De term etalagebenen doet niet vermoeden hoeveel leed de patiënten ervaren. Het is niet alleen de pijn, maar ook de angst voor erger. Een verandering van levensstijl is noodzakelijk, maar dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Patiënte Astrid (69) vertelt over haar leven met de ziekte.

De pijn wordt intenser naarmate ze verder loopt. Ze voelt het al opkomen voor ze de hoek van de straat bereikt. Vijfhonderd meter, meer zal het niet zijn, en Astrid voelt de pijn aanzwellen. “Het is als heel erge spierpijn,” vertelt ze vanuit haar keuken in hartje Amsterdam. “En als ik dan even stilsta, zakt de pijn weer weg.” Die pijn is het gevolg van claudicatio intermittens, ofwel etalagebenen. De vaten in haar benen zijn ernstig vernauwd door aderverkalking. Wat Astrid beschrijft, is het klassieke beeld van etalagebenen. Een stuk lopen en vervolgens stilstaan als een etalagepop om de pijn weg te laten zakken.

Looptraining en wandelen

Het was januari van vorig jaar toen ze naar de huisarts ging met haar klachten. “De arts vertelde me: wanneer het zomer is, loop jij weer. Maar meer dan een jaar later ben ik eigenlijk niet zoveel verder.” De eerste fase van haar behandeling bestond uit looptraining. Driemaal per week zou Astrid dertig minuten lopen op een loopband. Steeds een beetje sneller, steeds een beetje verder. Maar van zo vaak lopen, kwam niet altijd evenveel terecht. “Bij de fysiotherapeut kwam er soms wat tussen, waardoor de behandeling weer opschoof. En als ik zelf op straat ging lopen, deed het zo veel pijn.” Ze lacht: “De fysiotherapeut zei dat ik met vrienden of kennissen moest gaan wandelen. Maar geloof mij: als ik wandel, ben ik helemaal niet gezellig. Al helemaal niet wanneer mijn benen zoveel pijn doen.”

Levensstijl aanpassen

Na verloop van tijd werd Astrid behandeld door een andere fysiotherapeut. Naast de looptraining, kreeg ze beenversterkende oefeningen. Deze beenoefeningen deed ze na verloop van tijd in haar eentje in de sportschool. “Daar stond ik dan, tussen al die sportieve types, mijn benen wat te oefenen met van die gewichtjes.” Ze grinnikt zelfspottend. “Het was niet echt wat voor mij, zo’n sportschool”, vervolgt Astrid. “En ik probeerde het wel, maar het werd toch steeds moeilijker om te gaan.” Op de loopband bij de fysiotherapeut merkt ze wel verbetering. “Uiteindelijk kon ik twintig minuten lopen, zelfs op zo’n tempo dat ik een beetje zweette.”

Toch gaat het nog niet zo goed als ze zou willen. “Deels door mezelf”, geeft ze toe. Vooral het aanpassen van haar levensstijl viel Astrid erg zwaar. Serieuzer: “Het gaat om gewoonten die ik misschien al vijftig jaar had. Die verleer je niet zomaar.” Ze at al gezond, zegt ze, hoewel ze wat te veel snoepte. En ze is inmiddels gestopt met roken. “Dat gaf een geweldige sprong voorwaarts.” Maar ze ervaart waar veel ex-rokers mee kampen: de verslaving verdwijnt vaak niet helemaal. “Wanneer ik wat ga drinken met vrienden die roken, of wanneer er iets naars gebeurde in mijn familie: je rookt soms toch weer een paar sigaretten.” Met een knipoog: “Ik denk dat ex-rokers eigenlijk nooit helemaal ‘ex’ zijn.”

Leven tussen hoop en vrees

Inmiddels heeft Astrid een medicijn dat haar geen bijwerkingen geeft. Dat was eerder anders. “Dan had ik ‘s nachts helse pijnen in mijn benen, ik werd er bang van.” Zo leeft ze tussen hoop en vrees. Soms loopt ze een klein stukje, in eerste instantie zonder pijn. “Dan heb je valse hoop: zal het dan toch weg zijn? Maar dan steekt de pijn weer op, en ben je teleurgesteld.” Bovendien is ze bang voor vaatvernauwingen op andere plaatsen in haar lichaam. Bij iedere steek schrikt ze. “Ik heb al talloze denkbeeldige hartinfarcten gehad, je denkt toch telkens dat het misgaat.”

Begeleiding

Hoe nu verder? Waar zij zelf heil in ziet, is betere begeleiding: het vergt immers geweldige discipline om op eigen kracht te stoppen met roken, gezonder te eten, en meer te bewegen. “Mijn huisarts zei: als er iets is, kun je altijd langskomen. Maar misschien moeten we dat omdraaien: dit soort patiënten moet men misschien beter monitoren. Zonder de juiste begeleiding kan je als patiënt immers heel snel onder de radar verdwijnen.”