Astma is een onvoorspelbare longaandoening, waarbij chronische ontstekingen leiden tot periodieke aanvallen van benauwdheid en kortademigheid. De aandoening kan zich in verschillende vormen voordoen, zoals allergische astma, inspanningsastma en ernstige astma. Het is daarbij niet ongebruikelijk dat patiënten kampen met een ongelukkige cocktail van verschillende typen. Alle vormen van astma brengen nare gezondheidsklachten met zich mee, maar met name ernstige astma is gevaarlijk. Een patiënt kan hierbij in een uiterst geval zelfs aan de gevolgen van een aanval overlijden.

Een onuitwisbare indruk

Bijzonder hoogleraar Geertjan Wesseling, als longarts werkzaam bij het Maastricht UMC, legt uit dat levensbedreigende situaties onder astmapatiënten tegenwoordig gelukkig een zeldzaamheid zijn. Maar uitzonderlijk of niet, elke intensive care-opname maakt op hem een onuitwisbare indruk. “Ik doe dit werk al 35 jaar en elk geval staat mij nog helder voor de geest. De impact is enorm: op de patiënt, op diens omgeving én op het personeel.” Wesseling denkt dat de zorg voor astmapatiënten de laatste jaren veel vooruitgang heeft geboekt, waardoor gevaarlijke excessen inmiddels bijna tot het verleden behoren. “We kijken steeds kritischer naar de bestaande behandelingen. Een paar decennia geleden waren artsen eerder tevreden met een diagnose of behandeluitkomst, maar nu blijven we voortdurend naar verbetering streven.”

Longemfyseem

Astmapatiënt Math (67) plukt de vruchten van die medische aspiraties. Zijn ernstige astma is door de vooruitgang de laatste jaren gestabiliseerd, na vele jaren waarin de vooruitzichten voor hem niet best leken. In 2003 werd Math plotseling overvallen door een aanval van kortademigheid en in een tijdsbestek van enkele maanden groeiden de klachten uit tot ernstige proporties. Een juiste diagnose liet lang op zich wachten en dat leidde bij hem tot grote frustratie. “Tot mijn verbazing kwam mijn longarts aanvankelijk tot de conclusie dat ik longemfyseem had. Ik heb nooit gerookt en altijd fanatiek gesport. Tussen de eerste aanvallen door heb ik zelfs nog de alternatieve Elfstedentocht over de Weissensee geschaatst. De diagnose was voor mij dus onvoorstelbaar.”

Het belang van communicatie

Math besloot bij een andere arts een second opinion aan te vragen, en daar kwam de waarheid alsnog aan het licht. Hard als de nieuwe diagnose was – ernstige astma is weliswaar zelden nog levensbedreigend, het blijft een ongeneeslijke ziekte – overheerste bij hem vooral een gevoel van opluchting. De prognose van astma is immers meestal beduidend beter dan die van longemfyseem. Math: “De second opinion was de beste beslissing die ik had kunnen nemen. De uitslag gaf mij enorm veel rust. Ik ben mijn oude longarts dankbaar dat hij alle medewerking verleende en ik samen met een nieuwe arts alsnog tot de juiste diagnose ben gekomen.”

Wesseling vindt deze onderlinge communicatie cruciaal bij gecompliceerde astmagevallen als die van Math. Hij merkt dat vooral de interregionale afstemming tussen huisartsen en specialisten soms te wensen overlaat, waardoor kennis en deskundigheid niet volledig benut en gedeeld worden. Zeker bij ernstige astma betekent dit een tekortkoming, gezien
de fijne lijn tussen onder- of overbehandeling en het kwetsbare welzijn van patiënten. Math kan dit beamen, want ook hij is door miscommunicaties blootgesteld aan een overmaat aan medicatie. Doordat hij in de eerste jaren naar eigen zeggen ‘zweefde’ tussen ziekenhuis en huisarts, kreeg hij in korte tijd twaalf antibioticakuren voor zijn kiezen.

Zorgverleners leken hierbij ogenschijnlijk niet van elkaars voorgeschreven recepten op de hoogte. Math vermoedt dat de communicatieproblemen vijftien jaar later – met de komst en optimalisatie van elektronische patiëntendossiers – wellicht niet zo groot zijn als voorheen, maar niettemin onderstrepen zijn ervaringen het belang van een adequate
afstemming.

Gezond leven maakt het verschil

Een deel van dit communicatieprobleem ligt vermoedelijk in de onvoorspelbare en complexe aard van astma. Want niet alleen kunnen de klachten in korte tijd opkomen en verergeren (zoals het geval was bij Math), de verschillende varianten van de aandoening kennen soms ook weer hun eigen subcategorieën die de situatie verder compliceren. Zo vertelt Wesseling dat ernstige astma nog een tweede variant kent: de moeilijk behandelbare astma. Bij deze patiënten is de aandoening door een verscheidenheid aan oorzaken niet goed met de traditionele medicamenten te bestrijden. “Dit kan komen door onvoldoende toewijding van de patiënt aan de behandel- en levensstijladviezen, maar ook door bepaalde ontstekingstypen waarop de gebruikelijke medicatie minder effect heeft.”

Een speciale prik kan bij een deel van deze patiënten uitkomst bieden, zoals Math heeft ondervonden. Toch wijst Wesseling vooral op het belang van de levensstijladviezen: deze mogen niet aan dovemans oren zijn gericht. “Roken is uiteraard funest, evenals het hebben van huisdieren bij allergische astma. Toch proberen sommige patiënten daar met
bijzondere redenen onderuit te komen, zoals ‘voor mijn eigen hond ben ik niet allergisch’ of ‘mijn kat is kortharig’.”

Daarnaast adviseert Wesseling in beweging te blijven, ook al voelt dat met hevige benauwdheid wat tegenstrijdig. Hij raadt aan om kort voor het sporten even te ‘puffen’ met de inhalator en een goede warming-up te doen. Wesseling legt uit dat een gebrek aan lichaamsbeweging tot tal van andere gezondheidsproblemen kan leiden, die in sommige gevallen weer een verergering van de klachten kunnen veroorzaken. Overgewicht is immers bekend als een van de veroorzakers van astma en kan bovendien leiden tot uiteenlopende hart- en vaatziekten.

Wees alert en durf regie te voeren

Ook Math benadrukt het belang van lichaamsbeweging, al realiseert hij zich dat hij als fervent sporter makkelijk praten heeft. Door een gebrek aan grip op de aandoening kwam er van bewegen de eerste jaren weinig terecht, maar door de nieuwe behandeling streeft hij er inmiddels weer naar om tochten te schaatsen. “Door de medicatie doet mijn lichaam weer wat ik wil. Voorheen moest ik sporten soms wekenlang achterwege laten. Nu is mijn aandoening gestabiliseerd en kan ik weer lekker de natuur in.”

Naast sporten heeft Math nog een ander advies voor astmapatiënten: “Probeer samen met je longarts continu de situatie te verbeteren. Wees alert op signalen van je lichaam en durf zelf de regie te voeren. Een goede klik met de longarts is daarbij belangrijk. Ik ben blij dat ik met mijn arts een hele goede band heb.”