Nadat Setareh Ancery-Foumani (33) in de winter van 2010 was geveld door de griep, gingen haar vermoeidheid en benauwdheid maar niet over. De vijfentwintigjarige studente zat op dat moment in de laatste fase van haar masterstudie Rechten, werkte op een advocatenkantoor, had een eigen huis in Amsterdam en een rijk sociaal leven. Hoewel dat drukke bestaan haar na haar ziekte steeds zwaarder begon te vallen, wilde ze zich niet laten kennen. “Pas toen ik onderweg naar een training voor de Dam tot Damloop de ingang van het Vondelpark niet eens meer haalde, dacht ik: hier is iets goed mis.”

Moeilijk behandelbare vorm astma

Setareh werd via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar was niet direct duidelijk wat er aan de hand was. Na meerdere ziekenhuisopnamen en bezoeken aan een poli voor onverklaarbare klachten, volgde uit een second opinion de diagnose. Door een subchronische virale longinfectie, die Setareh opliep als gevolg van de griep waar ze in 2010 last van had, was late onset astma ontstaan. “Dit is een moeilijk behandelbare vorm van ernstig astma, die heel grillig verloopt”, legt ze uit. “Dat betekent dat mijn dagen heel wisselend zijn. Doordat mijn luchtwegen zo geïrriteerd zijn, reageer ik heel sterk op prikkels als luchtvochtigheid, een verkoudheid of geur.” Omdat dit factoren zijn die moeilijk in de hand te houden zijn, kan de astma ieder moment opspelen. Wanneer het buiten mistig is of het gras net is gemaaid, is dat al voldoende om een astma-aanval te veroorzaken, evenals de geur van een tosti of barbecue. Het is dan erg lastig om de aanval weer te bedwingen met medicatie.

Grote invloed

“Het krijgen van deze vorm van astma heeft op alle aspecten van mijn leven invloed gehad”, vertelt Setareh. Ze had een vast contract bij een advocatenkantoor, maar werken gaat door haar ziekte niet meer. In 2014 werd ze volledig afgekeurd, waardoor ze de lasten van haar koophuis niet meer kon dragen en moest verhuizen. Haar studie kon ze ook niet langer volgen. “Bij college waren er altijd mensen die parfum droegen. Daar reageerde ik zo heftig op, dat ik na vijf minuten weer kon vertrekken.” Op sociaal gebied heeft de astma eveneens veel invloed gehad. De relatie met haar vriend strandde en uitgaan met vriendinnen ging niet meer. Daarbij moet ze dagelijks meerdere medicijnen slikken om ervoor te zorgen dat de astma zo rustig mogelijk blijft.

‘Blijf positief’

Omdat ernstig astma chronisch is, is het belangrijk om niet te denken in beperkingen, maar vooral te kijken naar wat nog wel kan, vindt Setareh. “Hoe kun je je dagen zo inrichten dat je een redelijke kwaliteit van leven hebt, ondanks de beperking door de astma? Je zou kunnen zeggen dat het krijgen van ernstig astma me heeft geleerd hoe je een chronische ziekte in je leven kunt inpassen.” Alle activiteiten die ze nog kan ondernemen, zoals uit eten gaan of wat drinken met vrienden, probeert ze volop te doen, hoewel het haar heel veel energie kost. “Elke dag is een confrontatie tussen wat ik wil en daadwerkelijk kan doen.” Ook moet ze vooraf altijd nagaan of het restaurant of café zaken als luchtventilatie goed heeft geregeld, zodat er geen astma-aanval optreedt. Inmiddels weet ze steeds beter welke activiteiten wel en niet mogelijk zijn. Met een groep behulpzame vrienden, een man die begrip heeft voor haar astma en een mooi huis, heeft ze het gevoel dat alles uiteindelijk is goed gekomen. “Daarom zeg ik tegen iedereen met een ernstige longziekte: blijf positief. Sta niet stil bij wat niet meer gaat, maar voel het geluk in alles wat nog wel lukt.”

Fotografie: Emmely van Mierlo