Om onderzoek goed aan te laten sluiten bij de dagelijkse praktijk en bij de wensen van hart- en vaatpatiënten is het College van Ervaringsdeskundigen in het leven geroepen. Hierin zitten leden van De Hart&Vaatgroep, de patiëntenvereniging voor mensen met een hart- en vaataandoening en hun naasten. Zij hebben persoonlijk ervaring met hart- en vaatziekten en willen meedenken én praten over wetenschappelijk onderzoek.

Stefans ervaring met hartklepvervanging

Persoonlijke ervaringen van patiënten kunnen helpen om het belang van onderzoek te onderstrepen. Onderzoekers van de Universiteit van Eindhoven vroegen bijvoorbeeld twee leden van het College van Ervaringsdeskundigen hun ervaring met hartklepvervanging te delen met collega-onderzoekers en hun financiers.

Stefan was één van deze leden: “Een gezond lichaam is voor iedereen een wens, maar voor niemand een garantie. Dit geldt ook voor mij. Als baby van 2 maanden ben ik al geopereerd aan een aangeboren hartafwijking. Op 21 april 2011 onderging ik een openhartoperatie, waarbij er een hartklep is vervangen en een stent is geplaatst in mijn longslagader. Als lid van het College heb ik mijn persoonlijke verhaal verteld aan deze onderzoekers. Hier werken ze aan lichaamseigen hartkleppen, iets wat voor mij persoonlijk ook de toekomst kan zijn. Naast een presentatie over mijn jeugd, mijn operatie(s) en leven tot nu toe heb ik een mooie en inspirerende rondleiding gehad door het bedrijf. De presentaties werden zeer gewaardeerd en werkten voor hen motiverend. Het belang van hun onderzoek werd nóg duidelijker.”

De rol van de patiënten

Stefan vervolgt: “Tijdens mijn inzet voor het College heb ik persoonlijk ervaren dat de wetenschap met grote stappen vooruit gaat. Het is geweldig om als patiënt een stem te hebben en onderzoeken van dichtbij te mogen meemaken. Het stimuleert mij persoonlijk ook om gezond te leven en dit door te geven aan mensen in mijn omgeving. Ik heb daadwerkelijk het gevoel dat ik anderen help met mijn kennis en ervaring.”

Daarnaast hebben diverse onderzoekers het College van Ervaringsdeskundigen gevraagd om al bij het schrijven van het onderzoeksvoorstel mee te denken, om hun onderzoek zo goed mogelijk op te zetten en aansluiting bij de praktijk te vinden.

Mariannes aneurysma van de thorax-aorta

Marianne: “In 2006 werd bij toeval een aneurysma van de thorax-aorta bij mij ontdekt. Ik ben hieraan geopereerd en sindsdien heb ik mij als vrijwilliger voor verschillende projecten ingezet zoals het College van Ervaringsdeskundigen. Ik vind het enorm belangrijk dat het onderzoek goed aansluit bij de praktijk van de patiënt. Als lid van het College ben ik betrokken bij de Eindgebruikerscommissie. In dit project worden criteria ontwikkeld om onderzoeksvoorstellen te beoordelen op “maatschappelijke kwaliteit”. Als ik merk dat een onderzoeker tijdens een presentatie de maatschappelijke relevantie van het onderzoek benadrukt, dan denk ik: Kijk daar doen we het nu voor! Hij heeft er over nagedacht en gesproken met collega’s.”

Dit artikel is geschreven door een gastauteur van de Hart & Vaatgroep.