Felice (57) kreeg tien jaar geleden door een trap tegen haar hoofd niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ze functioneert nu wat trager dan tien jaar geleden, maar dat weerhoudt haar er niet van om toch te blijven werken en naar mogelijkheden te zoeken om bepaalde punten in haar leven te verbeteren.

Hoe is NAH bij jou ontstaan?

“Tijdens een danstraining kreeg ik van een medecursist per ongeluk een veel te harde trap tegen mijn hoofd. Dat is nu tien jaar gleden. Ik hield daar hersenletsel, een whiplash en een posttraumatische stressstoornis (PTSS) aan over.”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“In eerste instantie weinig. Een glaasje water, even rustig zitten in de kleedkamer en daarna ben ik door een vriendin naar huis gebracht. Thuis heb ik de huisarts gebeld. De assistente zei: ‘Wacht maar even rustig af.’ De volgende dag belde ik terug, want ik had amper geslapen, kon niet op de linkerkant van mijn bonkende hoofd liggen, mijn nek deed zeer en ik was de volgorde van een aantal handelingen kwijt.

De huisarts zei dat mijn nek de klap had opgevangen en dat hij mij onder controle zou houden. Na drie maanden werd ik doorgestuurd naar de neuroloog. Ik had moeite met lopen en ik had nog steeds een week-ei-gevoel in mijn hoofd.

Na diverse bezoeken aan de afdeling neurologie kreeg ik een jaar na mijn ongeluk mijn eerste neuropsychologisch onderzoek (NPO), waaruit bleek dat ik voor mijn leeftijd en opleiding een te trage informatieverwerking had. En dat gaf de doorslag om mij alsnog een revalidatietraject in het ziekenhuis aan te bieden.

Na vijf maanden vonden ze dat ik alweer genoeg op orde was om zonder verdere hulp mijn leven met mijn twee kinderen en mijn net opgestarte uitgeverij weer op te pakken. ‘U kunt zich weer twee uur per dag concentreren’, zei de revalidatiearts in opleiding, en dat leek haar voldoende.”

Heb je na je revalidatie nog therapie gevolgd?

“Jazeker! Helaas bestaat er geen wondermiddel om alle kleine en grotere problemen die door hersenletsel veroorzaakt worden op te lossen. Het blijft zoeken en uitproberen. Ik heb bijvoorbeeld in de eerste jaren na het ongeluk oefentherapie volgens de methode Mensendieck gevolgd. Daarna heb ik ergotherapie, sensorische integratietraining, creatieve therapie, cognitieve therapie, Goal Management Training (GMT), fysiotherapie, begeleiding door een homeopathisch arts, acupunctuur, craniosacraal therapie, mindfulness training en Tai Chi gevolgd.

Een aantal van deze trainingen/therapieën heb ik alsnog bij een revalidatiecentrum gekregen, andere ben ik op eigen initiatief aangegaan. Alles heeft me wel iets gebracht en zo ben ik in de afgelopen jaren met kleine stapjes toch telkens weer iets vooruitgekomen.

Op dit moment heb ik één keer in de week begeleiding van een ambulant medewerker die gespecialiseerd is in het begeleiden van mensen met NAH. Zij helpt mij om overzicht te houden over mijn agenda: wat ging goed, wat kan beter, wat staat me de komende week te wachten en waar moet ik dan vooral rekening mee houden, wat kan ik voorbereiden en ga zo maar door. En sinds een jaar ben ik in behandeling bij een ergotherapeut die gespecialiseerd is op het gebied van hersenen en beweging. Doordat ik nu beter in balans ben, ben ik mijn duizelingen kwijt en kan ik mijn linkerbeen beter aansturen. En sinds kort kan ik – tien jaar na het ongeluk – eindelijk met losse handen de trap op- en zelfs aflopen!”

Wat voor impact heeft hersenletsel op je dagelijks leven?

“Ehhh… veel, heel veel. Hersenletsel zorgt voor een breuk in je levenslijn. Je neemt de kern mee van wie je bent, maar alles daaromheen verandert. Mijn hersens zijn trager geworden in het verwerken van informatie, waardoor ik na iedere bezigheid (een gesprek, een klusje, boodschappen doen, koken) tijd nodig heb om me weer goed te kunnen concentreren op het volgende. Omdat ik het tempo niet goed bij kan houden, kan ik bijvoorbeeld niet lang naar een praatprogramma op tv kijken.

Na een tijdje hoor ik dan alleen nog maar dat er gesproken wordt; ik heb dan niet meer voldoende ruimte in mijn hoofd om de woorden te herkennen. Ook het volgen van gesprekken in een winkel of restaurant kost me veel energie. Alle prikkels komen tegelijkertijd op hetzelfde niveau binnen: wat er gezegd wordt, de achtergrondmuziek, het huilen van een kind, het tikken van de klok, het gerammel met bestek, bewegingen om me heen.

