Gepaste openheid over seksualiteit en een chronische aandoening

“Vroeg in mijn carrière als uroloog voerde ik een medisch onderzoek uit met een kijker via de urinebuis van een vrouwelijke patiënt. Op een gegeven moment dissocieerde zij, omdat de handeling zoveel impact op haar had vanwege, bleek later, een voorgeschiedenis van ernstig seksueel misbruik. Dat is confronterend. Ik had haar meer moeten vragen, zodat er eventueel iemand bij had kunnen zijn of het onderzoek had kunnen worden uitgevoerd onder narcose”, vertelt Henk Elzevier, bijna twintig jaar uroloog en seksuoloog.

Seksualiteit in de spreekkamer taboe

Op praten over seksualiteit in de spreekkamer rust vaak nog een taboe. Artsen en verpleegkundigen vinden het een lastig onderwerp om over te praten. “Waar komt die taboe vandaan? Dat is eigenlijk de grote vraag boven alles wat ik doe. Ik geloof dat het iets is wat heel dicht bij onszelf staat. Intimiteit is een deel van onszelf en dat deel je niet met iedereen. Om daarover te praten of om ernaar te vragen moet je een drempel over, omdat het voelt als een grensoverschrijdende vraag.” Elzevier is dan ook niet verwijtend naar collega’s die er niet over praten en begrijpt heel goed dat zij het lastig vinden om seksualiteit en intimiteit te bespreken. Hij wil vooral kijken naar wat de patiënt nodig heeft en hoe dat kan worden aangeboden. “Ik vind dat de zorg zo georganiseerd moet zijn dat het ergens aan de orde komt. Er zijn mensen die goed met het onderwerp overweg kunnen en anderen die dat moeilijker vinden. Als het maar duidelijk is waar een patiënt terechtkan.” Een vragenlijst is bijvoorbeeld een laagdrempelige manier om informatie van een patiënt in te winnen en om vragen te stellen die moeilijk zijn direct op de man af te vragen in de spreekkamer. Via deze lijst kan een patiënt dan zelf aangeven of hij of zij op het onderwerp wil ingaan met deze arts of verpleger. “Je moet vooral ook met de juiste persoon over het thema praten. Misschien is dat niet je arts, maar een verpleegkundig specialist. Je moet je vrij voelen te kunnen kiezen met wie je het over deze persoonlijke onderwerpen hebt.”

Vrijen is een werkwoord

Elzevier deed mee aan een onderzoek over hiv en merkte dat er bijvoorbeeld vrij gemakkelijk over soa’s werd gesproken, maar niet altijd over seksualiteit. Zo kwam hij bijvoorbeeld met een stel in aanraking bij wie het libido erg gedaald was. Er werd gezegd dat het mogelijk een bijwerking was van de hiv-medicatie. “Toen ze bij mij kwamen vroeg ik ze: Misschien heb je je best onzeker gevoeld over dat de ander een verminderd libido heeft en misschien heb je getwijfeld of je zelf nog wel aantrekkelijk bent? Beide partners herkenden zich in dat gevoel, maar hadden dit nog nooit tegen elkaar uitgesproken en geen andere arts of verpleger had het op deze manier benaderd. Je moet niet vergeten dat vrijen een werkwoord is, dus je moet er wel iets mee doen.”

Ervaringen delen

Patiëntverhalen delen is hierbij van grote toegevoegde waarde. “Vaak hebben patiënten het gevoel de enige te zijn.” Voor elke patiënt kan delen op een andere manier prettig zijn, bijvoorbeeld via een podcast, een boek of een animatievideo. Daarbij zijn ook heel praktische vragen belangrijk. Welk glijmiddel kan ik het beste kiezen of welke vibrator werkt het beste voor bijvoorbeeld een parkinsonpatiënt die minder makkelijk geprikkeld wordt, of welke medische mogelijkheden zijn er op het gebied van erectieklachten. “Het is belangrijk dat patiënten weten waar ze deze informatie vandaan kunnen halen. Daar zijn nog wel stappen te maken.” Het boek BLOEDMOOI is een mooi voorbeeld van hoe vrouwen met een stollingsstoornis hun verhaal delen. “Daar staat een verhaal in van een vrouw die als jong meisje neigde tot meer bloeden bij de menstruatie. Ze schaamde zich dat ze met meerdere maandverbandjes naar school moest gaan. Hoe ga je daarmee om?” Een fysieke aandoening heeft ook altijd een psychologische uiting. Het heeft invloed op je relatie en je omgeving draagt ook bij aan hoe je ermee omgaat.

