Blijf op de hoogte

PH | Leren leven met PH

Al zo’n twintig jaar had José Jenik (41) allerlei klachten. Aan PAH werd nooit gedacht.

Pulmonale Hypertensie (PH) is een ongeneeslijke, progressieve ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is. Omdat de symptomen algemeen van aard zijn, is de PH lastig te diagnosticeren. Zo ook bij José Jenik.

Diagnose pulmonale hypertensie

Een hoge bloeddruk in de longen is een van de symptomen waarmee veel PH-patiënten kampen. José was vooral kortademig, hoewel ze niet rookte. Bovendien had ze perioden waarin ze zwaar hoestte. Maar vooral voelde ze zich extreem moe.
“Met al die afzonderlijke klachten ben ik steeds naar mijn huisarts geweest”, vertelt José, “maar die heeft nooit de optelsom gemaakt.” Op aanraden van een vriendin liet José in juni 2010 een hartfilmpje maken in het ziekenhuis.
Toen bleek dat zij een aangeboren hartafwijking had, van waaruit PH was ontstaan. “Ik neem het mijn huisarts niet kwalijk”, blikt José terug. “Hij heeft gewoon niet aan de mogelijkheid gedacht. PH is een zeldzame ziekte die komt bovendien nauwelijks bij jonge mensen voor.”

’Blij’ met diagnose PAH

Vreemd genoeg was José ‘blij’ met de diagnose van PH. “Eindelijk vielen de puzzelstukjes op hun plaats”, herinnert ze zich. “Wat ik had, had een naam. Ik hoefde niet meer te vechten en mocht eindelijk toegeven aan de vermoeidheid.”
Het gevolg was dat ze de eerste tijd vrijwel alleen maar sliep. Ze kwam in de ziektewet terecht en heeft sindsdien niet meer gewerkt. “Ik was postbezorger en mensen zeiden soms tegen me dat ik wel een oude vrouw leek op die fiets; zó was ik aan het hijgen”, illustreert ze.
“Het is wrang dat ik in die periode nét mijn roeping had gevonden, ik wilde uitvaartverzorgster worden. Maar ik wist nu dat ik dit nooit zou kunnen volhouden. Daar ging mijn droom.”

Mobieler door medicatie tegen PH

Hoewel PH dodelijk is, bestaan er wel medicijnen die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Ook José kreeg medicatie, die werd toegediend via een pomp met een naald. “Het medicijn deed wel wat, maar ik had continu pijn doordat de naald steeds ging ontsteken”, vertelt ze. “Dat was slopend.
Toevallig hoorde ik laatst iets over een onderhuidse pomp. Ik ben meteen met mijn longarts gaan praten en nu ben ik een van de acht mensen in Nederland met zo’n ding. Wat een verademing! Ik ben die pijn kwijt en heb daardoor meer energie. Voor wat langere afstanden heb ik nog steeds mijn rolstoel of scootmobiel nodig, maar ik ben veel mobieler geworden.”
Hoe lang José te leven heeft, is onduidelijk. “Bij lotgenoten zie ik dat ze uiteindelijk aan de zuurstof moeten en als laatste optie is er de longtransplantatie”, weet ze. “Maar donorlongen liggen niet voor het oprapen. Gelukkig is het met mij zover nog niet. Ik leef met de dag.”

Gerelateerde artikelen

Omdat Pulmonale Hypertensie een zeldzame ziekte is, wordt die diagnose niet snel gesteld. Wanneer daar uitsluitsel over gegeven kan worden is vaak al een lang traject aan onderzoeken en bezoeken…

Pulmonale arteriële hypertensie
De reumatoloog en de PAH-patiënt

In een ideale wereld zou een patiënt met Pulmonale Hypertensie (PH) in ieder geval een keer door een reumatoloog gezien moeten worden. Dat stelt dr. Madelon Vonk (Radboud UMC), reumatoloog…

Het is belangrijk dat de onderzoeken naar Pulmonale Hypertensie (PH) en de onderliggende ziekte zo snel mogelijk plaatsvinden en de diagnose dus ook snel kan worden gesteld. Dat is belangrijk…

Pulmonale arteriële hypertensie
CTEPH, een bijzondere vorm van PH

Een bijzondere vorm van pulmonale hypertensie is CTEPH. De letters staan voor chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie: een verhoogde bloeddruk in de longslagader die wordt veroorzaakt door chronische longembolieën ofwel bloedstolsels…

Van haar bureaustoel is Harriëtte (46 en voormalig creditmanager bij een advocatenkantoor) in het ziekenhuis beland met vergevorderd (stadium 4) pulmonale arteriële hypertensie (PAH). “Eigenlijk was ik al op. Ik…

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.