De onbegrepen klachten van vrouwen met een stollingsstoornis

Een stollingsstoornis betekent voor zowel mannen als vrouwen een aandoening om in hoge mate rekening mee te houden. Vrouwen kennen veel problemen als het gaat om stollingsstoornissen. Ze voelen zich bijvoorbeeld slecht gehoord. Wat zijn de uitdagingen waar vrouwen met een stollingsstoornis voor staan? Prof. dr. Karina Meijer is hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij vertelt over de mogelijkheden om de situatie voor vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren.

Wat zijn belangrijke zaken waar vrouwen met een stollingsstoornis voor staan?
“Allereerst krijgen zij te maken met heftige menstruaties. Zeker als niet bekend is dat de vrouw een stollingsstoornis heeft, moet je constateren dat veel van hen onnodig rondlopen met problemen rond de menstruatie. Als je zou weten wat er aan de hand was, zouden we de kwaliteit van leven in belangrijke mate kunnen verbeteren. Vrouwen met een stollingsstoornis staan voor een uitdaging als het gaat om menstruatie, zwangerschap en bevalling. Maar waar ze ook vaak tegenaan lopen is onbegrip. Ze voelen zich niet gehoord. De gedachte is dat een stollingsstoornis altijd hemofilie is en dus alleen bij mannen voorkomt, wat zorgt voor miskenning van de problemen die vrouwen als draagster ervaren. Plus er zijn nog andere stollingsstoornissen, die ook bij vrouwen voorkomen. Van veel vrouwelijke patiënten horen we dat ze een lange weg hebben afgelegd voordat een diagnose werd gesteld. Dat geldt ook voor kinderen, bij wie in het geval van de ziekte van Von Willebrand, vaak mucocutane bloedingen optreden. Dat zijn bloedingen in de huid en slijmvliezen. En veel neus- en tandvleesbloedingen. Er zijn verhalen bekend van meisjes met Von Willebrand die voor de eerste keer menstrueren en niet weten wat hen overkomt. Zo’n enorm bloedverlies. Desalniettemin kost het vaak veel moeite om artsen ervan te overtuigen dat er een probleem is.”

Samenvattend?
“Over het algemeen is het beeld van stollingsstoornissen erg op mannen gericht. Klachten die vrouwen ervaren worden niet altijd even serieus genomen. Tegelijkertijd moeten we het in het geval van de ziekte van Von Willebrand ook kunnen omdraaien. De ziekte wordt autosomaal, dus geslachtsonafhankelijk, overgeërfd. Bij de ernstige vormen van Von Willebrand is de verhouding tussen mannen en vrouwen 1 op 1. Mannen hebben uiteraard geen heftig menstrueel bloedverlies, maar moeten wel degelijk rekening houden met deze aandoening. Desalniettemin zijn de uitdagingen voor vrouwen vaak groter en krijgen zij vaak nog niet de zorg die ze zouden moeten krijgen.”

Als het gaat om aandacht en begrip voor stollingsstoornissen bij vrouwen, waar valt dan de winst te halen?
“Vooral bij de eerstelijns zorgverleners: de verloskundigen, huisartsen en perifere gynaecologen. De uitdaging is om deze beroepsgroepen heel goed geïnformeerd te houden. Kennis over de ziektebeelden, maar ook hoe daar tegenwoordig tegenaan gekeken wordt en wat de behandelmogelijkheden zijn. Het gaat om een serieuze aandoening. Het ziektebeeld is weliswaar niet heel ingewikkeld, maar we moeten ons goed realiseren dat het wel om een zeldzame ziekte gaat. Het is niet zo vreemd dat de gemiddelde huisarts de ziekte niet goed zal kennen omdat het niet vaak voorkomt, maar dat neemt niet weg dat we er wel voor kunnen zorgen dat het ziektebeeld herkend wordt om zo de zorg voor vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

C-ANPROM/NL//0414