De ziekte van Von Willebrand is voor velen een onbekende aandoening. Toch is Von Willebrand de meest voorkomende bloedstollingsstoornis met ruim 170 duizend patiënten in Nederland. Niet iedereen ervaart hevige klachten. Het is wel belangrijk dat ook de patiënten die in het dagelijks leven geen of milde klachten ervaren, bij een operatieve ingreep duidelijk over hun aandoening communiceren met de arts. Dr. Saskia Schols is internist-hematoloog in het specialistisch hemofilie behandelcentrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht, locatie Radboud UMC. Zij vertelt hoe het traject verloopt voor een Von Willebrand-patiënt.

Specialistisch behandelcentrum

Het behandelcentrum maakt een plan voor de patiënt in samenwerking met degene die de operatie uitvoert. “Wij vragen de operateur hoe de operatie eruitziet, of hij problemen verwacht en of het een complexe procedure is. Een open procedure is bijvoorbeeld ingrijpender voor het lichaam dan een procedure via laparoscopie (een kijkoperatie). Vervolgens gebruiken wij het behandelplan om te bepalen hoeveel van welke medicatie nodig is. Als een patiënt niet in het ziekenhuis van het behandelcentrum wordt geopereerd, adviseren wij het ziekenhuis welke medicatie in huis te halen. Het is ook belangrijk dat de dichtstbijzijnde apotheekde medicatie op voorraad heeft. De medicatie die Von Willebrand-patiënten nodig hebben, is namelijk niet overal standaard op voorraad. Wij stemmen daarnaast altijd af met de hematoloog in het betreffende ziekenhuis of het mogelijk is om de Von Willebrand factor (vwf) in het bloed nauwkeurig en snel te testen. Het is namelijk nodig om een snelle check te doen vlak voor de operatie om te controleren of de medicatie voldoende is geweest. Als dit niet mogelijk is dan kan de operatie toch beter in een ander ziekenhuis plaatsvinden.”

Trombose

Bepaalde ingrepen, zoals buik-, heup- en knieoperaties, vergroten de kans op trombose. “De kans op trombose is verhoogd voor met name patiënten die gedurende langere tijd bedlegerig zijn en medicatie krijgen om de Von Willebrand factor (vwf) in het bloed te laten stijgen. Ook bij iemand zonder Von Willebrand leiden deze ingrepen tot een verhoogd risico op trombose. Ondanks de gedachte dat een reeds verminderde bloedstolling in het voordeel van Von Willebrand-patiënten zou zijn, is dit niet het geval. Zij zijn niet beschermd tegen de ontwikkeling van bijvoorbeeld een trombosebeen. Wel zijn we terughoudend met het geven van tromboseprofylaxe omdat het de bloedingskans vergroot, zeker als er juist geen medicatie wordt ingenomen om de vwf-waarde te laten stijgen. We bepalen per individu of er ook tromboseprofylaxe kan worden gegeven.”

Nabloedingen

Juist omdat een Von Willebrand-patiënt problemen ondervindt in een primaire fase van de stolling, is het belangrijk om alert te zijn op eventuele nabloedingen. “Vlak na de operatie is het belangrijk te controleren of de wond droog is. Als dat niet het geval is, kan eventueel de medicatie aangepast worden. Een arts kan bijvoorbeeld kiezen om langer door te gaan met de medicatie of om de dosis te verhogen. Vaak wordt een patiënt een extra nacht ter observatie opgenomen, zodat er snel kan worden gereageerd als er sprake is van een bloedingscomplicatie.”

Een week nadat de patiënt weer thuis is, is er ook altijd telefonisch contact vanuit het behandelcentrum. “We vragen hoe het is gegaan nadat de patiënt is thuisgekomen, of alles nog duidelijk is met betrekking tot het behandelplan, of hij nog genoeg tabletten heeft en hoe het gaat met eventueel de fysiotherapie. De intensiviteit van de evaluatie hangt van de aard van de ingreep af. Als er bij het trekken van een kies geen bloedingscomplicaties zijn opgetreden, is het proces afgerond. Iemand die net een heupoperatie heeft ondergaan, heeft een veel langer en intensiever hersteltraject.” Het blijft van belang voor alle soorten ingrepen, dat je als patiënt goed overlegt met je behandeld arts en/of het behandelcentrum. Op die manier is iedereen goed geïnformeerd en voorbereid om adequaat te reageren op eventuele complicaties.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

C-ANPROM/NL//0412