Na lang zoeken heb ik hulpmiddelen gevonden en gedeeltelijk vergoed gekregen die het mij mogelijk maken om toch zo ‘normaal’ mogelijk te kunnen blijven functioneren. Ik heb een prismabril om mijn ogen tegelijkertijd te kunnen laten focussen op hetzelfde beeld en mijn gehoorapparaten scannen de omgeving voor mij af en schatten daarbij in wat voor mij het belangrijkste is om te horen. Deze hulpmiddelen hebben mijn sociale leefwereld enorm vergroot.”

Wat is voor jou de impact op de werkvloer?

“Ik had net een uitgeverij opgezet, maar had nog geen AOV-verzekering. Je hebt dan geen werkgever of uitkeringsinstantie en dus ook geen bedrijfsarts. Zolang je eigen vermogen hebt (ik had een eigen huis), kan je nergens terecht. Met het idee dat het allemaal wel weer goed zou komen, was mijn eenmans-uitgeverij nu ook mijn arbeidsrevalidatieplek. Maar na tien jaar weet ik het nu zeker: dat moment komt niet, nooit niet!

Het uitgeven van boeken vergt veel coördinatie en planning en juist dat is bij mij beschadigd. Mijn brein heeft in de afgelopen jaren hier en daar nieuwe wegen aangelegd, maar deze zijn smaller, hobbeliger en vele kilometers langer dan wat er eerst was. Graag zou ik een baan hebben die past bij mijn huidige mogelijkheden.”

Hoe kom je aan een nieuwe baan?

“Om mijn beperkingen en mogelijkheden in kaart te brengen, heb ik contact gezocht met een in hersenletsel gespecialiseerde jobcoach. Via haar ben ik gestart met een vrijwilligersbaan als redacteur bij een tijdschrift. Daarnaast heb ik als ervaringsdeskundige meegewerkt aan het herschrijven van een website over werken met hersenletsel. En onlangs ben ik via het werk voor het tijdschrift in contact gekomen met een bedrijf dat mij een werkervaringsplek op de afdeling communicatie aangeboden heeft.

Mijn werk bij dat bedrijf bestaat uit het interviewen van medewerkers voor het intranet. Ik werk twee ochtenden in de week. De eerste paar keer ging ik na drie uur werken naar huis en viel daar direct in slaap om de alle indrukken te kunnen verwerken. Ik vind het heel fijn om weer collega’s te hebben en om tegen andere mensen te kunnen vertellen over wat ik op mijn werk gedaan heb, wie ik ontmoet heb en ga zo maar door.

Ik vind het fijn om op deze manier een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Ondertussen loop ik tegen allerlei kleine problemen aan in het werk, waar ik nu in het kader van de werkervaringsplek oplossingen voor kan bedenken. Ik hoop dat deze ervaring me het vertrouwen geeft om hierna op zoek te gaan naar een reguliere baan voor twee à drie ochtenden in de week. Omdat ik nu werk voor een bedrijf waar veel mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt werken en ook gedetacheerd worden naar andere bedrijven toe, zie ik hoe belangrijk dit voor hen is. Ook zie ik hoe gemotiveerd zij zijn en wat voor impact dat weer op hun collega’s heeft.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Uitgerevalideerd zijn is en hoeft niet het eind van je ontwikkelingsproces te zijn. Hoewel de restverschijnselen van hersenletsel voor een groot deel – waarschijnlijk het grootste deel – blijvend zijn, kun je in overleg met familie, vrienden, artsen, therapeuten, begeleiders en jobcoaches wel blijven zoeken naar mogelijkheden om jouw leven op punten te verlichten of te verbeteren.

Ik heb ervaren dat je uiteindelijk zelf de manager van je herstelproces bent, niet de arts, neuroloog of revalidatietherapeut. Ben je bijvoorbeeld ergens uitbehandeld, maar nog niet tevreden over het resultaat, vraag dan door naar wat voor mogelijkheden er wel voor jou zijn. Blijf zoeken naar mogelijkheden om jouw functioneren te verbeteren.

Dat het niet altijd mee zit en dat je daar niet altijd de fut voor hebt, weet ik uit ervaring. Op die momenten heb ik veel aan het contact met lotgenoten, via de speciaal daarvoor opgerichte, besloten Facebook groepen en via lotgenotenavonden in de buurt. Binnen zo’n groep maakt het niet uit hoe je hersenletsel hebt opgelopen. De gevolgen vertonen namelijk veel overeenkomsten en daar kun je elkaar in steunen en elkaar tips over geven. En ook op internet kun je veel informatie vinden, bijvoorbeeld over hersenletsel en overprikkeling en over hersenletsel en werk.”