Hemofilie is een hematologische aandoening met orthopedische gevolgen: schade in gewrichten en spieren. Als je deze schade wil voorkomen moet je dus preventief denken en werken. Wat kun je doen om te voorkomen dat je als patiënt met hemofilie veelvuldig bloedingen krijgt in je gewrichten? Piet de Kleijn is fysiotherapeut en verbonden aan de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht. Hij geeft een toelichting.

Hemofilie kenmerkt zich door een slechte of verminderde stolling van het bloed. De ziekte komt voornamelijk bij mannen voor, maar vrouwen kunnen wel drager zijn van hemofilie; bij hen verloopt deze ziekte vaak veel milder. Er zijn wel andere stollingsstoornissen die zich ook bij vrouwen manifesteren, zoals de ziekte van Von Willebrand.

Preventief

Voor iedereen, ook (of juist) voor mensen met een stollingsstoornis als hemofilie, is het belangrijk om te bewegen. “Met de beschikbare medicijnen moet het in Nederland mogelijk zijn om met hemofilie een normaal leven te leiden”, beschouwt De Kleijn. “Dat betekent dus ook dat we bij kinderen een normale motorische ontwikkeling verwachten. Jongeren met hemofilie hoeven niet per se heel sterk te zijn, maar wel handig. Ik bedoel daarmee dat kracht belangrijk is, maar die normale motorische ontwikkeling maakt kinderen handig. Ik was bij een gymles voor zesjarigen. De kinderen liepen de zaal rond en deden een koprol op de lange mat. Behalve het jongetje met hemofilie, die mocht niet. Maar als hij later valt en weg of om moet rollen, zal hij onhandiger zijn, en dus een grotere kans op een verdraaiing met bijvoorbeeld een bloeding erbij hebben.

Als kinderen fysiek in een goede conditie zijn, zullen ze ook sneller en completer herstellen na een bloeding. Op het moment dat de hematoloog de bloeding heeft gestopt, dan begint het fysieke herstel pas.” De Kleijn heeft zich hard gemaakt voor het opzetten van een netwerk van fysiotherapeuten in Nederland. “Want goede begeleiding door een eerstelijns fysiotherapeut na een bloeding, is de beste preventie voor een volgende bloeding.” Goede communicatie met en informatievoorziening vanuit de fysiotherapeut van het hemofiliebehandelcentrum is hierbij essentieel.

Keuze voor sport

Belangrijk in de preventie is ook de sportkeuze. Voorheen waren er lijstjes met ‘verboden sporten’. “Parachutespringen of diepzeeduiken is niet slim”, vindt De Kleijn. “Maar wat geadviseerd wordt, scheelt per behandelcentrum en soms zelfs per arts. Over het algemeen zou je kunnen zeggen dat sporten met een grote kans op een hoofdtrauma, zoals bij boksen of hockey, absoluut zijn af te raden, omdat je een grote kans hebt op intracraniale bloedingen. Als je per se wilt hockeyen, doe dan in ieder geval een helm op.” Voetballen is een populaire sport, maar ook hier kan het koppen van de bal beter worden vermeden. Toch ziet De Kleijn dat de meeste jongens met hemofilie hun sportritme goed aan hun aandoening aanpassen. En: “Het is goed om erover na te denken als ouders zijnde. Een kind van 6 jaar dat op voetbal gaat, bouwt daar sociale contacten op. Die krijg je er niet zomaar meer weg. Kies vooral voor een sport die het kind zelf leuk vindt, maar kies wel bewust en denk na over de lange termijn.”

Samenvattend

Samenvattend kun je preventief veel doen. Bewegen is goed, de ouders geven het voorbeeld en dat kan ook een boswandeling zijn. Kies bewust voor een sport en bespreek dit met de arts en fysiotherapeut op het hemofiliebehandelcentrum. “Daarna is het belangrijk om goed de technieken te leren die bij de gekozen sport horen, en weloverwogen de sportmaterialen te kiezen. Voor de competitie ben je dan optimaal voorbereid.” Er is nog een missing link als het gaat om informatie naar sportverenigingen, coaches en sportleraren. “Maar het is goed om de trainer op de hoogte te brengen en niet tot het uiterste te gaan.” Dat gaat meestal via de ouders.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.