Palliatieve zorg is een vorm van zorg erop gericht om mensen met een ongeneeslijke ziekte een zo hoog mogelijke levenskwaliteit te bieden. Professionele bestrijding van symptomen en aandacht voor psychische, sociale en existentiële vraagstukken gaan daarbij samen met zorg vanuit compassie.

Saskia Teunissen, hoogleraar Palliatieve zorg en Hospicezorg, verbonden aan het UMC Utrecht, doet onderzoek naar hospicezorg in Nederland. Ze legt uit dat er drie stadia bestaan in de palliatieve fase: het eerste stadium is gericht op het terugdringen van de ziekte, de ziektegerichte palliatie. Zorg die veelal vanuit het ziekenhuis wordt geregisseerd.

Het tweede stadium van de palliatieve fase is gericht op het behandelen van de gevolgen van de voortschrijdende ziekte, de zogenaamde symptoomgerichte palliatie.
 
In dat stadium bekijkt de huisarts samen met de patiënt en de naasten wat er nodig is om zo goed mogelijk om te gaan met de beperkingen van de voortschrijdende ziekte.

Hospices en wijkverpleegkundigen kunnen hierin op verzoek van de huisarts ondersteuning geven. Het derde stadium van de palliatieve fase, de terminale fase, betreft de laatste weken van iemands leven. Palliatief terminale zorg vindt zoveel mogelijk plaats op de plek van voorkeur, thuis of in een hospice. “In deze periode is alles gericht op de mentale voorbereiding op en acceptatie van het sterven.”

Hospice professionaliseert

Patiënten in de palliatieve fase voor wie de arts een levensverwachting van minder dan drie maanden inschat, kunnen ervoor kiezen om deze laatste periode door te brengen in een hospice. Er is momenteel een discussie gaande over de vraag of hospicezorg een aparte positie zou moeten krijgen binnen het reguliere zorgaanbod.

Uit het onderzoek van Teunissen blijkt dat mensen in de palliatieve fase gemiddeld zeven problemen tegelijkertijd ervaren, op lichamelijk, psychisch, sociaal en/of spiritueel vlak. Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 300 hospices en brengen tussen de 12.000 en 17.000 mensen hun laatste maanden in een van deze instellingen door. Volgens Martin Den Hartog, de nieuwe voorzitter van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) verandert de zorgvraag in Nederland.

Mensen blijven langer thuis wonen, medisch gezien is meer mogelijk en mensen worden steeds ouder. “Bovendien zijn er steeds meer eenpersoonshuishoudens. De hospicezorg moet verder professionaliseren en daarom is het heel belangrijk om te investeren in onderzoek hiernaar.” In Nederland wordt hospicezorg gefinancierd uit de aanspraak wijkverpleging of het zogenaamde eerstelijnsverblijf (via de zorgverzekeringswet).

Teunissen en Den Hartog bepleiten allebei een aparte status voor hospicezorg met een aparte financieringssystematiek. Den Hartog: “Nu zie je dat hospicezorg conflicteert met budgettaire kaders van de wijkverpleging of eerstelijnsverblijf.” De Tweede Kamer heeft onlangs uitgesproken dat budgettaire plafonds niet langer van toepassing moeten zijn op hospicezorg.

In het op 3 oktober jongstleden gelanceerde Kwaliteitskader Palliatieve Zorg is het belang van de kwaliteit en financierbaarheid van hospicezorg specifiek beschreven. Ook de Nederlandse Zorgautoriteit (NzA) benadrukt dat de huidige financiële lappendeken om verheldering vraagt.

Ruimte voor afscheid

Zorg in een hospice is pas toegankelijk als een arts aangeeft dat iemand naar verwachting drie maanden of korter zal leven. Maar, stelt Den Hartog, het is voor artsen vaak moeilijk om de levensverwachting in te schatten. Hij bepleit daarom meer flexibiliteit hierin.

Ook wijst hij op het belang van verder onderzoek: “Wat nu belangrijk is: de zorgbehoefte van mensen in deze laatste levensfase in kaart te brengen. Daarvoor moeten we de mensen en hun naasten gericht bevragen.” Dit soort onderzoek, zoals nu wordt gedaan door het UMC, wordt soms als onethisch gezien. Er zijn zorgverleners die vinden dat mensen in de laatste fase van het leven niet met zulke vragen belast mogen worden.

Teunissen: “Wij denken dat het juist goed is om te vragen naar de behoeften. Mensen durven namelijk lang niet altijd aan te geven wat ze echt nodig hebben. Alleen met deze kennis kunnen we de palliatieve zorg van de toekomst goed inrichten.” Den Hartog krijgt regelmatig te horen hoe zeer hospicezorg wordt gewaardeerd door patiënten en hun omgeving.

De meeste mensen sterven het liefst thuis, maar als dat niet mogelijk is dan is het erg fijn om in een hospice passende zorg te krijgen, 24 uur per dag, met genoeg aandacht voor meer dan alleen lichamelijke zorg. Mantelzorgers kunnen soms zo veel taken op zich af zien komen, dat ze er, in de toch al emotionele periode, zelf onder bezwijken. “Vaak krijgen wij mensen en naasten in het hospice die zeggen: ‘Waren we hier maar eerder gekomen – er is nu eindelijk echt ruimte om afscheid te nemen van elkaar’.”