Wanneer het over palliatieve zorgverlening gaat denken mensen vooral aan pijnverlichting op het sterfbed, maar het omvat zoveel meer. Sander de Hosson, longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis en auteur van het boek Slotcouplet, vertelt over de vier domeinen van palliatieve zorg.

Wat is palliatieve zorgverlening?

“Palliatieve zorg beslaat alle zorg voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte, waarbij de nadruk ligt op het verlichten van lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel lijden. De enorme toename van behandelingsmogelijkheden in de afgelopen jaren heeft ervoor gezorgd dat de palliatieve fase vaak veel langer duurt dan vroeger. Bij borstkanker kan het traject bijvoorbeeld wel vijf tot tien jaar duren. De laatste levensfase noemen we de terminale levensfase en dat is eigenlijk een subcategorie van palliatieve zorg. Het omvat dus veel meer dan alleen de behandeling van terminale patiënten. ”

Welke factoren spelen een rol bij palliatieve zorg?

“Palliatieve zorgverlening kent vier domeinen: lichamelijk en psychisch lijden, sociale problematiek en het existentiële vraagstuk waar patiënten mee kunnen rondlopen. Het eerste domein is compleet gericht op het verlichten van pijn, benauwdheid en misselijkheid. Het tweede domein heeft vooral met angst, depressie en rouw te maken. Het derde domein gaat over sociale problematiek. Denk hierbij aan het verlies van inkomen door ziekte, maar ook de druk op mantelzorgers. Het vierde domein – en deze is ook echt belangrijk – heeft te maken met zingeving. Ongeneeslijke patiënten komen voor vragen te staan als: `Waarom overkomt mij dit? Hoe moet het nou verder?´ Het is dus veelomvattend en vraagt om samenwerking tussen zorgverleners uit verschillende disciplines om het gehele proces in goede banen te leiden.”

Hoe kunnen terminale longkankerpatiënten zo goed mogelijk geholpen worden?

“Door aandacht te hebben voor al deze domeinen en structureel te kijken of de behandeldoelen behaald zijn. De ene patiënt heeft bijvoorbeeld meer last van pijn en de ander heeft meer angst voor de dood. Het wil dus niet zeggen dat er op elk domein een behandeling moet komen, het is juist heel erg anticiperend: wat kunnen we nu doen om eventueel lijden in de toekomst te voorkomen?”

Op welke vlakken verschilt palliatieve zorgverlening bij patiënten met niet-kleincellige longcarcinoom?

“In hoofdlijnen is de problematiek hetzelfde. Patiënten staan oog in oog met een ziekte waaraan ze doodgaan, maar de lichamelijke symptomen kunnen wel verschillen. Bij een niet-kleincellig longcarcinoom is er vaak sprake van uitzaaiingen, waarbij patiënten bijvoorbeeld botkanker krijgen die bestraald moet worden. Daarnaast hebben ze vaak meer last van benauwdheid dan mensen met terminaal hartfalen. Er zijn wel degelijk accentverschillen maar grofweg blijft de aanpak nagenoeg gelijk. Het is van belang om dezelfde benadering te hanteren, want de rode draad van het verhaal blijft hetzelfde: een weloverwogen behandeltraject met aandacht voor alle vier de domeinen.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.