In 2016 interviewden wij Robin (25). Hij vertelde toen over de aortadissectie die hij heeft gehad, waardoor hij met spoed in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Tot zijn pech hebben de leefstijlaanpassingen die hij gedwongen moest maken niet geleid tot een verbeterde gezondheid.

“Noodzakelijke aortaboogvervanging”

Robin vertelt dat hij sinds zijn aortadissectie nooit zonder klachten is geweest. Hij moest bijna maandelijks per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd worden met hevige pijn op de borst. Op een gegeven moment was de eerder behandelde aneurysma te groot geworden, waarop besloten is om opnieuw te opereren. “In eerste instantie was ik hier angstig voor, dus heb ik het afgezegd. Maar nadat de artsen waarschuwden voor de grote kans op een scheur (ruptuur), en het dan tijd zou zijn om mijn houten pyjama aan te trekken, ben ik toch geopereerd.”

Met de operatie hebben de artsen een deel van de dissectie weten te herstellen. Daarnaast was het eigenlijk ook de bedoeling dat Robins hartklep werd vervangen, maar tijdens de operatie is besloten dit toch niet te doen. Hij legt uit dat de artsen bij de laatste operatie de elephant trunk-methode hebben gebruikt. Dat wil zeggen dat ze een stuk kunststofaorta hebben ingehecht. Dit stuk kunnen ze dan later doortrekken naar het onderlichaam.

Revalideren en op voor nog een operatie

Na zijn operatie was het voor Robin vooral zaak om een aantal maanden rustig aan te doen. Hij moet nog altijd twee keer per dag zijn bloeddruk meten, want de bovendruk moet onder de 110 blijven. Fysieke inspanningen zijn hierdoor uitgesloten. “Ik stond altijd graag in de keuken te werken als kok, maar dat mag nu dus niet meer. De keiharde realiteit is dat ik ook elke dag dertig pillen naar binnen moet werken.”

Verder merkt hij dat lopen niet meer zo goed gaat als voorheen. Hij zegt hierover dat het geen branderig of verlamd gevoel is in zijn spieren, maar eerder een gevoel dat de bovenbenen op slot zitten en niet meer willen. Hierdoor komt hij niet goed meer vooruit. De artsen hebben vooralsnog helaas geen idee wat de oorzaak is.

En alsof dat nog niet genoeg is moet hij op voor nog een operatie. Dan zullen ze de rest van zijn aorta verwijderen tot aan ongeveer zijn benen. Daarmee moet de dissectie helemaal weg zijn. Met het oog op die operatie is Robin niet erg gerust. Er bestaat namelijk een risico op een dwarslaesie.

Robin

Hartpatiënt op jonge leeftijd

Met zijn 25 jaar is het nogal wat om al hartpatiënt te zijn. “Ik merk dat ik er elke dag mee bezig ben. Naast mijn aortadissectie heb ik ook nog het Loeys-Dietz Syndroom, een bindweefselaandoening waardoor ik dus wel last heb van aneurysma’s. Ik heb een sterk hart, daar is niks mis mee. Met een kapotte aorta werkt het alleen niet zo goed als het zou kunnen.”

Wat heb je veranderd in je leven?

“Los van de fysieke inspanningen die ik niet meer mag leveren, heb ik een andere baan moeten zoeken. Die heb ik gelukkig wel gevonden. Het is vooral belangrijk om niet bij de pakken neer te zitten. Je hebt een glas dat half leeg is, en je hebt een glas dat halfvol is. Ik ben blij dat ik überhaupt dat glas nog heb. Altijd positief blijven is denk ik wel het belangrijkste.”

Lees hier over Robins eerdere aortadissectie