Ouder worden met von Willebrand
Dr. Saskia Schols is internist-hematoloog in het specialistisch hemofilie behandelcentrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht, locatie Radboud UMC. Zij vertelt waarom het juist voor oudere patiënten met Von Willebrand belangrijk is om een behandelcentrum te betrekken bij hun medische ingreep.
“Bij ouder wordende Von Willebrand-patiënten stijgt de Von Willebrand factor (vwf) in het bloed. Echter geeft dit geen garantie op een vermindering van de bloedingsneiging van de patiënt. Er wordt momenteel nog veel onderzoek gedaan hoe deze verhoging van vwf in het bloed precies tot stand komt.” Als het bloed van een oudere patiënt wordt getest, kan er een vwf waarde in het bloed gevonden worden die vergelijkbaar is met de waarde die bij niet-patiënten wordt gemeten. “Het behandelcentrum gaat bij het opstellen van een operatieplan altijd uit van de laagst gemeten waarde ooit. Daarom is het ook zo belangrijk dat een patiënt zich laat registreren bij een specialistisch behandelcentrum. Ook als hij in het dagelijks leven geen last ondervindt van de ziekte, is die registratie van toegevoegde waarde. Wij kunnen op basis van die gegevens voorkomen dat er heftige bloedingscomplicaties ontstaan bij een chirurgische of tandheelkundige ingreep.”
Ouderdomsaandoeningen
Er is (nog) geen bewijs dat het hebben van de ziekte van Von Willebrand het risico op bepaalde ouderdomsaandoeningen verhoogt. Wel is het belangrijk dat mensen zich realiseren dat de aandoening ze niet beschermt tegen ouderdomsaandoeningen als vernauwingen in de kransslagader. “Als een Von Willebrand-patiënt te maken heeft met overgewicht en diabetes, moet hij hetzelfde behandeltraject in als een patiënt zonder de ziekte. We zijn wel meer terughoudend als het aankomt op ingrijpende operaties waarbij de kans op bloedingen wordt vergroot, zoals bij een dotterprocedure met stentplaatsing. In zo’n geval is het belangrijk af te wegen: wat is het maximale wat deze patiënt aankan en wat is het antistollingsplan na de procedure? Deze beslissing nemen we in nauwe samenwerking met de operateur en de patiënt.”
Hoe ouder mensen worden, hoe meer zij te maken krijgen met verschillende aandoeningen. “Communicatie in multidisciplinair verband is heel belangrijk. Zeker bij oudere patiënten hebben wij heel nauw contact met de cardioloog en orthopeed. Op die manier kunnen we een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor Von Willebrand-patiënten behouden en de beste medische beslissingen maken.” Daarom is het belangrijk dat alle patiënten langsgaan bij een behandelcentrum zodat er reeds data over hun bloedwaardes is aangelegd. Alleen dan kunnen artsen een compleet beeld krijgen en adequaat reageren.
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.
C-ANPROM/NL//0413
Reactie
Ik heb een 'wisselende coaguentie' , gediagnosticeerd 40 jr geleden. Soms verschrikkelijke nabloedingen, soms niks aan de hand. Uitgebreid onderzoek 40 jaar geleden na een neusbloeding van 3 dagen. Niet gevonden waar de bloeding dan wel was. Mijn zoon heeft 15 jaar geleden uit het niks ineens een afwezige stolling. Geen bloedplaatjes, zou een virale infectie zijn. Vorige week had hij weer puntbloedinkjes op de rug. Ik heb enkele operaties (5 jr amandelen, bloedbad!!) en bij bevalling ernstige nabloedingen gehad. Ik moet zeggen, nu ik dit lees dat er een puzzelstukje op de plaats valt. Maar ik heb eigenlijk nooit blauwe plekken.
Von Willebrand, is voor mij sinds kort een fenomeen. Daar ik nooit geweten heb van het bestaan hiervan, verbaast mij dan ook ten zeerste dat de medische wereld hier nu pas mee op de proppen komt. Vanaf mijn puberteit af hier mee geplaagd geworden, kies trekken een week lang met proppen bloed in de keel hangend en mijn mam kordaat het zooitje wegknippend. Ouder wordend de steeds verstopte neus, met als het ware een roodgloeiend ijzer de neus verbredend het rook als het beslaan van de hoeven van het paard. Na behandeling en nadat de plaatselijke verdoving uitgewerkt was, bloeden als een rund in straaltjes bleef het maar gieten. Specialist uit armoede gewoon de zaak dicht gemaakt door stevige verband proppen erin te stoppen. Na ca: een weekje was het bloeden gestopt, maar daaraan voorafgaande veel pijn gehad. Veel later na vergrote prostaat deze uitgeschraapt waar normaal gesproken enkele uren last hadden van nabloeding, mocht ik extra lang in het ziekenhuis verblijven. Vijf jaren erna op 69tig jarige leeftijd prostaatkanker ontdekt, open operatie gehad ja hoor van hetzelfde laken een pak. weer dat lange nabloeden. Naar huis gestuurd met duidelijke interne bloedingen die nog niet gestopt waren, en naar mijn onderlichaam zakte, naast de grote blauwe plekken buitenkant lichaam. En nu is het zo dat ik al lang een kunstgebit draag, en niet de courage heb om op een klikgebit over te stappen, daar waar het eigenlijk nodig zou wezen vanwege de weinige kaak die ik bezit. Nu schrijf ik u dit relaas, ben ik nou een Von Willebrand patiënt of niet, en zou u wel of niet advies kunnen geven vanwege dat gebit!
Plaats een opmerking