Hemofilie is een stoornis van de bloedstolling, hetgeen zich met name uit in bloedingen in gewrichten en spieren. Dit veroorzaakt pijn, maar ook blijvende gewrichtsschade. Naast een goede medische behandeling zijn gespecialiseerde fysiotherapie en een goede psychosociale begeleiding noodzakelijk om de impact van de ziekte de baas te blijven. Piet de Kleijn (fysiotherapeut) en Ruud Bos (medisch maatschappelijk werker) passen hun specialistische kennis op dit gebied toe bij de Van Creveldkliniek, centrum voor benigne hematologie, trombose en hemostase, onderdeel van het UMC Utrecht.

Hoe belangrijk is bewegen voor hemofiliepatiënten?

De Kleijn: “Vroeger werd bewegen voor hemofiliepatiënten afgeraden, om het risico op bloedingen zo te vermijden. Gelukkig weten we inmiddels beter en stimuleren we bewegen en sporten juist. De normale motorische ontwikkeling en sterke spieren die je o.a. met sporten opbouwt kunnen de gewrichten namelijk beschermen en ondersteunen. Hierdoor wordt de kans op bloedingen kleiner.”

Wat is het belang van fysiotherapie bij behandeling?

De Kleijn: “Elke bloeding moet eerst medisch behandeld worden door middel van het toedienen van stollingsfactoren in een lichaamsader. Als je bijvoorbeeld na een val behandeld bent, maar nog steeds met een dikke knie thuis zit, kun je nog steeds niet lopen, laat staan sporten. Je bent dus nog niet klaar als het bloeden is gestopt. Eigenlijk moet je daarom na iedere bloeding volledig functieherstel nastreven en dat is waar een fysiotherapeut werkzaam in de eerste lijn hemofiliepatiënten bij helpt. De verwijzing en adequate informatie is afkomstig van het hemofiliebehandelcentrum dat de patiënt bezoekt. Dat klinkt logisch, maar is nog niet in alle behandelcentra in Nederland goed geregeld. Dat proberen we momenteel voor elkaar te krijgen.”

Hoe groot is de psychosociale impact van de ziekte?

Bos: “Patiënten moeten er in het dagelijks leven veel rekening mee houden op school, vakantie, werk, tijdens het sporten etc. Je kunt bijvoorbeeld beter geen slager worden als hemofiliepatiënt, omdat de kans op ongelukken en bloedingen dan groot is. Bovendien hebben veel volwassenen en ouderen niet zo’n goede behandeling in hun jeugd gehad als tegenwoordig mogelijk is, waardoor ze progressieve klachten aan hun gewrichten hebben en gehandicapt kunnen raken. Ik bied dan advies en begeleiding bij werkaanpassing. Mochten ze toch arbeidsongeschikt raken dan adviseer en begeleid ik ze desgewenst in de procedure hiervoor. ”

Wat is de invloed op naasten?

Bos: “Met de huidige goede behandeling kunnen kinderen en volwassenen gelukkig steeds meer in de maatschappij meedoen. Maar omdat hemofilie een erfelijke aandoening is, waarvan vrouwen doorgaans draagster zijn, zien we nog wel hele families en generaties in de kliniek. Wegens de erfelijke factor kunnen ouders in spé zich bij het krijgen van een jongetje mentaal voorbereiden op de kans dat de stollingsstoornis kan worden overgedragen. Echter ontstaan er soms ook spontane mutaties (hemofilie doet zich voor zonder voorgeschiedenis in de familie) en dat kan heftig schrikken zijn. Ik ben er alert op dat het accepteren en verwerkingsproces goed verloopt. Je moet hemofilie namelijk toch meenemen in de opvoeding. Wat laat je je kind bijvoorbeeld tijdens sport en spel allemaal wel en niet doen? Een valkuil is overbescherming; ouders kunnen geneigd zijn hun kind liever veilig binnen te laten spelen in plaats van buiten voetballen met vriendjes. Dit remt niet alleen de motorische, maar ook sociale ontwikkeling. Het is dus belangrijk om daar een modus in te vinden. Ook de kinderopvang en school spelen hierin een grote rol, omdat ouders van kinderen met hemofilie het nog spannender vinden om hun kind aan derden over te laten dan ouders van gezonde kinderen. Ik geef in zo’n geval samen met ouders voorlichting op school en adviseer ze om het kind vooral met alles mee te laten doen. Zolang ze maar weten hoe ze moeten handelen als er een ongeluk(je) of bloeding ontstaat.”