“Als iemand een probleem krijgt als gevolg van een operatie, moet je dat verwerken. Zo vertelde een borstkankerpatiënt die een borstsparende operatie had ondergaan dat het voelde alsof ze haar borsten kwijt was geraakt en dat ze het heel moeilijk vond om weer intiem te zijn met haar partner.” Een prostaatkankerpatiënt die kampte met erectieproblemen vond het ook moeilijk ruimte te vinden om te rouwen over het verlies van zijn erectiemogelijkheden. “Zijn partner zei hem dat het niet erg was, want hij was er tenminste nog. Hij voelde dat hij blij moest zijn omdat de kanker weg was, maar had daardoor weinig tijd om het voor zichzelf te verwerken. En ook al was hij niet erg seksueel actief voor de operatie, het feit dat de optie hem nu ontnomen was, maakte dat hij zich minder man voelde. Seksuologische therapie kan daarbij helpen.”

Verbinding

Een belangrijk punt dat aan de orde komt in therapie is dat je mag voelen wat je voelt. “Daarnaast is het ook belangrijk erachter te komen hoe de partner erin staat. Vaak cijfert de partner zich weg en wordt terughoudend in het aangeven wat hij of zij zou willen. Je kan dan in een bepaalde impasse terechtkomen. Daar moeten we over praten. De partners weer in verbinding brengen.” Veel partners komen er ook samen uit. “Binnen iedere relatie tast je grenzen af en bereik je een soort consensus. Als daar verandering in komt, is het belangrijk om mensen te laten zien dat er een proces komt van verandering wat mag gaan plaatsvinden.”

Aangeboren aandoening

Mensen met een aangeboren aandoening, zoals de stollingsstoornis hemofilie, groeien op met hun ziekte. Ze komen vaak met hun ouders naar de poli en de vraag is hoe je seksualiteit het beste met hen kan bespreken. “Pubers voelen zich anders dan anderen door hun aandoening en kunnen daardoor onzeker worden en bang zijn om een relatie aan te gaan. Als iemand je stevig vastpakt om te knuffelen of liefdevol met iets te veel kracht met je vrijt waardoor een spier- of gewrichtsbloeding ontstaat, kan dat weerslag hebben op beide partners. Daar moet je mee leren omgaan en dan is het fijn om te weten dat je niet de enige bent. Ik geloof in delen. Het is niet altijd prettig om over je aandoening en seksualiteit te praten en het kan ook heel confronterend zijn. Je gehoord voelen, herkenning zien en tips krijgen van mensen in een vergelijkbare situatie kan heel waardevol zijn. Delen op lotgenotendagen is niet voor iedereen. Dus daarom zijn meerdere vormen van informatieverschaffing heel belangrijk.”

Gepaste openheid

Ook binnen de gezondheidszorg is gepaste openheid over het onderwerp gewenst. Door de hele gezondheidszorg heen, moet het meer aan de orde kunnen komen. Patiënten moeten het gevoel hebben dat ze terecht kunnen met hun vragen en onzekerheden. “De assertieve patiënten komen meestal wel aan hun informatie, maar het gaat juist ook om die andere groep. Daarbij vind ik dat we van elkaar moeten leren. Medische teams en ziekenhuizen zouden heel open moeten zijn over wat voor hen goed werkt, zodat anderen ook de mogelijkheid hebben dit te implementeren. Er is nog veel te winnen, maar we zijn op de goede weg.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.