De psychosociale impact van de ziekte Von Willebrand

“Er komt steeds meer aandacht voor de psychosociale impact van de ziekte Von Willebrand. Maar er is nog een wereld te winnen”. Vindt dr. Van Galen hematoloog in de Van Creveldkliniek van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Toch gebeurt die onderschatting niet alleen door de arts (en zelfs hematoloog). Maar ook in het eigen gezin. Hoe kan deze impact toch de aandacht krijgen die het verdient?

Niet iedere patiënt met de ziekte Von Willebrand ervaart een zware ziektelast. Dr. Marjon Cnossen (kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC Sophia). “Ik denk dat je oog moet hebben voor de impact die de ziekte kan hebben. Ik vind wel dat er categorieën patiënten zijn die heel veel last hebben en ik denk dat we dat onderschatten. Echter zijn er ook een heleboel patiënten die relatief weinig last van de ziekte hebben.” Maar toch: de impact voor de groep patiënten met een grote bloedingsneiging wordt vaak door zorgverleners onderschat. “Als je dan praat over personal treatment, dan moet je dat doen op basis van bloedingsneiging. In plaats van de bloedwaarden. Doordat je focust op bloedingsneiging zet je de psychosociale impact meer centraal. Het komt erop neer dat juist de bloedingsneiging een factor is die de kwaliteit van leven mede vormgeeft.”

De ziekte Von Willebrand wordt gebagatelliseerd

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) krijgt de verhalen met enige regelmaat binnen. Bijvoorbeeld van een meisje die niet meer verder wil leven. Met als reden dat ze elke dag last heeft van menstruatie en/of keelbloedingen. Manon Degenaar, Vice voorzitter van de Nederlandse vereniging van Hemofilie Patiënten zegt dit. “De ziekte wordt vaak gebagatelliseerd. Ook door patiënten zelf.” Verpleegkundig specialist uit de van Creveldkliniek Nanda Uitslager beaamt dit. “Het is belangrijk dat patiënten zelf aangeven dat ze last hebben van de psychosociale impact.”

Verder is de behandeling van de ziekte Von Willebrand op zich niet iets dat door de huisarts gebeurt. Toch is het wel van belang dat de huisarts op de hoogte is van diagnose, behandeling én psychosociale impact. “Als dat in de brief naar de huisarts staat, zijn huisartsen vervolgens capabel genoeg om dit verder op te pakken”, volgens huisarts dr. Waas uit Haarlem. Dr. Van Galen ziet dat de psychosociale zorg in de expertisecentra goed geregeld is. “Aan de expertisecentra zijn altijd maatschappelijk werkers en psychologen verbonden. Dus eigenlijk zien wij de patiënt in die expertisecentra ook echt in hun context en hebben we daar vrij veel aandacht voor.”

Belangrijke rol voor de verpleegkundig specialist bij psychosociale zorg

Binnen de expertisecentra is een belangrijke rol weggelegd voor de verpleegkundig specialist. Prof. Eikenboom uit het Leids Universitair Medisch Centrum: “De verpleegkundig specialist is vaak heel laagdrempelig benaderbaar voor allerlei vragen, klachten en praktische zaken. Hiervoor durft de patiënt de hematoloog niet direct op te bellen. Zo wordt toch een bepaalde zorg of ongerustheid weggenomen. Het gaat mij wat te ver om te stellen dat de verpleegkundige de patiënt behandelt en de dokter de ziekte, maar de rol van de verpleegkundige is zeker belangrijk.” Het stramien van het spreekuur van de specialist zal hierbij ook een rol spelen. Er is simpelweg minder tijd beschikbaar.

Dr. Gouw hematoloog uit het Amsterdam UMC: “Kinderartsen kijken altijd naar het kind vanuit de ontwikkeling. Niet alleen de fysieke ontwikkeling maar ook de sociale en cognitieve ontwikkeling. In al onze consulten zijn school, hobby’s en vrienden een onderdeel. In onze spreekuren krijgen patiënten eerst een afspraak bij de verpleegkundige en daarna bij de arts. Dat is bij beide een half uur, dus veel meer dan bij de hematologen. Omdat het erg vervelend is om het elke keer over hetzelfde onderwerp te hebben, spreken we af wie welke onderwerpen bespreekt.”

Een vragenlijst vooraf aan het spreekuur helpt bij psychosociale ondersteuning

Prof. Leebeek uit het Erasmus Medisch Centrum vertelt dat in het Erasmus MC enige tijd geleden een vragenlijst is ingevoerd, die de patiënt voorafgaand aan het spreekuur heeft ingevuld. Dit zijn vragen over het welbevinden van de patiënt. “Dan word je als arts een beetje gedwongen om naar die uitkomsten te kijken. Als je ziet dat iemand aangeeft dat hij of zij psychosociale problemen ervaart, dan heb je toch eerder de neiging om daarnaar te luisteren. Ik zie de patiënt als mens en ik hoop dat dat wederzijds is. Ik vraag altijd hoe het gaat en hoop iets meer te weten van een patiënt dan alleen welk type VWD hij heeft. Dat is extreem belangrijk voor je patiëntrelatie. Dat geldt voor elke patiënt die we op de poli zien. Maar ik onderschrijf wel dat de verpleegkundige over het algemeen meer tijd heeft voor dit aspect van de zorg. Dat wil niet zeggen dat het dus minder belangrijk is, integendeel.”

C-APROM/NL/ADYN/0026