Ziekte van Von Willebrand, seksualiteit en intimiteit

De ziekte van Von Willebrand is een bloedstollingsstoornis waardoor (hevige) bloedingen kunnen ontstaan die soms niet snel stoppen. Die symptomen kunnen een negatieve invloed hebben op seksualiteit en intimiteit.

Bij het vrijen kunnen kleine wondjes ontstaan aan de huid, vooral doordat de penis en de vagina bij seksuele opwinding extra doorbloed zijn. Door een scheurtje in de voorhuid of in de huid rond de vagina kan bloedverlies optreden of een pijnlijke zwelling ontstaan. Bepaalde vormen van seksueel contact, zoals anale seks, SM of ingewikkelde standjes, geven meer kans op beschadiging van de huid of de gewrichten.

Onderhuidse bloedingen

Tijdens een orgasme kunnen zich bloedingen in de bekkenbodemspieren of de liezen voordoen met blauwe plekken of pijnlijke zwellingen tot gevolg. Zelfs een zuigzoen kan onderhuidse bloedingen veroorzaken. Door perforatie van het maagdenvlies kan bij de eerste penetratie van de vagina een hevige nabloeding optreden. Ook kunnen bij het vrijen contactbloedingen voorkomen. Bij vaginale droogheid ontstaan door de wrijving van de penis kleine wondjes in de wand van de vagina die in sommige gevallen behoorlijk wat bloedverlies geven. Bij ernstige vormen van de ziekte van Von Willebrand hebben mannen vaak last van bloederig sperma. Ongemakken die de zin in seks verdrijven.

Niet alleen voor patiënten die lijden aan deze vorm van bloedstollingsstoornis heeft de ziekte ingrijpende gevolgen, ook voor de partner kan het vervelend zijn. “Deze aandoening kan de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden”, zegt Greta Mulders. Als verpleegkundig specialist is zij verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam. Tijdens haar werk ziet zij regelmatig welke negatieve effecten de stollingsziekte heeft op het functioneren van patiënten.

Lastige diagnostiek

“Door de fysieke ongemakken kan de ziekte bijvoorbeeld school- en werkverzuim tot gevolg hebben en is sporten voor de meeste meisjes en vrouwen een probleem. Vaak leiden de symptomen van de aandoening ook tot psychosociale klachten”, zegt Mulders die ziet dat patiënten meestal lang wachten voordat zij zich met hun klachten tot een arts wenden. Ofschoon het geen zeldzame aandoening is, blijkt de diagnostiek lastig. Daardoor wordt volgens Mulders pas in een laat stadium duidelijk dat er sprake is van de ziekte van Von Willebrand. “Vrouwen onderkennen de klachten zelf niet altijd en denken bijvoorbeeld dat een heftige menstruatie er gewoon bij hoort.”

Hoewel de ziekte ook bij mannen voorkomt, ervaren vooral vrouwen problemen. Met name door overvloedige en langdurige menstruaties en contactbloedingen bij het vrijen. In haar dagelijkse praktijk merkt Mulders dat vrouwen het vaak ongemakkelijk vinden om er over te praten. “Vooral in niet-westerse culturen zijn dit onderwerpen die omgeven zijn door de nodige taboes. Daardoor kan het bij klachten lastig zijn het werkelijke probleem te achterhalen.”

Door intensief luisteren, vragen anders stellen en bijvoorbeeld samen kijken naar video’s waarop vrouwen hun verhaal vertellen ontstaat een vertrouwensband, heeft Mulders ervaren. „Stapje voor stapje wordt dan duidelijk wat er aan de hand is en kun je als verpleegkundig specialist, vaak in samenspraak met de gynaecoloog en andere medisch specialisten, gerichte voorlichting geven.”

Voor meer informatie over Von Willebrand kunt u terecht bij uw behandelend arts of bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP).

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.