De invloed van hemofilie op het dagelijks leven verschilt van persoon tot persoon, afhankelijk van de vorm en ernst van de aandoening. Dat geldt ook voor de invloed die hemofilie kan hebben op iemands seksleven. Fred Cuijpers (56) heeft een matig ernstige vorm van Hemofilie A en is nationaal en internationaal actief binnen de hemofiliegemeenschap. Aan de hand van ervaringen uit de gemeenschap vertelt hij over hemofilie in combinatie met seks. In dit deel gaat hij in op het psychosociale aspect: “Een jongen met een nierbloeding gaf aan dat heel vervelend te vinden richting zijn partner.”

Psychosociale gevolgen

Minder genieten van seks, minder spontaniteit, een verlaagd libido en erectiestoornissen behoren tot de mogelijke psychosociale gevolgen van hemofilie rondom seks. Zijn dat dingen die jij tegenkomt in de gemeenschap?
“Op een gesloten Facebookgroep uitte een jongen zijn zorgen rondom een nierbloeding. Hij verkeerde zelf in onzekerheid over wat het was en of hij gevaar liep. Naast allerlei tips zoals veel water drinken en factor VIII nemen, werd ook opgemerkt dat de oorzaak wellicht bij veelvuldige seksuele activiteiten kon liggen. Hoewel het prettig is om de mogelijke oorzaak te weten, kan zo iemand zich ook genoodzaakt voelen dan maar even van seks af te zien. Dat is dat wel belemmerend en heeft ook weerslag op de partner.”

Openheid en voorbereiding

Moet iedere seksuele partner weten dat iemand hemofilie heeft?
“Als je een relatie gaat opbouwen met elkaar, ben ik van mening dat dit bekend moet zijn. Maar dat heeft weinig met de eventuele impact op seksuele activiteiten te maken. Het gaat mij erom dat een relatie gebaseerd is op eerlijkheid. Voor een avond waar de reden van het samenzijn pure lust is, is het wellicht veel minder relevant. Maar dat is mijn mening, geen aanbeveling.”

Hoe zijn jouw eerste gesprekken over hemofilie met partners verlopen?
“Ik heb er positieve ervaringen mee. Bij mijn gesprekken had ik in mijn achterhoofd dat als iemand er niet mee om zou kunnen gaan, ik dat liever direct zou weten. Ik kan me echter ook voorstellen dat je iemand niet op een eerste avond wil afstoten met verhalen over wat ongemakken. Timing is ook van belang, maar vergt soms veel inzicht en tact.”

Welk advies zou je lezers meegeven omtrent hemofilie en seks?
“In de basis is seks in combinatie met hemofilie niet anders dan andere seks. Er zijn een aantal mogelijke gevolgen, waar je desgewenst rekening mee kunt houden. Zelf hou ik bij mogelijke risico’s het volgende stappenplan aan:

    1. Risico herkennen: ik ga iets doen, wat kan er eventueel gebeuren?
    2. Risico reduceren: wat kan ik ertegen doen? Bijvoorbeeld een activiteit op een alternatieve wijze uitvoeren, preventief factor VIII of IX nemen, of er helemaal vanaf zien.
    3. Risico aanvaarden: blijft het risico (deels) aanwezig? Dan moet je dat aanvaarden.

Dit geldt ook voor pubers die voor het eerst kennismaken met seksualiteit. Als je reguliere voorlichting hebt gehad en daarnaast je eigen lichaam kent, dan is dat voldoende. Uiteindelijk moet je het zelf gaan proberen.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.