Ellen Hilberts (25) was in de bloei van haar leven. Een nieuwe baan, goede relatie en plannen om voor het eerst te gaan samenwonen. Tot ze plotseling evenwichtsproblemen kreeg. Wat op het eerste gezicht onschuldig leek, bleek ernstige gevolgen te hebben. Het was een cavernoom.

Wat waren je eerste klachten?

“Mijn eerste klachten ervaarde ik in maart 2015. Ik was in de supermarkt, maar verloor telkens mijn evenwicht. Zelfs een doos boodschappen kon ik niet meer tillen. Daarnaast had ik een vreemd, niet te plaatsen gevoel. Eenmaal thuis namen de klachten toe en ook ’s avonds hielden ze aan. Ik besloot de huisartsenpost te bellen.

Eenmaal door de arts onderzocht, gaf deze aan dat ik voor evenwichtsproblemen niet naar de post hoefde te komen. Wel zei hij dat ik me kon voorbereiden op een ochtend met veel braken. Dit was ook het geval. Mijn klachten namen toe en breidden zich uit naar draaiduizeligheid en geen licht- en geluidsprikkels meer kunnen verdragen. Ik besloot mijn eigen huisarts te bellen. Hij vertelde me dat de arts van de huisartsenpost hem een e-mail had gestuurd waarin hij zei dat hij wellicht toch een verkeerde diagnose had gesteld. Ik werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp, waar ik volledig onderzocht werd. De CT-scan was echter ‘’schoon’’ en er waren in de hersenen geen afwijkingen te vinden.”

Hoe kwam je er uiteindelijk achter wat er mis was?

“Twee maanden na het onderzoek bleef ik klachten houden. Hierdoor leek het de neuroloog die mij had onderzocht verstandig om een MRI-scan van mijn ruggenmerg te laten maken. Uiteindelijk werd in mei 2015 een wit puntje in mijn hersenen ontdekt. Het bleek een caverneuze malformatie, ofwel cavernoom, in de hersenstam. Dit cavernoom veroorzaakte hersenbloedingen met tot dan toe geringe schade.

Enkele maanden later kwam ik op consult bij een neurochirurg, die mij vertelde dat een nieuwe bloeding mijn hersenfuncties fors zou kunnen beschadigen. Toch was een operatie op dat moment geen optie. Het cavernoom lag namelijk te diep in de hersenstam, waardoor opereren blijvende schade zou kunnen aanbrengen. In het ergste geval zou ik het niet eens overleven, aangezien de hersenstam alle vitale functies van het lichaam aanstuurt. De chirurg kon mij niet vertellen wanneer het cavernoom weer zou gaan bloeden. Deze bloedingen vonden altijd ‘spontaan’ plaats.

Na het consult probeerde ik mijn leven voort te zetten. Tot de nacht van 26 oktober. Ik voelde me niet lekker, had hoofdpijn en een onbestemd gevoel. Na veel gedraai, gewoel en wat televisiekijken, werd ik een paar uur later wakker met tintelingen aan de rechterkant van mijn lijf. Ik was draaiduizelig en toen ik wilde opstaan, merkte ik dat ik niet goed kon lopen. Ik wist dat dit ernstig was en riep mijn ouders om hulp. De ambulance werd gebeld en die bracht me met spoed naar het ziekenhuis.

Op de spoedeisende hulp was mijn eigen neuroloog aanwezig en we wisten beiden direct dat ik weer een hersenbloeding had. Alle onderzoeken werden in gang gezet en de uitvalsverschijnselen volgden elkaar in razend tempo op. Rond het middaguur ben ik van de ellende in slaap gevallen. Ik was halfzijdig verlamd, van kruin tot teen. Ook kon ik niet meer slikken en praten werd steeds lastiger. Rechtop zitten ging niet meer en lopen lukte al helemaal niet. De MRI-scan bracht als diagnose een hersenbloeding, als gevolg van het cavernoom. Hierop zou een behandeling en intensief revalidatietraject volgen.”

Waaruit bestond de behandeling?

“Na een week van intensieve verzorging en revalideren in het ziekenhuis, werd ik door mijn ouders naar een groot revalidatiecentrum gebracht. Hier zou ik aan een klinische revalidatieperiode beginnen, waarvan de duur vooraf onzeker was. Ik kreeg een eigen slaapkamer, dag- en nachtverzorging en vijf dagen per week intensieve revalidatie. Buiten het contact met de therapeuten, verpleegkundigen en medebewoners, heb ik veel gehad aan het contact met mijn familie, vriend en vriendinnen. De tijd bleef voor mijn gevoel stil staan en door het contact over het leven van de anderen, kreeg ik toch wat mee.”

Hoe verliep deze behandeling?

“De behandeling verliep boven verwachting goed. Ik deed goed mijn best en mocht oefenen op mijn eigen kamer. Ook kreeg ik steeds beter contact met medebewoners. Doordat ik jong was, vond ik dat best lastig. Bovendien voelde ik me mentaal slecht. Ik had geen behoefte aan het leed van de rest, omdat ik dat van mezelf wel genoeg vond.

