Pijn bestaat in veel varianten. Eens in de maand pijn hebben, is iets anders dan elke dag. Rugpijn is anders dan pijn in een gewricht, en stekende pijn voelt anders dan doffe pijn. Wat alle vormen van pijn gemeen hebben, is het feit dat ze heel beperkend zijn voor degene die ermee leeft. Zeker wanneer het langer dan drie maanden aanhoudt.

Die situatie is werkelijkheid voor ruim 2 miljoen Nederlanders. Zij ervaren chronische pijn die niet langer een symptoom van een ziekte is, maar een ziekte op zichzelf. Erkenning, meer onderzoek en een proactieve houding van mensen met pijn zijn nodig om de zorg voor deze groep te verbeteren.

“Chronische pijn is een op zichzelf staande aandoening, maar wordt nog onvoldoende als zodanig gezien”, stelt Ilona Thomassen, voorzitter van Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Ze geeft aan dat patiënten met chronische pijn niet serieus genomen worden en mede daardoor geen adequate behandeling krijgen. Een ervaringsonderzoek rondom pijnzorg, gevalideerd door het Erasmus MC, toonde in 2015 aan dat mensen met chronische pijn de zorg die zij ontvangen gemiddeld een 5,7 geven op een schaal van 0 tot 10. “Daar moet een enorme slag gemaakt worden”, aldus Thomassen.

Onvoldoende geïnformeerd

Een gebrek aan kennis staat bewustzijn en daarmee betere behandeling in de weg. In de basiscurricula van de verschillende geneeskundeopleidingen is pijngeneeskunde slechts een klein onderdeel. “Dit staat volstrekt niet in verhouding tot de prevalentie van pijn”, zegt Michiel Reneman, hoogleraar revalidatiegeneeskunde en covoorzitter van de Pijn Alliantie in Nederland (PAIN). “Van alle patiënten die een huisarts ziet op een gemiddelde werkdag, komt 40 procent binnen met pijnklachten. De mogelijkheden die een huisarts heeft om daarmee om te gaan zijn suboptimaal.” Hij geeft aan dat hetzelfde geldt voor verpleegkundigen en paramedici; pas op gespecialiseerd niveau is men beter geïnformeerd.

Hoewel chronische pijn niet de enige onderbelichte aandoening is waarbij patiënten en specialisten pleiten voor meer kennis, wordt de situatie extra bemoeilijkt door de complexiteit van de ziekte. Het mechanisme achter de ontwikkeling van chronische pijn is onduidelijk en het onderzoek dat er gedaan wordt, heeft tot nu toe niet geleid tot doorbraken op dat gebied. Kris Vissers, hoogleraar pijn en palliatieve geneeskunde en samen met Reneman covoorzitter van de PAIN, vat samen waar men tegenaan loopt. “Je hebt bij elke ziekte een structuur nodig van zorgverleners die een bepaalde bijdrage kunnen leveren. Binnen die structuur moeten er processen zijn – de richtlijnen – die men baseert op klinisch bewijs, zodat de aanbevolen behandelingen aantoonbaar effectief zijn.” Dat laatste ontbreekt nog in de wereld van pijn. Vissers stelt dat er daarvoor nog veel te weinig onderzoek is gedaan. Bovendien toont dieronderzoek geen verband met menselijke chronische pijn, wat het analyseren en bevestigen van eventuele bevindingen bemoeilijkt.

Weten wat een ander doet

Dat wil niet zeggen dat men volledig in het duister tast met betrekking tot het behandelen van chronische pijn. Zo heeft de PAIN een zorgstandaard ontwikkeld waarin de nadruk ligt op het stepped care-model: men start met de eenvoudigste interventie die past bij de klachten en bouwt de behandeling zo nodig uit. Wat daarbij volgens Thomassen van groot belang is, is dat zorgprofessionals goed van elkaar weten wat de ander kan betekenen in de zorg voor mensen met pijn. “Er moet bij behandelaren meer kennis en vertrouwen zijn onderling. Dat een fysiotherapeut zou kunnen helpen, is wel bekend. Maar aan een orthopedisch chirurg denkt men minder snel. Goede samenwerking is bepalend voor de zorg, en dus ook weten wat een ander doet.” Reneman beaamt het belang van ketenzorg en wijst op de sociale kaart die in ontwikkeling is op het gebied van pijnbehandeling. Zodat iedereen straks precies weet wie ze nodig hebben.

