Wanneer iemand te maken krijgt met (een verdenking van) melanoom, volgt veelal een multidisciplinair zorgpad gevuld met diagnostiek, doorverwijzingen en behandeling. Op de kwaliteit van die zorg mag men in Nederland trots zijn, meent Koen van Elst, voorzitter van Stichting Melanoom. Zo zijn er 14 melanoomcentra waar men focust op het verbeteren van kennis en ervaring.

Bron: Stichting Melanoom

Vertraagde diagnose

Dat neemt niet weg dat patiënten uitdagingen tegen kunnen komen op hun zorgpad. Van Elst: “Omdat de kennis rondom de diagnostiek en behandeling van melanoom snel verandert of zelfs in onvoldoende mate aanwezig is, kan de diagnose vertraging oplopen. Bijvoorbeeld wanneer een huisarts de symptomen onvoldoende herkent. Als gevolg kan een patiënt blijven rondlopen met een tumor op de huid die kan uitzaaien.”

‘Check jezelf’

Van Elst stelt dat patiënten bijzonder assertief mogen zijn. Dat geldt al – of misschien juist – bij het zo vroeg mogelijk ontdekken van een melanoom. “Het is de enige zeer agressieve tumorsoort die je van buiten kunt zien. Het merendeel van de mensen krijgt er niet mee te maken, maar met name mensen met een verhoogd risico mogen proactiever zijn in het periodiek onderzoeken van hun huid.” Dat zijn bijvoorbeeld mensen met meer dan vijftig moedervlekken, met een lichte huid of mensen die een aantal keer flink verbrand zijn.

Informatieverstrekking

Patiënten kunnen zelf bijdragen aan betere zorg, mits ze over de juiste informatie beschikken. Daarin spelen beide partijen een rol, denkt Van Elst. “Patiënten kunnen contact opnemen met patiëntenorganisaties, folders opvragen en op websites zien wat de laatste stand van de wetenschap is. Dat proces begint echter bij een arts die de patiënt in de richting wijst van al die informatie. Dat geldt ook voor klinische studies – patiënten kunnen met hun deelname mogelijk bijdragen aan betere zorg voor zichzelf en anderen, maar alleen als artsen hen op het bestaan ervan wijzen.”