Na ongeveer vier weken werd mijn sonde verwijderd. Ik kon weer zelfstandig eten en drinken en dat gaf mijn overige herstel ook een boost. Bovendien kon ik al snel mijn rolstoel inwisselen voor een rollator en later liep ik zonder hulpmiddelen. Praten ging met de dag beter en ook mijn arm- en handfunctie ging vooruit. Na acht weken werd ik de dag voor Kerstmis ontslagen. Ik mocht poliklinisch verder in een revalidatiecentrum dichterbij mijn huis.

De operatie liet nog even op zich wachten, tot 16 maart 2016. Het was letterlijk erop of eronder. Tijdens de operatie werd ik bewaakt door neurofysiologen om te bepalen of ‘ik het nog deed’. In de middag werd ik wakker op de intensive care. Ik had mijn slikfunctie nog, kracht in mijn armen en benen en kon praten. Mijn rechterarm had wat ingeleverd en ook de rechterkant van mijn gezicht voelde anders. Het cavernoom was succesvol verwijderd. Ik huilde tranen van geluk.

Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik naar huis. Ik had vreselijke hoofdpijn waarvoor ik sterke medicatie kreeg. Na een rustperiode van 3 weken begon ik opnieuw met revalideren. Uiteindelijk sloot ik in september 2016 mijn revalidatieperiode af en probeerde mijn leven in de maatschappij weer op te pakken.”

Wat was de impact op je dagelijkse leven?

“De impact was groot. Ik was net begonnen als kleuterjuf op een nieuwe school en had na een aantal jaar vervangen in het onderwijs mijn eerste, eigen klas. Ik was pas net een paar weken bezig, toen ik in de herfstvakantie uitviel. Ik vond het vreselijk om de kinderen te moeten missen en baalde dat iemand anders mijn klas overnam. Aanvankelijk dacht ik snel terug te zijn, maar gaandeweg realiseerde ik me dat dit nog lang niet ging gebeuren. Misschien wel nooit meer.

Daarnaast had ik plannen om met mijn vriend te gaan samenwonen. Deze hebben we vooruit moeten schuiven. Ik werd precies op het punt in mijn leven stilgezet, waar iedereen om me heen zich ook in deze fase bevond. Verhalen over vaste contracten en huizen hakten er dan ook flink in. De gunfactor voor de personen in kwestie was altijd wel aanwezig, maar de confrontatie met mijn eigen leven en misschien toekomst, was heftig.

Daarnaast merkte ik dat doordat aan mijn buitenkant niets te zien was, anderen vaak niet begrepen waarom ik nog niet werkte of maar kort onder de mensen kon zijn. Feestjes trok ik maar kort en mijn oordoppen werden mijn beste maatjes. Ik neem mensen niets kwalijk, integendeel zelfs. Het is ook niet normaal om als jonge vrouw veel moe te zijn, geen nachten meer te kunnen doorhalen en middagdutjes nodig te hebben.

Werken in het onderwijs heb ik helaas op moeten geven. Dit vind ik heel erg. Maar gelukkig haal ik nu veel plezier uit het schrijven van mijn eigen blog, Ellen krabbelt (op)! Hier deel ik over over mijn ervaringen en actuele leven.”

Waar heb je steun aan gehad?

“Ik heb steun gehad aan mijn familie, vriend en vriendenkring. Ook werd ik bedolven onder kaartjes van zowel bekenden als onbekenden. De briefjes, tekeningen, knutselwerkjes en cadeautjes van de kinderen uit mijn klas maakten mij het meest emotioneel, maar zorgden ook voor een enorme boost. Zo had een kind op het verlanglijstje voor Sinterklaas gezet dat hij wilde dat zijn juf beter zou worden. Dat doet natuurlijk wel iets met je.”

Hoe is je kwaliteit van leven nu?

“Op dit moment ben ik in een periode van rust gekomen. Ik heb een vast ritme waar ik me zo veel als mogelijk aan probeer te houden. Ik gedij hier het best bij en krijg daarbij ook hulp van familie en vriend. Plannen is het toverwoord en dat doe ik dan ook. Ik ga twee keer in de week naar fysiotherapie, ik fiets thuis twee á drie keer in de week op de hometrainer, doe vrijwilligerswerk op de basisschool in het dorp en krijg ambulante begeleiding aan huis. Gelukkig kreeg ik na een test mijn rijbewijs terug en hierdoor ben ik veel mobieler geworden. Ik kan niet altijd autorijden en houd ook rekening met mijn belastbaarheid, maar heb wel mijn vrijheid terug.

Mijn dagen zijn compleet anders dan voor de hersenbloedingen. Maar ik ben van zo ver gekomen, dat ik van geluk mag spreken dat ik zo vooruit ben gegaan. Ik weet niet of ik echt tevreden ben met mijn situatie nu, maar ik probeer mij te richten op de toekomst. Samen met mijn vriend maken we mooie plannen. Een aantal dingen in mijn leven hebben de bloedingen van mij afgepakt, maar ik heb nu dromen die niemand meer gaat afpakken. En al zeker niet het cavernoom, want die ligt in de prullenbak!”