Gepersonaliseerde zorg en shared decision making bij PAH

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) vraagt zo mogelijk om gepersonaliseerde zorg en shared decision making. Dr. Esther Nossent, longarts in het Amsterdam UMC, locatie VUmc, geeft een toelichting.

Hoe ziet gepersonaliseerde zorg eruit in het geval van pulmonale arteriële hypertensie?

“In mijn optiek kun je gepersonaliseerde zorg terugzien in een aantal zaken. Als we puur kijken naar het medische deel is er sprake van bepaalde fenotypes, alle waarneembare eigenschappen van de mens. Alle fenotypes reageren weer anders op medicatie: er is een verschil tussen man of vrouw, jong of oud, verschillen in de longfunctie. Daarnaast is het een chronische progressieve ziekte met een grote impact. Het is goed om in kaart te brengen wat die impact is op de omgeving, mantelzorg, werk, energiebalans etcetera. Er is een aantal modules ontwikkeld om deze impact te kunnen bekijken en te zien welke zorg iedere individuele patiënt nodig heeft. Er is ook een patiëntenadviesraad die ons als specialisten adviseert over wat voor patiënten belangrijk is als je in deze situatie terechtkomt. Hoe vind je je weg en waar haal je je informatie?”

Elke patiënt is uniek. Is daarmee ook altijd sprake van een unieke behandeling?

“Ik vind dat een behandeling altijd uniek is, al hebben we binnen de pulmonale arteriële hypertensie qua medicijnen maar een beperkt spectrum. Dat betekent dat verschillende patiënten vaak op dezelfde behandeling uitkomen.”

Over behandelingen gesproken: welke mogelijkheden zijn er en wordt er al direct agressief behandeld, bijvoorbeeld met triple therapie?

“Afhankelijk van hoe het met de klinische conditie van de patiënt en het stadium van de ziekte is, zal de beslissing gemaakt worden of de patiënt wordt behandeld met medicatie in tabletvorm bestaande uit twee of drie middelen. In een vergevorderd stadium zal ook een infuustherapie nodig zijn. De laatste jaren starten we ook bij patiënten met een nog niet zo gevorderd stadium van de ziekte met een agressieve behandeling. In studies is aangetoond dat er een voordeel is op de lange termijn om agressief te behandelen, met name voor de rechterhartkamer. De specifieke medicatie betreft over het algemeen vaatverwijders, waarvan we hopen dat ze de ziekte in het vaatbed enigszins tegengaan. Vaatverwijding is echter het belangrijkste effect. Daarnaast is er veel onderzoek gaande naar de verschillende oorzaken van pulmonale hypertensie en daaraan gelinkt naar behandelingen. Maar de grote doorbraak is er nog niet.”

Welke rol speelt shared decision making?

“Er is altijd sprake van shared decision making, hoewel de mogelijkheden qua medicatie dus beperkt zijn. Er is altijd overleg over hoe je met de ziekte omgaat, of de patiënt mee wil doen met studies, of hij of zij wel of niet bepaalde medicatie wil. Patiënten zijn tegenwoordig steeds beter voorgelicht en dat maakt de shared decision making en het overleg beter. Er komen terechte, kritische vragen en samen kom je tot de conclusie wat de beste weg is.”