In een verzorgingstehuis terechtkomen met vergevorderde dementie, compleet afhankelijk zijn van de hulp van anderen en de eigen familie niet meer herkennen. Dit is voor velen een schrikbeeld dat ze koste wat kost willen vermijden. Meer dan eens wordt gezegd: ‘vóór het zover is, stap ik eruit’. Maar gebeurt dat ook echt? Kiezen mensen met ontwikkelende dementie daadwerkelijk voor de optie van euthanasie? En zo ja, op welk moment wordt die beslissing genomen? Een dergelijke keuze te vroeg maken is uiteraard onwenselijk, maar als men te lang wacht kan het te laat zijn. De vraag is of mensen met (vergevorderde) dementie wel in staat zijn om te beslissen over euthanasie.

Eind september van dit jaar kreeg deze vraag volop aandacht in het nieuws nadat een arts euthanasie had uitgevoerd bij een 74-jarige vrouw die leed aan zware dementie. De vraag die velen stelden: kon deze zwaar dementerende vrouw wel aangeven dat ze niet meer verder wilde leven op het moment dat zij dit niet meer kon zeggen? De arts oordeelde van wel omdat de vrouw, voordat ze wilsonbekwaam was geworden, een wilsverklaring had opgesteld waarin ze dit aangaf.

De euthanasiewet

In 2002 werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, ook wel bekend als de euthanasiewet, aangenomen. Op grond van deze wet mag een arts meewerken aan levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding, mits er voldaan is aan zes zorgvuldigheidseisen (zie kader). Belangrijk is onder andere dat het een vrijwillig verzoek van de patiënt betreft, dat er uitzichtloos en ondraaglijk lijden is, dat er geen andere redelijke oplossing is en dat de euthanasie medisch zorgvuldig uitgevoerd wordt.

De meeste artsen komen nooit met een euthanasieaanvraag in aanraking, weet Gert van Dijk, beleidsmedewerker Ethiek van artsenfederatie KNMG. De artsen die er wel mee te maken krijgen, zijn veelal huisarts of specialist ouderengeneeskunde. Artsen worstelen veelal met een euthanasieverzoek, en niet alle artsen willen een aanvraag ten uitvoer brengen. Dit is goed te begrijpen, want zij moeten iemands leven beëindigen en dat is emotioneel erg belastend. Van Dijk: “Iedere arts heeft een eigen afwegingskader. De één wil alleen euthanasie uitvoeren in de laatste fase, de ander alleen bij iemand die hij of zij goed kent en waarbij naar de euthanasie is toegeleefd.” Hij is van mening dat artsen het niet moeten doen als ze er niet achter staan. Ondanks dat velen nooit euthanasie zullen uitvoeren, is er wel draagkracht voor de euthanasiewet. Het is een moeilijk maar belangrijk onderdeel van het werk als arts.

Euthanasie en dementie

Mensen met dementie kunnen ook een euthanasieverzoek doen. In 2016 is bij 144 dementerenden euthanasie uitgevoerd. Dementie op zichzelf is geen reden om een euthanasieverzoek in te willigen. De euthanasieaanvrager moet duidelijk maken dat hij of zij ondraaglijk lijdt als gevolg van de dementie. Maar kunnen dementerende mensen dit nog wel? Bij mensen met (ver)gevorderde dementie kan dit lastig zijn. Dit komt door een afname of het ontbreken van wilsbekwaamheid, vertelt Agnes Wolbert, directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Hierdoor is een aanvraag voor euthanasie bij (ver)gevorderde dementie veel complexer. Artsen mogen enkel euthanasie verlenen als het uitzichtloos en ondraaglijk lijden duidelijk is. Omdat deze patiënten dit veelal niet meer zelf kunnen aangeven, staat de wet het toe dat – onder bepaalde voorwaarden – een vooraf opgestelde wilsverklaring ook een geldige reden voor een euthanasieverzoek kan zijn (zie uitgelicht).

Uitgelicht
Euthanasie en vergevorderde dementie
Er kunnen zich zeer uitzonderlijke situaties voordoen waarin de patiënt naast de dementie ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn. Ook angst, agressie of onrust kunnen bijdragen aan ondraaglijk lijden. In die zeldzame gevallen kan een arts gehoor geven aan het euthanasieverzoek, ook als de patiënt dit niet meer in woord of gebaar kan bevestigen.

Bron: Ministerie van VWS, ministerie van Veiligheid en Justitie en KNMG

Ondanks dat de wet een wilsverklaring in combinatie met duidelijk lijden accepteert, is slechts drie keer euthanasie verleend aan mensen met vergevorderde dementie. Hoe komt het dat vrijwel geen enkele arts hier gehoor aan geeft? “Artsen hechten er zeer aan dat de patiënt de doodswens bevestigt, want het vaststellen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is erg lastig als de persoon in kwestie dit niet zelf kan bevestigen”, aldus Van Dijk. Dit is zeker te begrijpen. Een arts wil niet iemand euthanaseren die achteraf deze wens helemaal niet meer had, maar dit niet meer kenbaar kon maken, of waarvan het lijden vooral iets is dat de familie ziet. Tegelijkertijd kan het niet de bedoeling zijn dat mensen die duidelijk hebben aangegeven liever dood te willen wanneer het lijden voor hen te groot is, door moeten leven omdat ze niet goed kenbaar kunnen maken dat dat punt bereikt is. Hoe kan bij iemand die dit niet meer zelf kan communiceren, bepaald worden wat ondraaglijk lijden is?

Waar ligt het kantelpunt?

Om deze onduidelijkheid te voorkomen, zou euthanasie moeten worden uitgevoerd vóórdat de dementie te vergevorderd is. Dit is het ‘vijf voor twaalf-moment’, net voordat iemand wilsonbekwaam wordt. Maar waar ligt dat punt? Het is goed te begrijpen dat patiënten het liefst zo lang mogelijk wachten. Bijvoorbeeld tot ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen of totdat ze hun familie niet meer herkennen. Het gevaar dat hierin schuilt, is dat mensen té lang wachten en vervolgens niet meer kunnen aangeven dat het ‘echt genoeg is’. Dit vormt ook een dilemma voor artsen, benadrukt Van Dijk, want zij willen en kunnen er bij patiënten niet op aandringen dat ze moeten opschieten met hun euthanasieverzoek. Een arts kan zijn of haar patiënt wel waarschuwen en erover praten, zodat het onderwerp bespreekbaar wordt. Sommige soorten dementie, zoals Alzheimer, verlopen heel geleidelijk, waardoor samen met een arts toewerken naar euthanasie mogelijk is. Patiënten met andere soorten dementie, waaronder vasculaire dementie, gaan met sprongen achteruit, waardoor het ineens te laat kan zijn.

De wilsverklaring

Wolbert begrijpt zeker ook dat het voor artsen lastig is om euthanasie te verlenen bij mensen die niet meer wilsbekwaam zijn. Zij stelt echter ook dat een actuele en goed bijgehouden wilsverklaring wel geaccepteerd zou moeten worden. Om deze reden moeten mensen gedurende hun ziekteverloop de wilsverklaring continu bijwerken en de doodswens goed en duidelijk documenteren, evenals de situatie/het moment waarop de euthanasie verleend zou moeten worden. In vijf jaar tijd kan er veel veranderen. Echter heeft ook een niet geactualiseerde wilsverklaring rechtsgeldigheid, benadrukt Wolbert, alleen voor artsen is het dan veel moeilijker om een euthanasie te verlenen. De NVVE pleit daarom voor goed updaten, omdat daarmee de kans groter wordt dat de euthanasie ook daadwerkelijk wordt uitgevoerd.

Euthanasie kan alleen door de persoon zelf worden aangevraagd. Dit is terecht, maar dit kan er ook voor zorgen dat het vijf voor twaalf-moment voorbijgaat. Mensen met de diagnose dementie moeten daarom op tijd met hun arts over euthanasie praten. Daarnaast is het belangrijk dat de naasten op de hoogte zijn van de wilsverklaring en euthanasiewens. Wolbert: “De familie kan geen euthanasie aanvragen, maar zij kunnen samen met de arts het vijf voor twaalf-moment in de gaten houden en aangeven wanneer het zover is.” Toch zullen lang niet alle mensen op zo’n moment voor euthanasie kiezen, legt Wolbert uit, en dat is te zien in de lage cijfers. Voor euthanasie is veel moed nodig en niet iedereen durft (of wil) het doorzetten wanneer deze nog niet tot wilsonbekwaamheid heeft geleid.

Vijf over twaalf

Bij een goed gedocumenteerde wilsverklaring zou euthanasie bij ‘vijf over twaalf’ echter ook nog mogelijk moeten zijn, wanneer het lijden duidelijk ondraaglijk en uitzichtloos is. Maar daar zit direct de crux van de hele kwestie: want wanneer is lijden zo erg dat euthanasie de enige optie is? En hoe wordt dit punt bepaald als de patiënt dit zelf niet meer kan vertellen? Dit is precies het punt waar artsen mee worstelen en waarom zij vrijwel geen euthanasieverzoek met wilsverklaring willen honoreren. Is een wilsverklaring dan nog wel wat waard? Volgens Van Dijk is dit zeker wel zo. Hij ziet het als een goed beginpunt om de eventuele wens voor euthanasie kenbaar te maken bij de arts. “Met de verklaring kun je in gesprek met je arts over wat je wel en niet wil in je laatste dagen. Het dient als agendapunt, maar daarna is het van beperkte waarde.”

Wolbert benadrukt dat zij hoopt dat dit zal veranderen en dat euthanasie op basis van wilsverklaringen meer gemeengoed zal worden in de toekomst, zodat minder mensen zullen moeten lijden aan de gevolgen van dementie. “De ruimte die de wet biedt, moet benut worden wanneer mensen dit nodig hebben en erom vragen.” Dit klinkt logisch, maar toch blijft het een lastige kwestie. Artsen zijn ook mensen en zij willen koste wat kost voorkomen dat iemand ten onrechte doodgaat. Het moet daarom voor hen altijd helemaal zeker zijn dat de persoon in kwestie echt euthanasie wil, en juist dat is met vergaande dementie erg lastig.

Dit artikel is verschenen in het magazine Mijn Gezondheidsgids – editie 3.