Biopsychosociaal model

Thomassen zou graag zien dat ook patiënten zich bewust zijn van de verschillende facetten die kunnen komen kijken bij pijnbehandeling. “Mensen denken: ‘Als ik een pilletje neem, dan red ik het wel.’ Maar zo werkt het niet.” Met name in het geval van chronische pijn is het waardevol om het biopsychosociaal model te hanteren, wat inhoudt dat er naast de biologische invalshoek ook gekeken wordt naar psychische en sociale factoren die van invloed zijn op de ziekte, de beperkingen en behandeling. Dat leidt automatisch tot een multidisciplinaire benadering door een combinatie van bijvoorbeeld een pijnspecialist, fysiotherapeut, oefentherapeut en psycholoog. Logisch, meent Thomassen, want het hangt allemaal met elkaar samen. “Ernstige pijn doet iets met je gemoedstoestand, met je gevoel, het leidt tot slapeloosheid. Je komt in een negatieve spiraal waar gezamenlijk aan gewerkt moet worden.” Een dergelijke holistische behandeling is een gedeelde taak van de zorgprofessionals en patiënten zelf, denkt de voorzitter. Zo kunnen patiënten nagaan wat ze zelf kunnen bijdragen aan de behandeling, bijvoorbeeld door te leren de pijn een plek in het leven te geven. “Mindfulness, yoga en hypnose zijn daarbij ondersteunende behandelingen die je kunt toepassen om afstand te nemen van de pijn. Het liefst als onderdeel van de multidisciplinaire behandeling en ondersteund door de zorgprofessionals.”

Rol van de patiënt

Het advies aan patiënten om een proactieve houding aan te nemen wordt ondersteund door de PAIN. Vissers noemt een goede onderzoeksagenda zelfs een gedeelde verantwoordelijkheid tussen pijnspecialisten en patiënten. “Data is essentieel voor onderzoek. Veel patiënten weigeren echter deel te nemen aan studies, waardoor het noodzakelijke klinische bewijs uitblijft”, aldus de hoogleraar. Terwijl dat bewijs zo belangrijk is – niet enkel voor het creëren van goede richtlijnen, maar ook voor de financiering van behandelingen. “Als we met behulp van dataregistratie kunnen aantonen dat een behandeling voor 80 procent van patiënten werkt, kan een verzekeraar het gaan vergoeden.” Zelfs voordat mensen chronische pijnklachten ontwikkelen, kunnen ze al een rol spelen in het voorkomen ervan, voegt hij toe. Want hoewel er nog veel onbekend is over pijn, is bijvoorbeeld wel aangetoond dat patiënten die roken een grotere kans hebben op het ontwikkelen van lage rugpijn. Vissers: “In de strijd tegen pijn zou meer moeten gebeuren dan het toedienen van een injectie of het innemen van een tablet. Patiënten moeten leren een preventief beleid te voeren.” Met dat in gedachten zou hij graag zien dat huisartsen en pijnspecialisten mensen vanaf jonge leeftijd bewust maken van het feit dat het belangrijk is om te werken aan een goede gezondheid.

Nationaal Programma

Nu pijn en de behandeling ervan met toenemende regelmaat in het nieuws zijn, hoopt Thomassen dat erkenning voor de aandoening toeneemt. Wat daarbij ontzettend zou helpen, is een nationaal pijnprogramma geleid vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. “Dankzij het Nationaal Programma Ouderenzorg werden alle zeilen bijgezet, omdat men aangaf dat probleem echt te willen aanpakken. Dan gaan er op alle fronten programma’s lopen, groeit de erkenning van het probleem en zal de zorg verbeteren.”