Een oude dame stapt uit bed en kijkt op de klok. De datum is haar ontschoten en ook haar activiteiten voor de dag staan haar niet helder voor de geest. Ze gaat op zoek naar haar spiekbriefjes die ze altijd in de lade van haar nachtkastje bewaart, maar ze kan ze met geen mogelijkheid vinden.

Mevrouw heeft last van dementie, een verzamelnaam voor ziekten waar ruim 270.000 Nederlanders mee kampen. De verwachting is dat dit aantal de komende twintig jaar zal verdubbelen. Philip Scheltens (hoogleraar neurologie en directeur van het VUmc Alzheimercentrum) en Gerard Schouw (directeur Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen) vertellen dat de maatschappelijke aandacht voor dementie nog altijd tekortschiet.
 

Waarom is het bewustzijn over de gevolgen van dementie ondermaats?

Scheltens: “Tot zo’n vijftien jaar geleden werd dementie vooral gezien als ouderdomsprobleem. Men benaderde het met de gedachte ‘dat hoort erbij, daar moet je je niet druk over maken’. Maar dementie, waaronder de meest voorkomende variant Alzheimer, is toch echt een ziekte. Dat wordt ondersteund door het feit dat ook jonge mensen ermee te maken kunnen krijgen. Langzaam maar zeker groeit daardoor de aandacht, maar het is nog lang niet op het niveau van bijvoorbeeld oncologie. Naar kanker wordt terecht veel onderzoek gedaan, maar dementie is net zo’n groot maatschappelijk probleem. Daarvoor hoef je alleen maar naar de cijfers te kijken. Volgens het CBS is dementie nu al doodsoorzaak nummer één.”

Waarom is dementie zo’n groot probleem voor de maatschappij?

Scheltens: “Omdat meer mensen te maken krijgen met de ziekte. Hierdoor rijzen de maatschappelijke kosten de pan uit. In de toekomst gaat de behandeling van dementie duurder worden dan de aanpak van kanker ooit geweest is. Dat komt door directe kosten, zoals opname in een verpleeghuis en de zorg die daarbij komt kijken. Maar ook indirecte kosten zullen hun weerslag hebben op de samenleving en de economie. Door de stijging van het aantal mensen met dementie daalt ook de arbeidsactiviteit. Dit komt in de eerste plaats doordat patiënten niet langer in staat zijn om te werken, maar het is ook een gevolg van het groeiende aantal mantelzorgers dat voor hen moet zorgen. Door die zorgdruk houden zij minder tijd over voor zichzelf en om te werken. Dat is van invloed op hun welzijn en de economie.”

Aan welke signalen kan dementie worden herkend?

Scheltens: “De symptomen zijn heel divers en talrijk. Geheugen- en spraakverstoringen komen veel voor. Ook moeite hebben met logisch redeneren, overzichtsproblemen en gedragsveranderingen zien we vaak. Een tijdige diagnose is belangrijk. Niet omdat de huidige behandelmethoden al zo effectief zijn, maar omdat iedereen recht heeft op een goede evaluatie. De omgeving speelt hierbij een cruciale rol, want zij kunnen het beste zien in hoeverre iemand is veranderd. Meestal is de partner van de patiënt de meest betrouwbare informatiebron. Met een MRI- en PET-scan kunnen we vaststellen of het inderdaad om een vorm van dementie gaat. Overigens kunnen we nu al tien à vijftien jaar voor de eerste symptomen zien of iemand de ziekte gaat ontwikkelen.”

Hoe kunnen mensen dementie voorkomen?

Scheltens: “Eigenlijk is de ideale preventiemethode nog niet bekend. De oorzaak van dementie is namelijk nog steeds niet helemaal duidelijk. Dit onderstreept de noodzaak voor maatschappelijke bewustwording en meer onderzoek. Wel lijkt er een verband te bestaan met de cardiovasculaire gezondheid, oftewel de staat van het hart en de bloedvaten. De leefstijl kan bijdragen aan het vertragen van de opkomst van de ziekte. Dus gezond eten, voldoende bewegen en niet roken. Mensen met een verhoogde bloeddruk doen er bovendien goed aan op zoek te gaan naar manieren om deze te verlagen. Overigens is de leefstijl geen factor bij jonge mensen die te maken krijgen met dementie. Bij hen is de aanleg voor een groter deel genetisch bepaald.”

Hoe wordt dementie op dit moment behandeld?

Scheltens: “Omdat de oorzaak nog niet helemaal bekend is, doen we vooral aan symptoombestrijding. De medicatie die we gebruiken bestaat al sinds de jaren negentig, maar helpt niet om de ziekte te bestrijden of vertragen. Het is daarom belangrijk dat we op zoek gaan naar de juiste manier van behandelen, bijvoorbeeld door middel van personalized medicine: medicatie afgestemd op de gebruiker en het soort dementie waar diegene mee kampt. Voor de ontwikkeling van deze geneesmiddelen wordt gebruikgemaakt van biomarkers. Dit is biologisch materiaal, zoals bloed of weefsel, waarmee per patiënt het specifieke ziekteproces in kaart kan worden gebracht. Met biomarkers is ook het effect van een medicijn bij een specifieke patiënt in te schatten.”

Gerard Schouw (foto: Ruud de Graaf)

Hoe belangrijk is de ontwikkeling van nieuwe, innovatieve medicatie?

Scheltens: “Het is cruciaal, omdat we op dit moment dus nog niet beschikken over effectieve geneesmiddelen. Gelukkig zijn er veel farmaceutische ontwikkelingen gaande, waardoor ik best optimistisch ben over de toekomst. Zo bevindt één medicijn voor de behandeling van vroege dementie zich in fase drie, wat het laatste stadium van ontwikkeling is. Uiteindelijk zal het wel een paar jaar duren voordat de medicatie op de markt komt, als het überhaupt de laatste fase doorkomt. Toch stemt het mij tevreden dat er hard wordt gewerkt aan oplossingen. Het zou echter sneller kunnen, als bewustwording zou leiden tot meer investeringen van bedrijven, overheden en universiteiten. Want het probleem wordt de komende jaren alleen maar groter.”

Schouw: “Medicijnontwikkeling voor dementie is een taai gevecht, waar we al zo’n dertig jaar mee bezig zijn. Helaas moeten we nog regelmatig patiënten teleurstellen, omdat een medicijn dat in ontwikkeling is minder effectief blijkt te zijn dan we hoopten. Dat hoort bij geneesmiddelenontwikkeling. Soms moet je tienduizenden moleculen en stofjes testen, voordat je het ei van Columbus hebt. Gelukkig komen we steeds verder, omdat we ook leren van onderzoeken die vastlopen. Wij geven niet op.”

Meer informatie?
www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl