen in en smeerde regelmatig zijn kamer onder met ontlasting. Als ik dat dan ging schoonmaken, liep hij weer weg. Het was een gekkenhuis, maar we hebben het wel gedaan.”

Het grootste verschil tussen het ouderschap van Carlito en haar andere zonen is het nooit kunnen loslaten, vertelt Suzanne. Om hem blijft ze zich altijd zorgen maken, omdat hij altijd afhankelijk is van de good will van anderen. Haar andere kinderen ontwikkelen zich en worden zelfstandig. Ze maken verdriet en vreugde mee, en kunnen dit met hun moeder delen. Met Carlito is er geen interactie en amper contact. Het is voor Suzanne vooral heel veel geven en weinig tot niets ontvangen. En dat doet pijn, aldus de moeder. De impact op het gezin Op het leven van haar andere drie zonen hadden de beperkingen van Carlito uiteraard ook invloed. In gesprek met hun moeder vertellen zij haar dat hij altijd meer aandacht kreeg dan zij. Tot een uur of vier was Carlito op dagbesteding, maar daarna draaide alle aandacht weer om hem. Omdat hij moeilijk met mensen kon omgaan, konden er ook nooit vriendjes of vriendinnetjes komen spelen. Toch begrepen Carlito’s broers dit wel en geven zij alle drie aan een fijne jeugd gehad te hebben. Toen de kinderen klein waren, speelden ze veel met elkaar, vertelt Suzanne.

“Carlito was echt een schatje om te zien. Hij deed wat onnozel, maar hoorde er gewoon helemaal bij. De ontwikkelingsachterstand werd echter steeds groter en de anderen kinderen gingen hun eigen weg.” Omdat ze steeds meer het gevoel kreeg dat haar andere kinderen tekortkwamen, en omdat de verzorging van Carlito steeds zwaarder werd – naast het downsyndroom en zijn verstandelijke en visuele beperking werd op zijn achtste jaar autisme gediagnosticeerd, besloot ze rond zijn tiende jaar een ander huis voor hem te zoeken. Hij kon terecht bij Mieke, een vrouw die naast haar drie eigen kinderen ook vier kinderen in huis nam die thuis niet konden blijven wonen. Hier zat hij lekker in zijn vel en hij had de beste zorg die hij kon krijgen. Helaas kon hij hier maar tot 18 jaar wonen. Daarna moest hij naar een instelling voor volwassenen. Suzanne: “Probeer dat maar eens uit te leggen aan iemand met het ontwikkelingsvermogen van 14 maanden. Hij heeft niet kunnen bevatten of kunnen wennen aan het idee. Het was hartverscheurend.” Sinds deze gebeurtenis kampt Carlito met PTSS.

Carlito’s leven nu

In de instelling waar hij woont, heeft Carlito een klein team met vaste begeleiders die veel tijd geïnvesteerd hebben om zijn vertrouwen te winnen. Suzanne ziet dat hij hierdoor vooruit is gegaan. Een jaar geleden was hij betrokken bij 180 geweldsincidenten per maand, nu zijn dat er nog twee per drie maanden. “Deze mensen hebben hem een gevoel van veiligheid teruggegeven, met hen is hij vertrouwd.” Momenteel is Suzanne de enige die Carlito wekelijks in de instelling bezoekt. “Hij kent ons niet, kent het principe van een moeder of broer niet. Dat is moeilijk, want hieruit volgt veel afwijzing. Als ik er ben, zit hij vast in zijn rolstoel omdat hij heel agressief kan zijn. Als ik geluk heb, steekt hij zijn hand uit en kan ik die met één of twee vingers aanraken.” Suzanne vertelt dat ze het fijn zou vinden als haar zonen wat hechter waren, net zoals vroeger. Toch begrijpt ze het wel, iedereen gaat nu zijn eigen weg. “Dat betekent niet dat we niet van elkaar houden.”

Uitdagingen

Of een kind met een ernstig meervoudige beperking thuis blijft wonen of niet, de grootste uitdaging is het vinden van de balans tussen het kind een zo goed mogelijk leven willen geven als ouder en als gezin staande blijven, legt Luijkx uit. Het vinden en krijgen van de juiste hulp en zorg zijn hierbij essentieel. Zowel Suzanne en Luijkx zijn van mening dat er ondersteuning is voor kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn. Luijkx voegt hier wel aan toe dat de ondersteuning en vergoedingen afnemen zodra een kind volwassen wordt, en dat veel gezinnen worstelen met het vergaren van kennis en het vinden van de juiste zorg. “Er is zoveel informatie, maar toch krijgen deze gezinnen weinig antwoorden. Omdat het hier draait om allemaal unieke kinderen en er veel verschillende zorgverleners bij de zorg betrokken zijn, is er sprake van gefragmenteerde kennis.” Als gevolg hiervan fungeren ouders ook vaak als coördinator omtrent het zorgproces van hun kind.

Luijkx is van mening dat er nog te weinig hulp is die specifiek gericht is op het gezin en de ouders. Daarom is het volgens haar erg belangrijk dat hier meer aandacht voor komt. Het moet gaan om familiegerichte ondersteuning en maatwerk per gezin, waarbij goed geluisterd moet worden naar de het hele gezin. “Het gezin is als een systeem waarbinnen iedereen invloed op elkaar heeft. Wanneer het goed, of juist minder goed, gaat met de ouders, broers of zussen, heeft dat ook invloed op het kind met de beperking”, besluit Luijkx