Op reis met hemofilie

Nog één bommetje en dan de auto in om vanuit Italië weer terug naar Nederland te rijden. Toen ging het mis. Bij het afzetten scheurt er iets in de kuitspier van Guus en een heftige bloeding ontstaat die zijn onderbeen enorm doet opzwellen. “Sindsdien gaat mijn stollingsmedicatie altijd mee op reis”, vertelt Guus Wijfjes, getrouwd, twee kinderen, milde hemofiliepatiënt en afdelingshoofd cardio-thoracale chirurgie in het St. Antonius Ziekenhuis.

“Het was foute boel. Gelukkig konden de kinderen worden opgevangen door een ander Nederlands gezin op de camping, terwijl ik met mijn vrouw naar het lokale ziekenhuis ging.” De Italiaanse arts was bang dat de verdikking mogelijk schade aan de vaten en zenuwen zou aanrichten wat mogelijk afsterving van het onderbeen ten gevolge kan hebben. De procedure om dit op te lossen; een incisie maken in het been zodat de druk eraf gaat. “Als je dit doet bij een hemofiliepatiënt bloedt hij gewoon dood.” De taalbarrière en de assertiviteit van Guus vielen niet in goede aarde bij de chirurg. “Het is echt mijn redding geweest dat ik ervaring had met het werken met chirurgen. Gelukkig ben ik ook heel assertief, maar dit leidde wel tot een behoorlijke aanvaring.”

Guus had zijn S.O.S. ketting, logboek en papieren bij zich, maar ook dat mocht niet echt baten. Hij besluit de Nederlandse hemofiliehulplijn te bellen en kreeg zijn eigen behandelde hematoloog aan de lijn die toevallig dienst had. “Het was een vrouw. En dan zit ik daar in het Desenzano del Garda streekziekenhuis met zo’n mannelijke macho chirurg. Zij kwamen er samen niet uit.” Daarop belde zijn hematoloog hem direct terug en drong aan direct te vertrekken en naar een groter academisch ziekenhuis te gaan in Brescia waar zij hem al had aangekondigd bij een collega hematoloog. Ook regelde zij dat een ambulance hem ernaar toe zou brengen.

Laat in de avond kwam Guus aan in het ziekenhuis van Brescia waar hij direct goed werd ontvangen. Het stollingsmiddel hing al klaar. “Het was ook wel weer een ervaring op zich. Ik lag op een twaalfpersoonszaal met een mannen- en vrouwenafdeling. Rond etenstijd werd er een karretje met twee grote pannen binnengereden waaruit je wat mocht opscheppen.” Ook voor zijn vrouw en kinderen was het een stressvolle ervaring. Uiteindelijk heeft Guus een week in het ziekenhuis gelegen voordat ze weer terug naar Nederland werden gevlogen. “Ik ben de Nederlandse instanties die dit mogelijk hebben gemaakt heel dankbaar. Voor de taxi naar het vliegveld, de extra plek die gemaakt was in het vliegtuig tot de nazorg in Nederland.” Gelukkig heeft hij er geen blijvende klachten aan over gehouden. “Daarbij helpt het wel dat ik geen klachten had van eerdere bloedingen, wat het revalidatieproces wat gemakkelijker maakte.”

Als je gaat reizen, en zeker met het vliegtuig, is het belangrijk dat als je stollingsmedicatie meeneemt, je zorgt dat alle documenten in orde zijn om problemen te voorkomen met de douane. Ook moet je rekening houden met gelimiteerde koelingsmogelijkheden, zeker in een warmer klimaat. “Verder druk ik iedereen op het hart altijd de armband of ketting te dragen en het pasje met je hemofilie informatie altijd bij je te hebben. In dit geval was ik zelf bij bewustzijn en kon ik assertief reageren, maar dat kan ook anders zijn.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

C-ANPROM/NL//0431